(Offener) Brief vom 7.3.2022 an BMG Prof. Lauterbach (jetzt mit Antwort)

(Antwort Gesundheitsministerium ganz am Ende)

 

 

Lieber Karl,

 
Im Rahmen der gesellschaftlichen und politischen Diskussion um die mögliche Einführung der Widerspruchsregelung (WSR) bei der Organspende im Vorfeld der BT-Abstimmung am 16.01.2020 hatte ich Dir das eine oder andere Argument pro WSR übermittelt und mich gefreut, dass Du es in Debatten, z.B. am 16.1.2020 bez. Schweden, auch verwendet hattest.
 
Ich selbst bin seit 26 Jahren erfolgreich nierentransplantiert, erster Vorsitzender der I.G. Niere NRW e.V., Vorstandsmitglied des Netzwerks Organspende NRW e.V. und im Patientenbeirat des Westdeutschen Zentrums für Organtransplantation (Essen), ich weiss, worüber ich schreibe und wünsche jedem Wartepatienten – egal, um welches Organ es sich handelt -, dass es ihm/ ihr so schnell wie möglich so gut geht wie mir. Es ist soviel mehr möglich und erreichbar als Transplantierter. Die Wartepatienten sind viel zu schwach und zu krank, um auf sich aufmerksam zu machen und haben keine Lobby.
 
Ich komme zum Thema:
Nun, das -sowieso wirkungsfragwürdige- Ergebnis vom 16.01.2020 ist auf absehbare Zeit irrelevant zur Erhöhung der Spenderrate, Stichwort Register, genauer: die äusserst zweifelhafte Aussage des registerführenden „Bundesinstituts für ….“ , dass wegen der Pandemie die Entnahmekrankenhäuser sich um den Zugriff auf das Register nicht kümmern konnten/ können. Der Vorstandsvorsitzende der DKG, Gerald Gaß, sagte dazu „ …die Darstellung … ist schlicht nicht zutreffend.“
 
Das kennst Du alles mit Sicherheit. 
Weiter unten/ hier findest Du meine Nachricht der letzten Woche an die GMK 2022, die m.E. mit ihrem Beschluss vom 24.02.2022 den Sargnagel in die TPG-Novelle schlägt.
 
Karl, wir, die Wartepatienten brauchen jetzt irgendein Signal der Hoffnung! Von Dir als BMG!
 
So kann und darf es nicht weitergehen! Die Politik hat in den letzten 25 Jahren bei jeder sich bietenden Gelegenheit eine Verbesserung für die Wartepatienten vorausgesagt, doch jede Novelle, jede Strukturveränderung hat die Wartezeit langsam, aber kontinuierlich nur verlängert. Es ist ein schwerwiegendes und todbringendes Versagen auf der ganzen Linie. Ich weiss, dass Du (und Dein Vorgänger im Amt) dafür nicht verantwortlich waren und sind. Bitte berücksichtige dies bei der Bewertung dieses meines Hilferufs.
 
Dein tweet vom 16.01.2020 „…Wenn ihr {Baerbocks} Vorschlag kommt verlieren wir wieder nur Zeit, werden das Plädoyer für die WSR in Jahren erneut hier im BT hören….“ war/ ist falsch und richtig zugleich, denn die TPG-Novelle vom 16.01.2020 ist natürlich grober Unfug – einerseits, andererseits wird sie ja nun nicht umgesetzt. 
 
Wie wirst Du mit dem Beschluss der GMK vom 24.02.2022 umgehen?
 
Ist es nicht eine Steilvorlage, um etwas Neues, etwas wirklich Verbesserndes anzustoßen?
Ich bitte Dich -zumindest im Namen der Nieren-Wartepatienten in NRW- um eine öffentliche Stellungnahme. Ich weiss, die ca. 1.000 Wartelisten-Patienten, die jährlich versterben, weil kein Organ zur Transplantation zur Verfügung steht, haben einen „schweren Stand“ gegenüber ca. 250 Pandemie-Toten täglich. Es geht auch anders: Denn die Wartezeit für eine Niere beträgt in Deutschland ca. neun Jahre, in Spanien liegt sie bei ca. einem Jahr; aber das weisst Du natürlich auch alles. 
 
Wir müssen auch zu Pandemie-Zeiten den Tatsachen ins Auge sehen: Eine Triage findet seit Jahrzehnten täglich in Deutschland statt, und zwar für die Organ-Wartepatienten. Das muss ein Ende haben! 
 
Ich sehe Deiner Antwort mit Interesse entgegen.

Beste Grüße

 
Mario Rosa-Bian
 
 
 
 

(Offener) Brief vom 3.3.2022 an die GMK (jetzt mit Antwort)

Hier geht es zur Antwort der Vorsitzenden der GMK vom 31.3.2022

 

 

Sehr geehrte Frau Minister Grimm-Benne,

 
ich schreibe Ihnen in Ihrer Funktion als Vorsitzende der Gesundheitsministerkonferenz 2022 mit der Bitte, diesen Brief an Ihre sehr geehrten Ministerkolleginnen und -kollegen der Länder weiterzuleiten. 
 
Anlass meines Schreiben ist Ihr (GMK-)Beschluss vom 24.02.2022 mit dem Sie die Bundesregierung auffordern, die am 16.01.2020 vom Bundestag beschlossene Novellierung des TPG im Grundsatz wie folgt zu ändern: „Entbindung der für die Ausstellung und die Ausgabe von Personalausweisen, Pässen oder Passersatzpapieren sowie von eID-Karten zuständigen Stellen von der Pflicht zur Sicherstellung der Abgabe einer Erklärung zur Organ- und Gewebespende in das Online-Organspenderegister nach § 2 Absatz 1 TPG.„

 

Ich bin seit mehr als 25 Jahren sehr erfolgreich nierentransplantiert, konnte durch diese Therapie bis zu meiner Rente beruflich sehr erfolgreich sein und bin ein sehr gutes Beispiel dafür, was ein transplantierter Patient alles leisten kann, fast immer im Gegensatz zu langjährig dialysepflichtigen Patienten. 
 
Ich engagiere mich seit vielen Jahren für das Thema Organspende, damit möglichst alle Wartepatienten in den Genuss einer Transplantation kommen.
Wir Nierenkranke können viele Jahre dialysieren, die Wartepatienten auf ein Herz, Leber, Lunge erhalten dieses Organ rechtzeitig – oder sie sterben.
 
Bitte erlauben Sie mir deshalb, mit dem größten Respekt, Ihnen und Ihren Ministerkolleginnen und -kollegen meine große Verärgerung, meine Wut, meine Enttäuschung und meine Ohnmacht zu offenbaren. 
 
Sie hatten sowohl im Vorfeld der politischen und gesellschaftlichen Debatte vor dem 16.01.2020 und auch noch danach mehr als zwei Jahre Zeit, Ihren Bedenken und Ihren Sorgen zu diesem Gesetz auf allen möglichen Kanälen Ausdruck zu verleihen. Nun, fünf Tage vor dem Inkrafttreten dieses ohnehin schon wirkungsfragwürdigen Gesetzes fassen Sie den oben zitierten Beschluss. Ich bin fassungslos, ich bin traurig, ich muss Ihnen schreiben!
 
Entschuldigen Sie meine Direktheit: Ihr Beschluss vom 24.02.2022 ist ein Faustschlag ins Gesicht aller Organ-Wartepatienten! Nicht genug, dass der Bundestag am 16.01.2020 den mehrheitlichen Willen der deutschen Gesellschaft zur Einführung der Widerspruchsregelung (WSR) ignoriert hat, nein, Sie und Ihre Kolleginnen und Kollegen streiten seit Jahren darüber, wer für die Anbindung des (Stand heute gescheiterten) Organspenderegisters an die kommunalen Ausweisstellen verantwortlich ist. Und nun, 5 Sekunden vor 12, ziehen Sie eine Notbremse, die Sie schon seit Jahren hätten ziehen können, ja sogar müssen, wenn Ihr o.g. Beschluss ernstgemeint ist. Und das ist er doch wohl. Nein, ich korrigiere mich: Sie verpassen der TPG-Novelle den Todesstoß.
 
Damit erweisen Sie den Kranken, ihren Angehörigen, selbst kleinsten Kindern einen Bärendienst und sind indirekt mitverantwortlich für die unverändert fortdauernde unsägliche und miserable Wartezeitensituation in Deutschland. Patienten werden weiterhin sterben, ihnen könnte jedoch geholfen werden. Wenn die Situation in Kinderkliniken oder bei der Krebsbekämpfung so schlecht wäre, ginge ein Aufschrei der Entrüstung durch Deutschland.
 
So gut wie alle Länder Europas machen es vor, überall ist die Organsspenderate pro 1 Mio. Bürger höher als bei uns. Alle Länder Europas bis auf D, DK, CH und Litauen haben mittlerweile die WSR eingeführt. Die Schweiz wird diese sehr wahrscheinlich in diesem Jahr einführen.
Aber ich komme vom Thema ab. Die WSR ist leider und wahrscheinlich für Jahre vom Tisch.
 
Frau Grimm-Benne, darf ich Sie fragen, mit welchen Patientenorganisationen, mit welchen Fachärzteschaften Sie diesen Beschluss diskutiert und abgestimmt haben? Bitte korrigieren Sie mich, falls ich falsch liege: Das ist ein Alleingang der GMK. 
 
Wie stellen Sie (und Ihre Kolleginnen und Kollegen) sich vor, dass die Bundesregierung das TPG wie ändert? Oder denken Sie: „Das ist doch nicht unser Problem, ist ein Bundesgesetz, es sind doch nur ca. 1.000 Patienten, die jährlich sterben.“
 
Der letzte Satz ist vielleicht ein bisschen polemisch, manchmal dient Polemik der Veranschaulichung und Verdeutlichung. Die GMK hat in Sachen Corona wahrscheinlich das Mögliche geleistet, ich kann mir vorstellen, dass weniger stringente Pandemie-Lösungen wegen diverser Meinungen und Lagen Ihrer Kolleginnen und Kollegen zustande kamen.
 
Umso schmerzhafter empfinde ich die Einmütigkeit Ihres Beschlusses vom 24.02.2022 (SH ausgenommen). 
Aus welchem Grund sind Sie PolitikerIn geworden? Sie wollen doch Politik für Menschen, für Patienten machen! Sie dürfen die Patienten nicht leiden lassen und müssen doch gerade als GesundheitsministerInnen den Kranken und Schwachen helfen.
 
Tun Sie es bitte, sorgen Sie für eine Revision Ihres Beschlusses.
In der Hoffnung auf eine positive Antwort verbleibe ich 

 

mit besten Grüssen, bleiben Sie gesund!



Mario Rosa-Bian


 

Lesetipp: 21 x 25 Jahre – Transplantierte und Angehörige berichten…

…von ihrer Transplantation.

Es geht um dieses Buch. 

 

In diesem Buch führt der Autor (Pater Klaus Schäfer) im ersten Teil des Buches sehr klar in das Thema Organspende ein, beschreibt die Prozessschritte bei der Organspende/ der Organtransplantation und erklärt die wichtigsten Begriffe in diesem Zusammenhang.
Im zweiten und größten Teil des Buches lässt der Autor 21 organtransplantierte Menschen zu Wort kommen, die jeweils sehr eindrucksvoll „ihre“ Transplantationsgeschichte erzählen, von ihrem Herzen, ihrer Leber, ihren Lungen, ihrer Niere. Ihre Geschichten handeln von der Entdeckung ihrer schweren Erkrankung, ihrem Leidensweg, ihrer Therapie, ihrer erfolgreichen Transplantation, teils unter schwierigsten Bedingungen. Viele der 21 Menschen lassen erkennen, dass sie nach anfänglichen Zweifeln (ob eine Transplantation das Richtige für sie ist) sehr kämpferisch und optimistisch mit ihrer Krankheit und Therapie umgehen. Sie alle beweisen, dass Organspende ein fantastisches Geschenk ist und bei aller Trauer um den Tod der Verstorbenen einen neuen Sinn gibt.

Im dritten Teil des Buches schildern Angehörige/ Verwandte/ Partner der Transplantierten die Krankheit, den Umgang damit und die Therapie aus ihrer Sicht.

 

 

Neues zum per 1.3.2022 geplanten Organspenderegister

Am 16.1.2020 beschloss der Deutsche Bundestag das „Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende“. Es sieht u.A. vor, ab dem 1.3.2022 ein sog. Organspenderegister in Betrieb zu nehmen, in das Bürger vor/ bei/ mit der Beantragung/ Abholung eines Personalausweises oder Reisepasses in den kommunalen zuständigen Ämtern  ihre (Nicht-)Bereitschaft zur postmortalen Organspende erklären und in das berechtigte Ärzte der (Organ-)Entnahme-Kliniken Einsicht nehmen dürfen/ können/ sollen, ob der Verstorbene sich dort eingetragen hat bzw. hat eintragen lassen.

Dieses Register wird nicht zum 1.3.2022 in Betrieb gehen. Obwohl es gesetzlich festgelegt wurde.

Wir finden es schlimm, dass wir diese Nachricht aus der FAZ erhalten und nicht bei dem für die Erstellung und den Betrieb des Registers zuständigen Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizintechnik. Dort haben wir mehrfach zum Thema Inbetriebnahme angefragt und keinerlei Antwort erhalten. –> UPDATE: MITTLERWEILE HAT UNS DAS O.G. BUNDESINSTITUT BESTÄTIGT, DASS DAS REGISTER FRÜHESTENS ENDE 2022 IN BETRIEB GEHEN WIRD. BEGRÜNDUNG: PANDEMIEBEDINGT KÖNNTEN NICHT ALLE KRANKENHÄUSER DEN TECHNISCHEN ZUGANG ZUM REGISTER ZUM 1.3.2022 SICHERSTELLEN.

 

Passend zu den Themen Unfähigkeit und Register siehe auch hier.

 

Ob es auf dem Gebiet der Digitalisierung besser wird?

Falsche Rücksichtnahme führt zur Trage. Ein Beispiel.

Ein etwas andere Sicht auf ein altbekanntes Problem beschreibt Jutta Falke-Ischinger in ihrem Hauptstadtbrief. Sie stellt eine interessante Verbindung zwischen der Klimaschutzbewegung und den Wartelistenpatienten her.

Organtransplantationen – schon wieder keine Verstöße, wie langweilig!

Auch in diesem Jahr wurde von den zuständigen Kontrollgremien festgestellt, dass die Bestimmungen des Transplantationsgesetzes eingehalten wurden.

Wir hätten so gerne nicht Recht gehabt….

… als wir im Januar des letzten Jahres vorhersagten, dass das am 16.1.2020 beschlossene Organspenderegister nicht wie geplant zum 1.3.2022 in Betrieb gehen wird.

 

Zur Erinnerung: Ausschliesslich deutsche Bürger und Nicht-EU-Ausländer, keine EU-Ausländer, KÖNNEN sich bei der Beantragung/ Abholung eines Personalausweises/ Reisepasses/ Aufenthaltstitels in den Räumen der kommunalen Verwaltung online in ein Register eintragen, um dort ihre Bereitschaft oder ihre Verweigerung, Organe für den Fall ihres Hirntodes zu spenden, zu dokumentieren.

 

Nun deutet das Bundesgesundheitsmysterium an, dass sich die Inbetriebnahme verzögern könnte, weil sich die Bundesländer (!) nicht einigen können, in wessen Verantwortung die (technische) Anbindung der (kommunalen) Ausweisstellen fällt.

Siehe hierzu die Meldungen  aus dem Ärzteblatt…(8.9.2021)

… und aus der Ärztezeitung. (12.11.2021)

Es ist einfach unglaublich, wie kompliziert und rücksichtslos -weil auf dem Rücken der Schwerstkranken- politische Technokraten ihre Lust der Behinderung ausleben, frei nach dem Motto „Ich habe zwar keine Lösung, bewundere aber das Problem!“.

 

Und wir vorhersagen weiter: es wird Schwierigkeiten geben bei der technischen Anbindung der Bildschirme/ Terminals in den kommunalen Ausweisstellen mit dem Zentralregister. Danach werden die Datenschutzbeauftragten den Untergang des Abendlandes prophezeien, u.a. deshalb, weil diese Terminals natürlich nicht auf den Fluren in den Ämtern stehen dürfen, sondern in den Arbeitsräumen der Sachbearbeiter, was natürlich die Personalräte in den Verwaltungen auf den Plan rufen wird, da die Beamten in der Zeit nur bedingt arbeiten können, die die Bürger benötigen, ihre Eingaben in das Register vorzunehmen.

 

Fortsetzung folgt (die obige zweite Verlinkung ist die Fortsetzung der ersten Meldung von 8.9.2021)

Dieses Theater findet nur deshalb statt, weil die Abgeordneten der Grünen, der FDP, der AfD und der Linken am 16.1.2020 gegen die Einführung der Widerspruchsregelung (WSR) gestimmt hatten, obwohl ihre Wähler die WSR mehrheitlich forderten. (mit Ausnahme der AfD)

 

Ärztetag spricht sich für Überkreuzlebendspende aus

Endlich…

…hat sich der Deutsche Ärztetag für die Ermöglichung der Überkreuzlebendspende ausgesprochen. Dies ist in einigen Ländern Europas schon möglich, in Deutschland (natürlich) nicht. Wo kämen wir hin, wenn wir das machen würden, was bei unseren Nachbarn zur Verringerung von Leid und Tod bereits funktioniert? (Achtung die Frage ist ironisch gemeint)

Hier lesen Sie den Bericht vom Ärztetag 2021.

Organspender – kurzer Ausflug in die Semantik

Wann könnte ein (hirntoter) Patient zum Organspender werden?

Woran könnte eine Organspende scheitern?

Endlich werden die Begrifflichkeiten

„Potenzieller Spender“,

„Qualifizierte Spender“,

„Meldepflichtige Spender“,

„Realisierter Spender“,

geklärt. Hier.

Dank der Organempfänger an die Angehörigen (anonym)

Wir möchten alle Organempfänger auf die seit 2019 gegebene Möglichkeit hinweisen, sich anonym bei der Familie/ den Angehörigen des (unbekannten) Organspenders zu bedanken. 

Hier geht es zur Meldung der DSO.

Welche (weiteren) Möglichkeiten zur Erhöhung der Organspenden gibt es?

Am 16.1.2020 hat der Deutsche Bundestag eine große Möglichkeit zur Linderung des Leids und der Zahl der Sterbenden auf der Warteliste vertan.

Welche (weiteren) Möglichkeiten der Steigerung der Zahl der Organspenden es gibt, beschreibt Dr. Bettina Albers, Deutsche Transplantationsgesellschaft.

Wartelistenpatienten und die Deutsche Rettungsflugwacht

Die Deutsche Rettungsflugwacht (DRF) rettet Leben, indem sie z.B. verunfallte oder akut erkrankte Patienten aus dem Ausland nach Deutschland fliegt, weil die medizinische Versorgung in Deutschland möglicherweise besser ist. 

 

Fördermitglied bei der DRF zu sein, kann auch für Wartelistenpatienten äusserst nützlich sein, denn wenn eine Wartelistenpatientin z.B. im Ausland Urlaub macht und der lang ersehnte Anruf kommt, dass eine Niere für sie zur Transplantation bereit ist, holt die DRF die Patientin zurück nach Deutschland zu ihrem Transplantationszentrum.

 

Aber Achtung: Dies macht die DRF nach eigener Aussage nur, wenn die Patientin im Ausland ist, aber nicht, wenn die Patientin im Inland Urlaub macht. Beispiel: Patientin aus Kiel macht im Allgäu Urlaub, Entfernung 1.000 km, DRF fliegt sie nicht von München nach Kiel. Ist dieselbe Patientin in Dänemark, so wird sie von der DRF geholt. (Alle Beispiele natürlich immer nur bei medizinischer Notwendigkeit).

 

Das haben wir schriftlich von der DRF, allerdings geben dies die Versicherungsbedingungen u.E. nicht her, weswegen wir aktuell in Klärung mit der DRF sind.

 

Wichtig für Wartelistenpatienten: Unabhängig von der o.g. Situation sollten Sie darauf achten, dass Ihr Transplantationszentrum Sie für die Dauer Ihres Urlaubs nicht bei Eurotransplant abmeldet. Sie könnten „Ihre“ Niere verpassen. Zur temporären Abmeldung  wegen Urlaubs gibt es auf Basis der o.g. DRF-Mitgliedschaft keinen Grund.

 

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