Warum wir uns zusammengeschlossen haben.
Als Ende der 1960er-Jahre die Dialysebehandlung in das Programm der Krankenhäuser aufgenommen wurde, war alles Neuland – besonders für die Dialysepatientinnen und -patienten. Es gab bei allen Beteiligten viele Unsicherheiten, Ängste und Fragen. Im Sommer 1974 überlegte sich eine Handvoll Nierenerkrankter, was zu tun sei. Am 19. Januar 1975 wurde schließlich die „Interessengemeinschaft Künstliche Niere in Nordrhein-Westfalen“ gegründet. Eine Gemeinschaft, in der vieles gemeinsam besprochen werden konnte. Und gerade weil alle selbst betroffen waren, konnte Hilfe zur Selbsthilfe geleistet werden.
Das ist heute, fast 50 Jahre später, noch genauso. Wir, die Betroffenen, wissen aus eigener Erfahrung und durch Gespräche mit anderen, was nicht gut läuft. Weil wir Expertinnen und Experten in eigener Sache sind, können wir zum gesellschaftlichen Diskurs beitragen und für bessere Bedingungen kämpfen!
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Wer wir sind.
Wir engagieren uns als ehrenamtliche Mitarbeitende für und mit Betroffenen und Angehörigen in Selbsthilfegruppen. Im Vordergrund stehen heute wie damals der Meinungsaustausch und die gegenseitige Hilfe sowie die Kontaktaufnahme zu Institutionen und Organisationen. Dabei ist stets unser Leitgedanke: Wir wollen ein Miteinander, ein Füreinander zum Wohle und Nutzen unserer knapp 600 Mitglieder und Mitbetroffenen. Unsere Hauptaufgaben sind: die Hilfe zur Selbsthilfe und die Öffentlichkeitsarbeit, um zur Aufklärung der Bevölkerung beizutragen, die Bereitschaft zur Organspende zu forcieren und darauf hinzuwirken, dass das Transplantationsgesetz in Richtung Widerspruchsregelung geändert wird.
Konstanze Birkner 2. Stellvertreterin
k.birkner@niere.nrw
Ulrike Feuerhack Kassenwartin
u.feuerhack@niere.nrw
Alexander Molls 1. Stellvertreter
a.molls@niere.nrw
Isabelle Rosa-Bian
i.rosa-bian@niere.nrw
Mario Rosa-Bian Vorsitzender
m.rosa-bian@niere.nrw
Ruth Schwabe
r.schwabe@niere.nrw
Wie wir vernetzt sind.
Nach unserer Gründung 1975 haben wir im selben Jahr den heutigen Bundesverband Niere e. V. mit gegründet. Wir sind Mitglied im Netzwerk Organspende Nordrhein-Westfalen e. V., im Bündnis ProTransplant, in der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE NRW e. V., im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband Landesverband Nordrhein-Westfalen e. V. und im Hilfsfonds Dialyseferien e. V. Maßgeblich waren wir auch an den Gründungsgesprächen der europäischen Nierenpatientenorganisation CEAPIR beteiligt. Heute sind wir in großen Teilen von Nordrhein-Westfalen präsent und setzen uns ein – zum Wohle und Nutzen unserer Mitglieder und Mitbetroffenen.
