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Warum wir echte Expert:innen in eigener Sache sind

Was uns auszeichnet? Wir sprechen nicht aus theoretischem Wissen, sondern aus gelebter Erfahrung. Eine unserer zentralen Aufgaben besteht darin, Menschen mit Nierenerkrankungen durch gegenseitige Unterstützung und Erfahrungsaustausch zur Seite zu stehen. Wir geben weiter, was wir selbst durchlebt haben – nicht als medizinische Fachleute, sondern als Betroffene, die wissen, wie sich das Leben mit einer chronischen Erkrankung anfühlt.

Jede:r mit einer Nierenerkrankung begegnet im Verlauf der Erkrankung meist mindestens einer dieser drei Phasen:

Die Diagnose

der Moment, in dem sich das Leben schlagartig verändert.

Die Dialyse

mit all ihren körperlichen, psychischen und sozialen Herausforderungen.

Die Zeit nach einer Transplantation

– geprägt von Hoffnung, Unsicherheiten und Anpassung

Wir, die selbst durch eine oder mehrere dieser Phasen gegangen sind, können genau an diesen Punkten hilfreiche Einblicke geben. Nicht als Ratgeber:innen von außen, sondern als Menschen, die den Weg kennen.

Hilfe zur Selbsthilfe: Entscheidungen leichter treffen

Unsere Unterstützung bedeutet: Stärkung zur Selbstbestimmung. Niemand kann dir deine Entscheidungen abnehmen – wie du dein Leben mit der Erkrankung gestaltest, liegt bei dir. Aber du musst diesen Weg nicht allein gehen. Gespräche mit Menschen, die ähnliche Situationen gemeistert haben, können dir neue Perspektiven eröffnen und Entscheidungen spürbar erleichtern.

Wo Selbsthilfe lebendig wird

Unsere Selbsthilfegruppen treffen sich regelmäßig unter dem Namen „Nierencafé“ – ein bewusst gewählter Begriff, der für Offenheit, Herzlichkeit und einen geschützten Raum steht. Denn genau das möchten wir bieten: eine entspannte Atmosphäre, in der sich Betroffene und Angehörige auf Augenhöhe begegnen können.

Ob du selbst mit einer Nierenerkrankung lebst, Dialyse erhältst, transplantiert wurdest oder einen nahestehenden Menschen begleitest – im Nierencafé findest du Austausch, Verständnis und hilfreiche Gespräche mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen teilen.

Komm einfach vorbei oder melde dich bei einem der Ansprechpersonen vor Ort. Unsere Mitglieder helfen dir gern weiter, beantworten Fragen und zeigen dir, dass du mit deinen Themen nicht allein bist.

Unsere Nierencafés
nierencafe

Fragen über Fragen

Die medizinische Betreuung durch Hausärzt:innen, Nephrolog:innen und das Klinikteam ist für viele Betroffene eine wichtige Stütze – und oft sehr kompetent. Doch es gibt Fragen, die über das Medizinische hinausgehen. Fragen, die mit dem alltäglichen Leben, mit Unsicherheiten und persönlichen Entscheidungen zu tun haben.

Wie finde ich seriöse Informationen im Internet? Wie gehe ich mit widersprüchlichen Aussagen in den sozialen Medien um? Wie plane ich als Dialysepatient:in eine Urlaubsreise? Sollte ich mich für eine Transplantation anmelden? Und wenn eine Transplantation erfolgt ist: Wie gehe ich mit dem neuen Organ um? Was darf ich, was sollte ich lassen? Ist eine Rückkehr in den Beruf oder zum Sport möglich – und sinnvoll? Wie du siehst, sind die Themen vielfältig.

Wir sind für dich da

Welche Gedanken bewegen dich? Welche Fragen begleiten dich im Alltag? Wir nehmen deine Anliegen ernst – ob groß oder klein – und melden uns persönlich bei dir zurück. Du bist nicht allein. Wir freuen uns, wenn du den ersten Schritt machst und Kontakt mit uns aufnimmst.

info@niere.nrw