Verstärktes Engagement für Nierenerkrankte mit erweitertem Vorstand: Die Selbsthilfeorganisation Niere NRW hat sich intensiv auf ihr 50-jähriges Bestehen im nächsten Jahr vorbereitet. Das Ergebnis ist u.a. eine Fokussierung ihres Engagements auf die Tätigkeitsbereiche „Selbsthilfe“ und „Öffentlichkeitsarbeit“. Dies wird auch bei der Neugestaltung von Name und Logo der Selbsthilfeorganisation sowie ihrer Homepage deutlich. „Der reduzierte und zeitgemäße Auftritt ist nun übersichtlicher und soll die Kontaktaufnahme von Nierenerkrankten und ihren Angehörigen erleichtern“, so der Vorsitzende von Niere NRW, Mario Rosa-Bian. „Mit unseren 50 Jahren stolpern wir nicht in die Midlife-Crises, sondern wir starten noch einmal ganz neu durch.“ Unter „niere.nrw“ wird es mehr Informationen und weniger Kontaktbarrieren geben. Mit dem Einsatz von Videos werden die Tätigkeitsfelder des Vereins schnell und in persönlicher Weise erklärt.
Im Bereich Selbsthilfe wird insbesondere die örtliche Unterstützung von Nierenerkrankten und transplantierten Menschen verstärkt. Die bereits bestehenden regionalen Gruppen in Neuss, Bochum, Essen, Düsseldorf und Mönchengladbach werden durch Neugründungen in Aachen, Duisburg und Gronau ergänzt. Alle Treffen werden zukünftig unter dem Namen „Nieren-Café“ einladen. Hier geht es insbesondere um den Erfahrungsaustausch der Betroffenen und deren Angehörigen. Informationsveranstaltungen sollen das Programm ergänzen. Einige Nieren-Cafés basieren auf einer Kooperation mit Kliniken, sodass auch medizinisches Wissen vermittelt werden kann.
Der Bereich Öffentlichkeitsarbeit umfasst u.a. die Themen, welche strukturelle, gesellschaftliche oder politische Veränderungen zum Ziel haben. Dabei steht das Engagement von Niere NRW für die Einführung der Widerspruchsregelung bei der Organspende an vorderster Stelle.
Verstärktes Engagement für Nierenerkrankte und deren Angehörige in NRW: Ulrike Feuerhack, Konstanze Birkner, Alexander Molls, Isabelle Rosa-Bian, Mario Rosa-Bian und Ruth Schwabe (v.l.n.r.).
In den Entwicklungsprozess wurden die Mitglieder von Niere NRW intensiv eingebunden. Dies führte auch zu einer Erweiterung des Vorstandes. Neben Mario und Isabelle Rosa-Bian sowie Konstanze Birkner werden sich zukünftig auch Ulrike Feuerhack, Alexander Molls und Ruth Schwabe um die Geschicke von Niere NRW kümmern. Die neuen Vorstandsmitglieder wollen mit frischen Ideen insbesondere dafür sorgen, dass die Nieren-Cafés erfolgreich starten und sich zu einer guten Adresse für nierenerkrankte Menschen in NRW entwickeln. Mario Rosa-Bian, Ulrike Feuerhack, Alexander Molls und Ruth Schwabe sind selbst transplantiert und können durch ihre eigene, teils lange Nierenerkrankungsgeschichte viele Erfahrungen in die Arbeit der Selbsthilfeorganisation einbringen.
Ergänzt wird der „Neustart“ durch eine Professionalisierung der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Für dieses Aufgabengebiet konnte Bärbel Brünger gewonnen werden. Sie war bis zum Beginn ihrer Rentenzeit im Januar 2024 Pressesprecherin des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) in NRW.
Eine gute Möglichkeit des Austausches für alle Nierenkranken, Dialysepatienten, Transplantierte und ihre Angehörigen.
(mehr …)
Wir fordern seit vielen Jahren die Ermöglichung der Überkreuz-Lebendspende.
Wir müssen unterscheiden zwischen „normalen“ Lebendspenden und Überkreuz-Lebendspenden.
Im Jahr 2023 wurden in Deutschland 3.646 Organe transplantiert, davon waren 658 Organ-Lebendspenden, dies entspricht einem Anteil von 18 % aller Organtransplantationen. (DSO Jahresbericht 2023, Seite 80).
Die 658 Organlebendspenden verteilten sich auf 608 Nieren und 50 Teil-Lebern.
Im Wesentlichen gelten laut aktuellem Transplantationsgesetz (TPG) folgende Bedingungen für Lebend-Organspenden:
Folgende Beispiele verdeutlichen die Problematik:
Bei einem Ehepaar aus Köln hat die Ehefrau Nierenversagen, sie ist auf der Warteliste für eine Niere. Ihr Ehemann möchte ihr eine seiner Nieren spenden. Alle Bedingungen des §8 TPG sind erfüllt, also kann die Lebendspende-Transplantation durchgeführt werden.
Dieselbe (Personen-) Konstellation in Düsseldorf, allerdings ist der Ehemann als Spender ungeeignet, da es eine Gewebeunverträglichkeit gibt. Es gibt auch keinen weiteren möglichen Lebendspender (Geschwister, Eltern, bester Freund).
Nach geltendem TPG bleibt diese Düsseldorfer Frau an der Dialyse bis eine von EUROTRANSPLANT vermittelte post-mortem-Niere zur Verfügung steht – oder bis zu ihrem Tod.
Die durchschnittliche Wartezeit auf eine Niere in Deutschland liegt bei ca. neun bis zehn Jahren.
Zur Erinnerung: In Spanien beträgt diese durchschnittliche Wartezeit ca. ein Jahr, in Österreich bei ca. zwei Jahren. In diesen Ländern und in vielen weiteren Ländern sind sowohl die Überkreuz-Lebendspende wie auch die Widerspruchsregelung wie auch die Organspende nach Herz-Kreislauf-Tod erlaubt.
Konkret: In den Niederlanden, in Österreich, in Spanien oder in Frankreich z.B. sähe die Lösung so aus:
Ein Ehepaar lebt in Paris und eines in Lyon. Bei beiden scheidet der Ehemann als Lebendspender aus medizinischen Gründen aus. Allerdings würde die Niere des Pariser Ehemannes der Frau in Lyon passen UND die Niere des Lyoners passt der Frau aus Paris. In Paris oder Lyon könnte dadurch die sog. Überkreuz-Lebendspende durchgeführt werden. Allerdings müssen in Frankreich (und in einigen anderen Ländern) die vier Operationen (zwei Explantationen, zwei Implantationen) zeitgleich durchgeführt werden. (Hintergrund: Zuverlässigkeit der Zusage der Spende).
Hier noch einmal die Lösung als Schemazeichnung:
Beide Paare müssten als potenzielle „Überkreuz-Lebendspender/-Empfänger“ bei EUROTRANSPLANT (oder einer anderen fachkundigen Organisation, die die Vermittlungsliste führt, z.B. die DSO) gemeldet sein, sodass sie nur über EUROTRANSPLANT (oder eine alternative Organisation) „gefunden“ werden können.
Paare, die an einem solchen Überkreuz-Lebendspende-Programm teilnehmen wollen, müssten in eine separate Warteliste übertragen werden. Eine spezielle Software würde dann passende Kombination mit möglichst vielen spendenden und empfangenden Personen ermitteln. Die Software würde diese auf der Basis der Blutgruppen, der Gewebetypisierungen und anderer Parameter, die für den Transplantationserfolg wichtig sind, ermitteln.
Die Bundesregierung plant aktuell, unsere Forderung umzusetzen.
Hier der aktuelle Stand.
Wir fordern seit vielen Jahren die Möglichkeit der post-mortem-Organspende auch nach Feststellung des sog. Herz-Kreislauf-Tods. Es bedeutet genau nicht, dass jeder Mensch, dessen Herz/ Kreislauf nicht mehr schlägt/ läuft, automatisch Organspender wird.
Sondern handelt es sich hierbei um eine besondere Form der Palliativ-Begleitung.
In Deutschland sind post-mortem-Organentnahmen laut aktuellem Transplantationsgesetz nur nach der Feststellung des sog. Hirntods erlaubt.
In vielen Ländern Europas ist die post-mortem-Organentnahme auch nach Feststellung des Herz-Kreislauf-Tods erlaubt; dies bedeutet, dass
einem Patienten, der auf der Intensivstation liegt
und
künstlich beatmet wird
eine infauste Prognose hat
bei dem ein Teil-Hirntod festgestellt wurde
in seiner Patientenverfügung für diesen Fall eine Organspende gewollt hat
dessen Angehörige nach Rücksprache mit den Ärzten für genau diese Konstellation einer Organentnahme zugestimmt haben, die künstliche Beatmung abgestellt wird
demzufolge dann nach 5 bis 30 Minuten verstirbt.
Die Angehörigen können natürlich dem Sterbeprozess beiwohnen. Je nach Land lässt man ihn nach Herzstillstand ca. 5 bis 20 Minuten unangetastet (no-touch-phase). Nach dieser Zeit wird dieser Patient wie ein hirntoter potentieller Organspender behandelt.
In den Niederlanden und in der Schweiz sind knapp über 50% der post-mortem-Organspender solche nach Herz-Kreislauf-Tod. Solche Fälle sind statistisch ähnlich selten wie Organspender nach Hirntod, machen also ebenso weniger als 0,1% der Versterbenden aus. Im Umkehrschluss bedeutet dies, dass in Deutschland durch die Einführung der Organspende nach Herz-Kreislauf-Tod die Zahl der Organspenden im Idealfall verdoppelt werden könnte und damit das Sterben und das Leid der Organ-Wartepatienten erheblich vermindert werden könnte.
Siehe hierzu auch folgende Information.
Wir fordern seit vielen Jahren die Ermöglichung der altruistischen Organ-Lebendspende.
Gewisse Organe können lebend gespendet werden. Es ist grundsätzlich möglich, die Nieren und einen Teil der Leber von lebendspendenden Personen zu transplantieren. (s. auch unseren Beitrag zur Überkreuz-Lebendspende).
In der Schweiz z.B. sind altruistische Lebendspende für eine Niere erlaubt/ möglich, in Deutschland sind sie nicht erlaubt.
Bei Lebendspenden wird zwischen gerichteten und nicht gerichteten, sogenannten altruistischen Spenden unterschieden. Bei der gerichteten Spende erklärt sich die spendende Person bereit, einer bestimmten empfangenden Person eine Niere oder einen Teil der Leber zu spenden. Es handelt sich in den allermeisten Fällen um Spenden innerhalb der Familie (Eltern, Geschwister, Ehepartnerin oder Ehepartner), aber auch zwischen Freunden. In diesem Fall weiss die spendende Person, wem das Organ zugeteilt wird.
Bei der nicht gerichteten, der sogenannten altruistischen Spende beschließt die spendende Person, eine Niere einer ihr unbekannten empfangenden Person zu spenden. In diesem Fall bleiben spendende und empfangende Person anonym und das Organ wird nach den gleichen Regeln wie bei verstorbenen Spenderinnen und Spendern zugeteilt.
Ein Beispiel gefällig?
Wir fordern seit vielen Jahren die WSR für Deutschland!
Wir sind nicht die Einzigen.
Bei Anwendung der WSR wird jeder Mensch, der in Deutschland den Hirntod stirbt, ein potentieller Organspender, außer, er hat zu Lebzeiten einer Organspende ausdrücklich widersprochen.
Der Hirntod kann nur auf einer Intensivstation in einem Krankenhaus festgestellt werden bei einem Patienten, der künstlich beatmet wird.
Potentiell bedeutet, dass der Entnahme der Organe aus medizinischer Sicht nichts entgegensteht (z.B. das Vorliegen von Krebs, HIV).
Ein solcher Widerspruch gegen Organspende kann jederzeit form- und begründungsfrei erfolgen, entweder durch das Tragen eines Organspendeausweises, in dem hinterlegt ist, dass der Träger keine Organe spenden will und/ oder durch eine Patientenverfügung und/ oder durch Klärung mit den Angehörigen.
Die WSR gilt in allen Ländern Europas außer in Deutschland, Dänemark, Litauen und Rumänien. In der Schweiz wird die WSR 2026 eingeführt.
Deutschland gehört zusammen mit Österreich, Belgien, Niederlande, Luxemburg, Slowenien, Kroatien und Ungarn dem Verbund EUROTRANSPLANT an, der die Vermittlung von in diesen Ländern vorhandenen post-mortem-Organen vermittelt. In allen EUROTRANSPLANT-Ländern außer in Deutschland gilt ebenso die WSR.
Der Deutsche Bundestag hat 2020 die Einführung der WSR in Deutschland abgelehnt und für seine Bürger als nicht zumutbar eingestuft.
Die WSR führt in all den o.g. Ländern zu einer erheblich höheren Organspenderate als in Deutschland, sodass über EUROTRANSPLANT mehr Organe aus diesen 7 Ländern nach Deutschland vermittelt werden als umgekehrt. Dies bedeutet, dass der Bundestag in Deutschland zwar gerne Organe aus Ländern mit WSR annimmt, diese WSR aber den Bürgern in Deutschland nicht zumutet.
In Deutschland sterben jedes Jahr ca. 1.000.000 Menschen. Von diesen werden ca. 950 pro Jahr zum postmortalen Organspender (weil sie den Hirntod sterben!).
DSO-Jahresbericht, Seite 6.
Dies sind weniger als 0,1% der Verstorbenen. Dies wiederum bedeutet, dass von der Einführung der WSR in Deutschland ca. 99,9% der Betroffenen (nämlich die Versterbenden) nicht berührt werden. Von der gesamten Bevölkerung sind es sogar nur 0,00114%.
Wir finden es wichtig, diese Größenordnung darzustellen, weil es auch Gegner der WSR gibt, die u.E. mit unlauteren Argumenten und Mythen gegen die Einführung der WSR argumentieren.
Hier haben wir für Sie die 20 beliebtesten Falschmeldungen und Mythen in Form von Fragen und Antworten hinterlegt.
Zurzeit gilt in Deutschland die sog. Zustimmungsregelung, d.h. jeder Mensch muss zu Lebzeiten einer Organspende -im Fall seines Hirntods- ausdrücklich zugestimmt haben. Eine solche Zustimmung kann jederzeit form- und begründungsfrei erfolgen, entweder durch das Tragen eines Organspendeausweises, in dem hinterlegt ist, dass der Träger Organe spenden will und/ oder durch eine Patientenverfügung und/ oder durch Klärung mit den Angehörigen.
Es gibt jedoch Hoffnung, Hoffnung aus zwei Quellen:
Der Bundesrat hat die Bundesregierung aufgefordert, die WSR einzuführen. Aus der Mitte des Bundestages gibt es eine identische Initiative. Und was sagt die Bundesregierung dazu konkret?
Sehr wahrscheinlich wird es also im Oktober/November 2024 zu einer erneuten Abstimmung im Bundestag über die WSR kommen.
