Nicht nur am TdO – Bitte an alle Wartepatienten – Es ist an der Zeit

Es ist an der Zeit!

Organisationsversagen am Beispiel von Krankenhäusern in Deutschland

Nicht nur das Fehlen der Widerspruchsregelung erklärt die viel zu niedrige Zahl der Organspender.

Die sog. „Entnahmekrankenhäuser“ haben ebenfalls einen großen Anteil am Missstand.

Lesen Sie die Hintergründe.

Ein beeindruckendes Video…

…aus Belgien, das die Thematik der Wartezeit für eine Organtransplantation aus einer etwas anderen Sicht darstellt.

Die Befragten warten auf die Eröffnung des APPLE-stores in Brüssel.

Hier geht es zum Video.

Pressemitteilung von ProTransplant (I.G. Niere NRW) zum TdO

Wir alle kämpfen nahezu jeden Tag des Jahres um Aufmerksamkeit bei den Medien und bei den Politikern für unser gemeinsames Anliegen. Zum Tag der Organspende bekommen wir diese Aufmerksamkeit geschenkt. 

 

Auf Basis unseres offenen Briefes vom 1.3.2023 an das BMG, alle Gesundheitsminister und alle MdB lesen Sie bitte die Pressemitteilung des Bündnisses ProTransplant (bei dem auch wir Mitglied sind) zum Tag der Organspende am 3.6.2023.

Was Sie immer schon über Über-Kreuz-Lebendspende wissen wollten, und welche….

… Nachteile diese für viele Organwartepatienten haben könnte.

Hier wird das Verfahren beschrieben, wie es in vielen unserer Nachbarländern funktioniert.

Am 26.4.2023 fand eine Anhörung im Bundestag bzw. im Gesundheitsausschuss des BT, dazu statt. Fast alle Sachverständigen sprachen sich für die Über-Kreuz-Lebendspende aus. Hier geht es zur Aufzeichnung der Anhörung. (auf das untere Foto klicken)

Hier der zugehörige Artikel aus dem Ärzteblatt.

Es scheint also so zu sein, dass Überkreuz-Lebendspenden bald in Deutschland ermöglicht werden. Wir sehen das mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Der Vorteil wäre eine leichte Steigerung der Nierentransplantationen (Prof. Budde von der Charité spricht von „bis zu 150 möglichen Empfängern“); wir sehen den Nachteil, dass die Politik wieder einen Grund finden wird, uns zu sagen:

„Jetzt wartet doch mal ein paar Jahre, dann evaluieren wir das, dann sehen wir weiter. Eine Angenommene Zustimmung oder auch Widerspruchsregelung genannt, wollen wir erst mal nicht.“

Und die Angenommene Zustimmung würde zu erheblich mehr Organspenden führen. Aber das sagten und schrieben wir schon einige Dutzend Male….

Unter dem Strich bleiben bei uns Zweifel, ob es richtig ist, zuerst diesen Teil-Aspekt des Organmangels zu bearbeiten. Immerhin gibt es Risiken für die Spender. Würde man zuerst die Angenommene Zustimmung einführen, gäbe es erst mal keine Risiken für die potenziellen Lebendspender. 

Warum das Warten auf die Umsetzung des Gesetzes* vom 16.01.2020 sinnlos ist

*sog. „Rohrkrepierer-Gesetz“

Unser Offener Brief vom 01.03.2023 an alle MdB wurde u.A. wie folgt beantwortet, sinngemäß:

Nun warten Sie bitte ab, bis das am 16.01.2020 vom Bundestag beschlossene ‚Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende‘ seine Wirkung entfaltet. 

Die Wartezeiten für eine Niere liegen in Deutschland mittlerweile bei ca. neun Jahren. In Spanien warten Patienten ca. ein Jahr, in Österreich ca. 14 Monate  (nach auf-die Warteliste-kommen).

Das o.g. Gesetz vom 16.01.2020 beinhaltet u.A. den

• Betrieb eines Registers (ab 01.03.2022!), in das Bürger ihre Bereitschaft oder Weigerung zu einer Organspende nach ihrem Hirntod eintragen können
• die Möglichkeit, diesen Eintrag innerhalb von Bürgerämtern und Ausweisstellen vorzunehmen, wenn sie einen Personalausweis/ Reisepass beantragen oder abholen
• sich von Mitarbeitenden dieser Ämter zum Thema Organspende informieren zu lassen.

1. Der Bundestag verspricht sich davon eine erhebliche Steigerung der Zahl der Organspender/ Transplantationen und somit weniger Leid, Siechtum und Tod. Deutschland liegt in Europa auf diesem Gebiet seit vielen Jahren im Tabellenkeller.
2. Betrachten wir drei Aspekte/ Rahmenbedingungen denen das o.g. Gesetz unterliegt:  einer mathematisch-soziologischen und zwei politischen Rahmenbedingungen.

1.  
2. 1) Mathematik/ Soziologie
3.  

1. Das Register ist nicht vorhanden, es soll wahrscheinlich in 2024 in Betrieb gehen.
2. Welcher datensichere Weg zur Eintragung ist vorgesehen?
3. a) ) Per Personalausweis mit e-ID-Funktion
4. b) Dies funktioniert nur mit der staatlichen „Ausweisapp2“ (Laut „Statista“ können sich 8 %. der Bundesbürger vorstellen, den Personalausweis mit e-ID-Funktion zu nutzen; 62 Mio. besitzen bereits diesen Personalausweis; 8% davon sind ca. 4.960.000)

c) also könnten sich max. 4,96 Mio. Bürger in das Register eintragen.

1. Die Eintragungsquote in Frankreich beträgt 0,5%, in Österreich 0,6% der Bevölkerung (beides Widerspruchsregister), die Eintragungsquote in der Schweiz betrug 2% (Zustimmungsregister, ist im Dezember 2022 geschlossen worden).
2. Nun multiplizieren wir die 4,96 Mio. theoretisch möglichen Einträge mit der höchsten Eintragungsquote von 2%. Dies ergibt 99.200 Einträge in das Register.
3. Nur knapp jeder 1.000 Verstorbene in Deutschland stirbt den Hirntod. Ohne Hirntod ist aus juristischen Gründen keine Organspende möglich. Die 99.200 theoretischen Einträge müssen nun mit der Hirntodwahrscheinlichkeit von 1 Promille multipliziert werden: Dies ergibt 99, aus Vereinfachungsgründen runden wir auf 100 auf.
4.  

5. Das ist die Zahl der theoretisch möglichen Organspender auf Basis des neuen Registers, immer vorausgesetzt, es gäbe nur Zustimmungen für die Organspende (was extrem unwahrscheinlich ist). Höchstwahrscheinlich sind es im Endeffekt genau die Menschen, die sowieso schon jetzt einen Organspendeausweis besitzen; es ist davon auszugehen, dass die Zahl der zusätzlichen, potenziellen Organspender im niedrigen zweistelligen Bereich liegt.

Soviel zur Mathematik und Soziologie.

2. 2) Kompetenzgerangel der Politik

16. Wie oben erwähnt, beinhaltet das Gesetz vom 16.01.2020 die Verpflichtung der für die Ausstellung und die Ausgabe von Personalausweisen, Reisepässen, Passersatzpapieren und e-ID-Karten zuständigen Stellen (Bürgerämter o.ä.) zur Sicherstellung der Abgabe einer Erklärung zur Organ- und Gewebespende in das Online-Organspenderegister für die Bürger.
17. Die Gesundheitsministerkonferenz (GMK) der Länder hat am 24.02.2022 beschlossen, den Bundesgesundheitsminister zu bitten, die o.g. Stellen von dieser Verpflichtung zu entbinden. Die Begründung dafür lautet: Ein Bundesgesetz (das vom 16.01.2020) darf gem. Art. 84 Abs. 1 Satz 6 des GG keinerlei Aufgaben auf Kommunen und Gemeindeverbände übertragen. Mit anderen Worten: Das „Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende“ verstößt demnach gegen das GG.

3. 3) Bundespolitik vs. Föderalismus/ Kommunalpolitik

1. Für die unter 2) erläuterte Verpflichtung der Mitarbeiter der kommunalen Ämter sind fünf bis acht Minuten vorgesehen. Die GMK weist zusätzlich darauf hin, dass dieser Zusatzaufwand von den Mitarbeiterinnen nicht geleistet werden kann. Die Erwartung der Bürger, von diesen Mitarbeitern auch zum Thema Organspende beraten werden zu können, könne nicht erfüllt werden.
2. Darüber hinaus sind sich die Gesundheitsminister und die Innenminister der Länder nicht einig, wer für die technische Anbindung des Registers an die zahlreichen und vor allen Dingen unterschiedlichen Fachverfahren in den kommunalen Ämtern zuständig ist/ sein soll.
3.  

Fazit: Das „Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende“ wird nicht wirken, weil es offensichtlich aus juristischer, fachverwaltungstechnischer, arbeitsprozessuraler (kommunaler) und soziologisch-mathematischer Sicht nicht zu Ende gedacht ist.

Was wünschen wir uns?

Dass die Politiker im Bundestag souverän sind und ihre Fehlentscheidung von 2020 erkennen und diese revidieren.

Wir beteiligen uns an dem Offenen Brief an die Gesundheitsminister und alle MdBs

Das Bündnis ProTransplant* hat heute einen Offenen Brief an die deutschen Gesundheitsminister und alle MdBs veröffentlicht. Der Brief wird am 1.3.2023 in Berlin im Bundesgesundheitsministerium übergeben.

*Hinter dem link finden Sie alle Informationen.

Von Nachbarländern lernen: Fakten zur Organspende nach Herz-Kreislauftod

Sicherlich wäre die Einführung der Widerspruchsregelung ein großer Schritt zur Erhöhung der Organspendezahlen und zur Verringerung der Wartezeit auf ein Organ.

Was könnte darüber hinaus hilfreich sein? Von Nachbarn lernen.

Eine Stellungnahme wie man sie sich von Politikern wünscht

Der Chefredakteur der Ärzte-Zeitung bezieht klar Stellung.

So klar müssten es auch deutsche Gesundheitspolitiker sagen. 

Machen sie aber nicht, weil sie unnötige Angst vor kleinen, aber lauten Minderheiten haben.

Hier gibt es zusätzliche sachliche Informationen des MDR.

Ein Tacheles-Interview mit Dr. Axel Rahmel, DSO

TAZ bedeutet leider nicht „Transplantationen am Zenit“ sondern „Die Tageszeitung“. Diese hat ein sehr aufschlussreiches Interview mit dem Medizinischen Leiter der DSO geführt.

Pressemitteilung des DIATRA-Verlags zum Thema Organspende/ Transplantation

Seit der fatalen Bundestags-Entscheidung vom 16.1.2020 hat sich nichts verbessert für die Wartepatienten (was zu erwarten war und auch ist, selbst wenn das Register morgen vorhanden wäre.)

Kein Politiker, der damals gegen die Widerspruchsregelung gestimmt hat, kümmert sich, Hilfe ist von diesen Politikern nicht zu erwarten.

Wir Patienten  müssen uns selbst helfen und freuen uns über die Unterstützung aller involvierten Mediziner und des DIATRA-Verlags.

Dazu diese Pressemitteilung.

Katastrophale Zahlen zur Organspende 2022/ PM der DSO

„Im Jahr 2022 war bei der Hälfte der möglichen Organspenden, die nicht realisiert werden konnten, eine fehlende Einwilligung hierfür der Grund. Gleichzeitig ist auffällig, dass diese Ablehnung der Organspende in weniger als einem Viertel der Fälle auf einem bekannten schriftlichen (7,3 Prozent) oder mündlichen (16,3 Prozent) Willen der Verstorbenen basierte.“

Das ist der Kernsatz der Pressemitteilung  der DSO vom 16.1.2023, dem dritten Jahrestag der fatalen Bundestagsentscheidung zum Thema Organspende.