Pressemitteilung I.G. Niere NRW e.V. vom 23.08.2018

 
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Neuss, 23.08.2018
 
 
Interessengemeinschaft (I.G.) Niere NRW e.V. für die Widerspruchsregelung.
 
Zahl der Organspender im 1. Halbjahr 2018 um 17% im Vergleich zum Vorjahreszeitraum gestiegen.
Weitere Steigerung überlebensnotwendig.
 
Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) koordiniert die Organspenden in Deutschland. Sie hat die Zahl der Organspender und der gespendeten Organe (jeweils nach Feststellung des unumkehrbaren Ausfalls aller Hirnfunktionen des möglichen Spenders) für das erste Halbjahr 2018 veröffentlicht. 484 Organspender spendeten insgesamt 1.577 Nieren, Lungen, Herzen, Lebern und Dünndärme. 
 
Im Jahr 2017 war die Zahl der Organspender in Deutschland auf einen historischen Tiefstand gefallen. 

Pro 1 Million Bürger sind es in Deutschland knapp 10 Organspender, in Spanien sind es über 40.

 
10.000 Patienten sind auf der Warteliste für eine Organtransplantation. Jeden Tag sterben ca. drei Patienten in Deutschland, weil für sie nicht rechtzeitig ein Organ gefunden wird. Die große Koalition in Berlin plant Maßnahmen, die die Zahl der Organspender erhöhen soll: eine teilweise Freistellung der Transplantationsbeauftragten in den Krankenhäusern und eine bessere Vergütung der Krankenhäuser für Transplantationen.
„Diese Maßnahmen sind zielführend, längst überfällig, aber nicht ausreichend.“, sagt Mario Rosa-Bian, Vorstandsmitglied der I.G. Niere NRW e.V. (eine Selbsthilfeorganisation für Nierenkranke) und selbst seit 22 Jahren nierentransplantiert. „Zusätzlich brauchen wir in Deutschland die sog. Widerspruchsregelung wie in 24 anderen Ländern Europas. Sie regelt, dass jeder Bürger Organspender ist, außer: der Bürger hinterlegt einen Widerspruch in ein Register, d.h. er will kein Organspender sein“, erläutert Rosa-Bian. 
 
Zurzeit gilt in Deutschland die sog. erweiterte Zustimmungslösung. Ein Organspender muss zu Lebzeiten explizit einer Organspende zugestimmt haben oder die Angehörigen stimmen zu. „Da sich viele Menschen nicht mit ihrem Tod auseinandersetzen wollen, treffen sie auch keine Entscheidung für eine Organspende“ ergänzt Rosa-Bian. Forderungen nach Einführung einer sog. Entscheidungslösung erteilt die I.G. Niere NRW e.V. eine Absage. „Wir glauben nicht, dass es Sinn macht, Menschen zu einer Entscheidung zu zwingen, im Zweifel entscheiden sie sich gegen eine Organspende. Wir wollen es einfach und effektiv im Sinne der Patienten und ihrer Angehörigen. Jeder möchte doch für die herz- oder leberkranke Tochter oder den Ehepartner die bestmögliche Therapie, und das ist für 10.000 Patienten eine Transplantation“, schließt Rosa-Bian.
 
Die I.G. Niere NRW e.V. ist innerhalb des Bundesverbandes Niere e.V. der Landesverband für NRW und Mitglied im Netzwerk Organspende NRW, im Paritätischen NRWLAG SB NRW und im Hilfsfonds Dialyseferien e.V..
 
Mit der Bitte um Kenntnisnahme und Veröffentlichung.
Vielen Dank!
 
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Mario Rosa-Bian
Vorstandsmitglied I.G. Niere NRW e.V., Kommunikation
Mobil: 0160-96347201

 

Wie gut kann eine Zusammenfassung sein?

Kann man die Argumente pro Widerspruchsregelung besser zusammenfassen als das Urologenportal der Deutschen Gesellschaft für Urologie?

Wir finden diese Zusammenfassung auf jeden Fall sehr gut und deshalb verlinken wir sie hier.

Presseerklärung Netzwerk Organspende

Die aktuelle, dramatische Entwicklung der Organspenderzahlen in Deutschland, speziell in NRW, hat das Netzwerk Organspende zu einer Presseerklärung veranlasst, die hier eingesehen werden kann. Damit kann das Problem zwar akut nicht gelöst werden, zeigt aber den Mehrwert und die Absichten des Netzwerkes.

Dialyseart: Lassen Sie sich beraten!

Falls Sie wissen, was die Unterschiede zwischen Bauchfelldialyse und Hämodialyse sind UND Sie wissen, aus welchen Gründen Sie die eine oder andere Dialyseart durchführen lassen, brauchen Sie nicht weiterzulesen.

 

Falls Sie beide Fragen nicht positiv beantworten können oder Ihr Arzt Ihnen die Dialyse angekündigt hat, sollten Sie in diesem Beitrag lesen, aus welchen Gründen es sicht lohnt, die Dialyseverfahren zu verstehen und gemeinsam mit Ihrem Arzt Ihre Dialyseart festzulegen.

Göttinger Transplantationsskandal

Der Bundesgerichtshof bestätigt den Freispruch des angeklagten Chirurgen.

Ob der Freispruch den Wartenden nützt?

Hier der Bericht aus dem Ärzteblatt. 

 

Urlaub und Dialyse

Ab in den Urlaub!

Auch für Dialysepatienten ist ein „Tapetenwechsel“ sinnvoll. Im Prinzip ist jede Art von Urlaub möglich und auch empfehlenswert, egal ob man lieber wandert, im Meer schwimmen will oder mit dem Motorrad unterwegs sein möchte. Die Vorbereitungen für Dialysepatienten sind allerdings etwas aufwändiger und langwieriger, sodass Spontanurlaube etwas schwieriger sind. Aber gilt nicht generell der Rat des alten griechischen Philosophen Weizenbierides „Spontaneität will wohl überlegt sein“?

 

Allererster Ansprechpartner für die Urlaubsplanung ist der eigene Dialysearzt, besprechen Sie mit ihm, wo Sie hinwollen, wie Sie dorthin kommen und was Sie vor Ort alles machen oder lassen wollen. Überlegen Sie, was Sie sich zutrauen, welches Klima Sie lieben oder vielleicht meiden sollten. In der Regel wird Ihr Dialysearzt Sie bestärken und beraten, z.B. ob und wogegen Sie sich impfen lassen sollten.

 

Grundvoraussetzung ist natürlich, dass Sie eine Dialyseeinrichtung am Urlaubsort oder in der Nähe haben, die Ihnen einen Platz zugesagt hat.

 

 

Urlaub in Deutschland

Bei einem Urlaub in Deutschland ist die Finanzierung der Dialyse unkompliziert, es wird normal mit der Krankenkasse abgerechnet; Beihilfeempfänger (der Sozialhilfeträger) müssen die Kostenübernahme vor dem Urlaub mit diesem abstimmen.

 

 

Reisen innerhalb Europas*

Bei Reisen innerhalb Europas werden die Dialysekosten ebenfalls von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen. Hier sollten Sie der Einfachheit halber in einer Vertragseinrichtung der landesbezogenen Krankenkassen dialysieren. Das sind Dialyseeinrichtungen, die über eine europäische Krankenversicherungskarte, European Insurance Health Card (EHIC) oder über einen speziellen Versicherungsschein abrechnen. Die EHIC oder die speziellen Versicherungsscheine erhalten Sie von Ihrer Kasse als Bestätigung für den Versicherungsschutz.

Vertrauen Sie nicht darauf, dass Ihre Urlaubsdialyse „einfach so“ die Abrechnung mit Ihrer Krankenkasse regelt! Im Regelfall übernehmen die gesetzlichen Kassen die Kosten in Höhe von zurzeit max. 189 € pro Urlaubsdialyse für max. sechs Wochen im Kalenderjahr. Bei privaten Dialyseeinrichtungen müssen Sie die Kosten vorfinanzieren; nach Ihrer Rückkehr wird dann pro Dialyse der o.g. Betrag erstattet.

 

Private Krankenversicherungen übernehmen in der Regel die gesamten Kosten.

Schützen Sie sich vor Überraschungen und klären Sie vor Ihrem Urlaub die Kostenübernahme mit Ihrer gesetzlichen oder privaten Krankenversicherung.

 

 

Andere Länder

Für alle anderen Länder gilt: Es gelten besondere Bedingungen bei der Übernahme der Dialysebehandlungskosten. Grundsätzlich gibt es für bestehende Krankheiten keinen Auslandsversicherungsschutz! Die Dialysebehandlung gehört jedoch zu Ausnahmen, deren Kosten im Ausland in der Regel von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen werden.
Natürlich können Sie Ihren Urlaub auch auf einem Kreuzfahrtschiff genießen, wenn Sie die Kostenübernahme vorher mit Ihrer Krankenkasse klären. Auch hier gilt der Grundsatz des alten chinesischen Philosophen Wo Fahr Mer Hin „Sprechenden Menschen kann geholfen werden“.

 

Was noch? Achten Sie auch im Urlaub auf Ihren Ernährungsplan, stellen Sie sicher, dass Sie erreichbar sind, falls Sie auf der Warteliste für eine Organspende stehen.
Sie sind Peritonealdialysepatient? Klären Sie mit Ihrem Arzt, ob die Lieferung der Dialysematerialien an den Urlaubsort möglich ist. Berücksichtigen Sie eine Lieferzeit des Herstellers von 8 bis 12 Wochen, weisen Sie ihn ggfls. auf Besonderheiten am Zielort hin, und, last, but not least: Regeln Sie die Abfallentsorgung vorab.

 

 

Ist das alles? Nee, eher nicht.

Hier geht es zu einer nützlichen Checkliste des Bundesverbands Niere.

 

Wie gesagt, alles ist ein bisschen aufwändiger. Es lohnt sich jedoch sehr, nicht nur gesundheitlich, mental und familiär. Auch als Dialysepatient können Sie weiterhin Land und Leute, Küche und Wetter, Straßen und Sprachen kennenlernen.

 

Halten Sie es bei der Vorbereitung wie Odysseus: „Sorgfältige Planung ist der Schlüssel zu einem zügigen und sicheren Reiseverlauf“.

 


 

Belgien, Bulgarien, Dänemark, Estland, Finnland, Frankreich, Griechenland, Großbritannien, Irland, Island, Italien, Kroatien, Lettland, Liechtenstein, Litauen, Luxemburg, Malta, Niederlande, Norwegen, Österreich, Polen, Portugal, Rumänien, Schweden, Schweiz, Slowakei, Slowenien, Spanien, Tschechien, Ungarn sowie der griechische Teil Zyperns. Entsprechende Abkommen gibt es darüber hinaus mit Bosnien-Herzegowina, Mazedonien, Montenegro, Serbien, Tunesien und der Türkei.

Hilfsfonds Dialyseferien e.V.

Zuschüsse zum Dialyseurlaub

Das Leben mit einer chronischen Nierenerkrankung/Dialyse ist mit vielen Einschränkungen und Herausforderungen im täglichen Leben verbunden. Dies kann auch zu finanziellen Einbußen führen.

 

Gleichzeitig ist es wichtig und ratsam für Sie, auch als Dialysepatient dort Urlaub zu machen, wo es Ihnen gefällt (und wo Sie einen Dialyseplatz vorfinden). In manchen Fällen ist eine Zuzahlung zur Dialyse zu leisten, in manchen Fällen fehlt einfach nur das „Taschengeld“ für den Urlaub.

 

Für solche Situationen ist es unter Umständen möglich, einen Urlaubs-Zuschuss vom „Hilfsfonds Dialyseferien“ zu erhalten. 

 

Die Richtlinien für eine Bezuschussung lauten:

 

  • Der Antragsteller muss mindestens sechs Monate Mitglied in einem Verein sein (z.B. „IG Niere NRW e.V.“),
    der wiederum Mitglied beim „Bundesverband Niere“ und beim „Hilfsfonds Dialyseferien“ ist. 
  • Die Bedürftigkeit muss bei der Antragstellung beim örtlichen Verein (z.B. „IG Niere NRW e.V.“) nachgewiesen werden.
    Wir beraten Sie, prüfen den Antrag und leiten ihn weiter an den Fonds. 

Gefördert werden maximal 21 Tage im Kalenderjahr mit jeweils € 25 pro Tag.

 

Weitere Informationen erhalten Sie direkt über uns oder über
Hilfsfonds Dialyseferien e.V..