Anlässlich des DSO-Jahreskongresses in Frankfurt vom 3. bis 4. November 2022 hat sich der Bundesverband Niere (BN), vertreten durch den stellv. Vorsitzenden, Stefan Mroncz, klar für die Widerspruchsregelung ausgesprochen. Im Detail sagte er u.A: „Die Widerspruchsregelung ist ein wichtiger Baustein, um die Organspende in Deutschland voranzubringen. Die Entscheidung jedes Einzelnen wird angestoßen und die Patientenautonomie gestärkt. Wir dürfen die Patientinnen und Patienten auf den Wartelisten nicht mit ihrem Schicksal alleine lassen.“ Zudem sei ein beherzter Strukturwandel zu forcieren, der neben der weiteren Optimierung der Prozesse insbesondere auch die Einführung der Widerspruchsregelung beinhaltet.
Dies ist insofern bemerkenswert, als der BN einen entsprechenden Antrag von uns auf der Bundesdelegiertenkonferenz 2020 mit großer Mehrheit abgelehnt hatte. Wir freuen uns über die Zustimmung des BN, auch wenn sie reichlich spät erfolgt. Besser spät als nie, sagte bereits Cato der Ältere (oder war es Kaiser Franz?).
Wir sind gespannt auf die nächste Ausgabe der Zeitschrift „Der Nierenpatient“* und das weitere Eintreten des BN pro WSR und wir meinen konkrete Taten/ politische Einflussnahmen und nicht nur Worte.
*also, ob z.B. die Aussage von Stefan Mroncz wiederholt wird…
Vom 3. bis 4. November 2022 findet der DSO-Jahreskongress in Frankfurt statt.
Leider gibt es schon wieder schlechte Nachrichten für alle Wartepatienten.
Lesen Sie hier die Pressemitteilung der DSO anläßlich der Eröffnung des Kongresses.
Am 4.6.2022 war der jährliche Tag der Organspende.
Wir haben in einem Offenen Brief an alle Gesundheitsminister in Deutschland auf die Missstände hingewiesen und einen konstruktiven Vorschlag gemacht.
Wir haben von den 17 angeschriebenen Ministern eine Antwort erhalten, die kam aus NRW und ging nicht auf unsere Kernforderungen eines Runden Tisches ein.
Wir haben Ende Juli nachgehakt und haben bisher (Stand 16.08.2022) die folgenden Antwort aus Baden-Württemberg, Rheinland Pfalz, Bayern, Sachsen-Anhalt und vom BMG erhalten.
Bei Eingang weiterer Antworten wird diese Seite aktuell gehalten.
BaWü:
„Sehr geehrte Frau Knepper,
als zuständiges Fachreferat hat Herr Minister Lucha uns beauftragt, Ihr Schreiben zum „Runden Tisch Organspende“ zu beantworten.
Im Jahr 2006 hat Baden-Württemberg das damalige Aktionsbündnis Organspende ins Leben gerufen. In diesem Gremium sind alle an der Organspende Beteiligten vertreten. Die Baden-Württembergische Krankenhausgesellschaft, die Transplantationszentren, die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), die Krankenkassen, die Rentenversicherung, die Ärzte- und Apothekerschaft, die kommunalen Landesverbände sowie die Patientenorganisationen haben sich zusammengeschlossen, um gemeinsam die Organspende in Baden-Württemberg zu unterstützen. Die Geschäftsstelle des Bündnisses ist beim Ministerium für Soziales, Gesundheit und Integration angesiedelt. Mehr erfahren Sie auf unserer Seite www.organspende-bw.de
Mit diesem Expertengremium werden aktuelle Themen und Gesetzesänderungen beraten genauso wie öffentlichkeitswirksame Aktionen geplant und durchgeführt werden. Das Bündnis Organspende hat sich für Baden-Württemberg bewährt. Bundesweit wird das Bündnis Organspende als beispielhaft wahrgenommen und hat auch einzelne Nachahmer gefunden.
Auch wenn das Konzept eines regionales Rates nicht eins zu eins auf die Bundesebene zu übertragen ist, halten wir einen „Runden Tisch Organspende auf Bundesebene“ im Rahmen bereits bestehender Maßnahmen für eine weitere Möglichkeit, die Organspende zu unterstützen.
Wie Sie unserer Pressemeldung zum Tag der Organspende entnehmen können, hat sich Herr Minister Lucha erst kürzlich gemeinsam mit der DSO Region Baden-Württemberg pro Widerspruchslösung positioniert. Herr Minister Lucha begrüßt die Entscheidung der Schweiz für die Widerspruchslösung als solidarischen Schulterschluss mit allen Patientinnen und Patienten, die dringend auf eine lebensverlängernde Organspende warten. Weiter hält er es für wichtig, die bundespolitische Debatte über die Einführung der Widerspruchslösung erneut anzustoßen.
Mit freundlichen Grüßen
Vorname Name (Name der Redaktion bekannt)
Ministerium für Soziales, Gesundheit und Integration
Baden-Württemberg
Referat 54 – Besondere Versorgungsbereiche, Ethik in der Medizin
Geschäftsstelle Bündnis Organspende Baden-Württemberg
Tel.: 0711 123-….
Adresse:
Else-Josenhans-Straße 6
70173 Stuttgart“
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RLP:
Sehr geehrte Frau Knepper,
herzlichen Dank, dass Sie mir den Offenen Brief zum Tag der Organspende der Initiative ProTransplant nochmals persönlich haben zukommen lassen.
Das Thema Organspende liegt mir sehr am Herzen. Ich freue mich, dass ich aufgrund der engen Zusammenarbeit mit der Deutschen Stiftung Organtransplantation innerhalb der letzten Monate sowohl beim Tag der Organspende in Mainz als auch auf Veranstaltungen in Schulen, Krankenhäusern und im Rahmen einer Plenarsitzung der Landesregierung das Thema Organspende – und insbesondere die Notwendigkeit die Spenderbereitschaft weiter zu fördern – thematisieren konnte.
Es ist mir ein großes Anliegen, als Gesundheitsminister des Landes Rheinland-Pfalz das Thema Widerspruchslösung/opt-out Regelung erneut im Deutschen Bundestag zur Debatte zu bringen. Denn um die tiefgreifende Änderung zu erwirken, die das Organspendegeschehen in Deutschland braucht, braucht es neben klaren Worten eindeutige Neuregelungen.
Ich weiß, dass diese Stellungnahme für Sie keine Besserung Ihrer Situation bedeutet und allenfalls ein Hoffnungsschimmer ist. Mir ist bewusst, dass die politischen Wege oft langwierig sind, was für viele Menschen auf der Warteliste fatal ist. Seien Sie versichert, dass ich diese Aufgabe und Verantwortung ernst nehme, dass ich nicht müde werde das Thema Organspende und Widerspruchslösung voranzutreiben und dass die erneute Debatte auf Bundeseben mein erklärtes Ziel ist.
Ich wünsche Ihnen alles Gute und hoffe, dass wir diese Herausforderung mit Unterstützung aller Akteure gemeinsam bewältigen.
Mit freundlichen Grüßen In Vertretung
Dr. Vorname Nachname (Name der Redaktion bekannt) _____________
MINISTERIUM FÜR WISSENSCHAFT UND GESUNDHEIT Mittlere Bleiche 61 55116 Mainz Fax +49 6131 16 2… ministerbuero@mwg.rlp.de www.mwg.rlp.de
Bayern: hier als PDF:
Sachsen-Anhalt: hier als PDF:
Bundesgesundheitsministerium: hier als PDF:
Die Mitglieder der I.G. Niere NRW e.V. haben auf ihrer jährlichen, mittlerweile 48., Versammlung am 29.05.2022 in Neuss einen neuen Vorstand gewählt.
Dies sind von links nach rechts:
Dr. Herbert Loock
Konstanze Birkner, 2. stellv. Vorsitzende
André Beiske, Kassenwart
Mario Rosa-Bian, Vorsitzender
Isabelle Rosa-Bian
Carola Hufmüller, 1. stellv. Vorsitzende
Wir sind natürlich gespannt, wie die direkte Antwort des Bundesgesundheitsministers auf den Offenen Brief an die Initiative PRO TRANSPLANT aussehen wird. Wir werden berichten…
Hier wurde der Offene Brief offensichtlich inhaltlich zum Teil verarbeitet.
Oder hier.
Und hier.
Boah, hier auch noch.
Und weiter geht die aktuelle Karusselfahrt der Gesundheitsminister:
Jetzt spricht sich auch Hessens Gesundheitsminister erneut für die WSR aus.
…der Überblicksfilm zum Thema Organversagen, Organspende, Transplantation.
Wo Bayern ist, ist vorne!
So schnell kann es gehen, dass man selbst auf ein Organ angewiesen ist.
So gut kann ein kleines Filmchen sein.
So sorgt man vor: Indem man an sich denkt, denkt und hilft man anderen.
Genug geschwätzt. Hier geht es lang.
Anlässlich des Internationalen Tages der Organspende erkennt auch der BMG Prof. Lauterbach, dass alle bisherigen Versuche, die Zahl der Organspender zu erhöhen, ins Leere gelaufen sind. Deshalb spricht er sich folgerichtig erneut für die Widerspruchsregelung aus. (Zum Lesen)
Und hier zum Hören.
Am 4.6.2022 ist der diesjährige weltweite Tag der Organspende.
Ein Tag der Besinnung.
Ein Tag, an dem die Organtransplantierten ihrem Spender, den Ärzten, den Pflegenden, der Gesellschaft danken für ein zweites Leben.
In fast allen Ländern Europas danken sie auch ihren Politikern. Sie danken ihnen für eine Gesetzgebung, die ihnen eine schnelle Transplantation ermöglicht.
In Deutschland können viel zu wenige Transplantierte ihren Politikern danken. Vor allem können viele Wartepatienten nicht danken, weil sie z.B. 10 Jahre auf eine Niere warten müssen oder vorher versterben.
Verstehen Sie die Hintergründe für das Systemversagen in Deutschland.
Ich war 14 Jahre alt, als meine Mutter starb. Sie starb 1971 in der Uni-Klinik in NRW zwei Wochen nach einer Operation. Sie hatte Zystennieren und die Ärzte glaubten damals, diese Krankheit mit einer sogenannten Stichelung, d.h. Öffnen und Entfernen der Zystenflüssigkeit, aufhalten zu können. Es ging leider schief.
Ein Jahr später versetzte mir ein nur bedingt konfliktfähiger Klassenkamerad durch einen gekonnten Faustschlag in meine rechte Niere eine mächtige Nierenquetschung. Ich war wochenlang im Krankenhaus, das Nierenbluten hörte nicht auf, es folgte Untersuchung auf Untersuchung. Die Blutungen hörten irgendwann auf, gleichzeitig teilten die Ärzte mir mit, dass ich ebenfalls Zystennieren hätte.
1976 hatten sich Zysten entzündet. Ich war wieder im Krankenhaus, wo man bei mir auf derselben Station, auf der meine Mutter starb, dieselbe Operation durchführen wollte. Ich habe mir fast in die Hose gemacht, mein Stiefbruder richtete mich auf, er appellierte an meinen Kampfgeist. Die Operation glückte, nach einigen Komplikationen wurde ich nach 6 Wochen entlassen. Man sagte mir, dass ich keine 60 Jahre alt werden würde, dass ich mein Leben darauf einrichten sollte und dass ich keine Kinder in die Welt setzen sollte, damit die Krankheit auf keinen Fall weitervererbt würde.
Ich habe im Oktober 2016 meinen 60. Geburtstag gefeiert. Hmm, in der Rückschau habe ich mein Leben nicht darauf eingestellt, ich war beruflich genauso aktiv wie erfolgreich, habe seit 1987 die Fa. SAP mit aufgebaut und dort verschiedene Aufgaben und Rollen wahrgenommen. Möglicherweise eine oder zwei zu viel, außerdem musste das Haus ja auch noch umgebaut werden… 1991 bekam ich heftigste Nierenkoliken, auf einer Schmerzskala von 1 bis 10 lagen meine Schmerzen bei 12; ich muss dazu sagen, ich bin männlich, bei Männern ist es ja bekanntlich immer etwas schlimmer.
Meine Nierenfunktion ging nun stetig bergab, 1992 bekam ich einen Shunt, ich wurde vom Hausarzt an die nephrologische Ambulanz meiner Uni-Klinik „angebunden“. Dort prophezeite man mir einen radikalen Lebenswandel: ich würde durch die unvermeidliche, bald beginnende Dialyse beruflich erheblich kürzer treten müssen und total immobil, meine Reisen zur SAP nach Walldorf/ Heidelberg würde ich beenden müssen, Urlaub wäre nur sehr eingeschränkt möglich.
Ich hatte während meiner 2,5 Jahre Dialyse zwei Dialysezentren und zwei Nephrologen, in meiner Stadt und in Wiesloch/ Heidelberg, wo ich fast jede Woche einmal dialysierte. Meine Karriere bei SAP ging weiter. Darüber hinaus machte ich Urlaubsdialysen in Bayern, Österreich, Italien und in der Schweiz. In jeder Dialyse wurde irgendetwas anders, manchmal sogar besser gemacht.
Ein Beispiel? In Italien dialysierte ich immer zusammen mit einem einheimischen ca. 70-jährigen Dialysepatienten, er war klein, drahtig, agil, immer gut gelaunt, trug immer eine Enzo-Ferrari-Sonnenbrille und ließ sich erst nach einem bacio, also einem Kuss auf die Wange, von der hübschen Dialyseschwester anschließen. Sie machte das Spiel mit. Darüber hinaus wurde in Italien die mit Abstand größte Aufmerksamkeit auf eine sterile Dialyseumgebung gelegt. Hätten Sie‘s gewusst?
Nach genau 2 Jahren und 6 Monaten Dialyse kam morgens, an meinem letzten Urlaubstag, der Anruf „Wir haben eine Niere für Sie!“
Ich reagierte so, wie ich es vorher, als ich jeden Tag auf diesen Anruf gewartet hatte, nie gedacht hätte: Meine Erwiderung war „Ich kann nicht, ich muss jetzt gleich im Baumarkt was kaufen“.
Mein Dialysearzt konnte mich jedoch relativ schnell überzeugen, das Angebot anzunehmen. Ich wurde nachmittags transplantiert, die Niere lief sofort an und alles schien eine gute Entwicklung zu nehmen. Drei Wochen später war ich voll Wasser gelaufen, keiner wusste jemals genau, was die Gründe waren, ich kam auf die Intensivstation und hatte dort Herz- und Kreislaufversagen, kam für eine Woche ins künstliche Koma, war kurz auf dem Weg zum Himmel und wurde reanimiert.
Die Niere erholte sich und nach fünf Monaten konnte ich wieder arbeiten gehen, allerdings, ich muss zugeben, mit einer anderen Wahrnehmung für mein Leben und die Welt. Ich bin sicher, jeder Reanimierte weiß, was ich meine. Vogelgezwitscher und Kindergeschrei gehören nun zu meinen „akustischen Leckerbissen“, vorher habe ich es nicht wahrgenommen oder mich darüber geärgert. Die Ärzte sagten, dass mein Transplantat mit etwas Glück 10 Jahren funktionieren würde.
Sie läuft jetzt über 20 Jahre mit einem ziemlich konstanten Kreatininwert von ca. 1,7 im Durchschnitt.
Ich habe im letzten Jahr ein Angebot meines Arbeitgebers SAP angenommen, das ich nicht ablehnen konnte. Nun bin ich im Vorruhestand und engagiere mich ehrenamtlich im Vorstand der I.G. Niere NRW e.V., insbesondere für die Zeitschrift und den Internetauftritt des Vereins und als Vorstand des Fördervereins für das Geburtshaus meiner Stadt (meine Frau war freiberufliche Hebamme).
Nun, erstens, finde ich, sollten Sie – bei Interesse – wissen, wer ich bin und woher ich komme. Zweitens könnte Sie meine Geschichte anregen, Ihre Geschichte aufzuschreiben und sie vielleicht sogar hier, in eine der nächsten Ausgaben, abgedruckt zu sehen. Drittens, und das soll nicht der geringwertigste Grund sein: Glauben Sie nicht unbedingt Ihren Ärzten, wenn diese Ihnen eine schlechte Prognosen stellen. Hinterfragen Sie alles, bis Sie alles verstehen, was Sie wissen wollen. Besinnen Sie sich auf Ihre Stärken, Ihren Optimismus, Ihre Familienangehörigen und Freunde, tauschen Sie sich aus, probieren Sie ggf. das aus, was Sie lieber machen würden als das, was Ihnen die Ärzte sagen. Aber natürlich: Hören Sie auch den Ärzten zu, meine Botschaft ist nicht: Die machen etwas falsch. Meine Botschaft lautet: Treten Sie in den Dialog, immer wieder und weiter, werden Sie die Expertin für Ihre Krankheit, horchen Sie in sich hinein.
Übrigens: Seit Januar 2015 bin ich Vater von zwei erwachsenen Kindern, die ich adoptiert habe. Das lag für mich nahe, denn der Unterschied zwischen Adaption (an die Krankheit) und Adoption ist nur ein Buchstabe.
Sicherlich habe ich in einigen Situationen meines Lebens auch viel Glück gehabt. Gibt es irgendeinen Grund, warum Sie nicht ebenfalls Ihr Glück herausfordern und „Ihren Weg“ gehen? Nein, es gibt keinen Grund!
Meine Dialyse begann 1993 bei einem Kreatinin von 18, ich wollte nicht eher beginnen, hatte die Dialyse bis zuletzt verdrängt. Ich war mit dem Beginn der Dialyse traurig, sauer und frug mich: Wieso gerade ich? Es gibt so viele Idioten, warum haben die kein Nierenversagen aber ich?
Ich las Bücher über chronische Krankheiten, sprach viel mit meinem Dialysearzt und kam nach ca. einem Jahr zu dem Schluss: Wenn der liebe Gott solche Krankheiten schon nicht verhindern kann, dann gibt er sie denjenigen, die sie (er)tragen können.
Ich sprach mit meiner Krankheit und machte ihr klar, dass sie mich nicht kleinkriegen würde, dass wir uns arrangieren müssten und dass sie mich bereichern und stärker machen würde. Allerdings antwortete sie, dass ich sie auch nicht kleinkriegen würde. Salopp formuliert, war nun meine Haltung „immer einmal mehr aufstehen als ich hinfalle“, und, vor dem Weitergehen zuerst meine Kappe mit dem Logo vom FC Liverpool richten.
Stimmt doch gar nicht?
Doch, probieren Sie es aus, schreiben Sie uns über Ihre Erlebnisse, Ihre Dialoge mit Ihrer Ärztin und Ihrer Krankheit, Ihrer Familie, Ihren Freunden.
Bess demnähx!
Mario Rosa-Bian
In einer Volksabstimmung haben am 15.5.2022 gut 60% der abstimmenden Bevölkerung für die Ablösung der Zustimmungsregelung zugunsten der Widerspruchsregelung (WSR) gestimmt. Dies bedeutet, dass grundsätzlich jeder Mensch, der in der Schweiz auf einer Intensivstation eines Krankenhauses einen irreversiblen Hirnausfall erleidet, als Organspender in Frage kommt, ausser: er hat zu Lebzeiten dem widersprochen. Die Angehörigen haben ebenfalls ein Widerspruchsrecht, gibt es keine Angehörigen, dürfen keine Organe entnommen werden.
Die WSR soll im Laufe des Jahres 2024 umgesetzt/ eingeführt werden, zuvor will die Schweiz ein entsprechendes Widerspruchsregister aufbauen/ einführen.
Damit bleiben in ganz Europa nur diese Länder mit der Zustimmungsregelung bei der Organspende übrig:
In den letzten Jahren haben Frankreich, die Niederlande, England, Schottland, Wales, Irland und nun eben die Schweiz die WSR eingeführt, alle mit dem Ziel, so die Zahl der Organspenden erhöhen zu können.
Deutschland versagt bekanntermaßen.
Eine Denk-Anregung.
Interessante Statistiken, Zahlen über post-mortem- und Lebend-Organspender, durchgeführte Transplantationen, Wartelistenpatienten, Wartezeiten, zusammengefasst oder getrennt nach Organen, Kliniken/ Krankenhäusern und DSO-Regionen, Struktur der DSO selbst, Kontakte der Krankenhäuser zur DSO nach Hirntodfeststellung, Kosten(Erstattungen) an die Krankenhäuser usw. usf.
Hier gehr es lang.
Hier geht es zu einer Zusammenfassung zum Thema Nierentransplantationen.
