…der Überblicksfilm zum Thema Organversagen, Organspende, Transplantation.
Wo Bayern ist, ist vorne!
So schnell kann es gehen, dass man selbst auf ein Organ angewiesen ist.
So gut kann ein kleines Filmchen sein.
So sorgt man vor: Indem man an sich denkt, denkt und hilft man anderen.
Genug geschwätzt. Hier geht es lang.
Anlässlich des Internationalen Tages der Organspende erkennt auch der BMG Prof. Lauterbach, dass alle bisherigen Versuche, die Zahl der Organspender zu erhöhen, ins Leere gelaufen sind. Deshalb spricht er sich folgerichtig erneut für die Widerspruchsregelung aus. (Zum Lesen)
Und hier zum Hören.
Am 4.6.2022 ist der diesjährige weltweite Tag der Organspende.
Ein Tag der Besinnung.
Ein Tag, an dem die Organtransplantierten ihrem Spender, den Ärzten, den Pflegenden, der Gesellschaft danken für ein zweites Leben.
In fast allen Ländern Europas danken sie auch ihren Politikern. Sie danken ihnen für eine Gesetzgebung, die ihnen eine schnelle Transplantation ermöglicht.
In Deutschland können viel zu wenige Transplantierte ihren Politikern danken. Vor allem können viele Wartepatienten nicht danken, weil sie z.B. 10 Jahre auf eine Niere warten müssen oder vorher versterben.
Verstehen Sie die Hintergründe für das Systemversagen in Deutschland.
Ich war 14 Jahre alt, als meine Mutter starb. Sie starb 1971 in der Uni-Klinik in NRW zwei Wochen nach einer Operation. Sie hatte Zystennieren und die Ärzte glaubten damals, diese Krankheit mit einer sogenannten Stichelung, d.h. Öffnen und Entfernen der Zystenflüssigkeit, aufhalten zu können. Es ging leider schief.
Ein Jahr später versetzte mir ein nur bedingt konfliktfähiger Klassenkamerad durch einen gekonnten Faustschlag in meine rechte Niere eine mächtige Nierenquetschung. Ich war wochenlang im Krankenhaus, das Nierenbluten hörte nicht auf, es folgte Untersuchung auf Untersuchung. Die Blutungen hörten irgendwann auf, gleichzeitig teilten die Ärzte mir mit, dass ich ebenfalls Zystennieren hätte.
1976 hatten sich Zysten entzündet. Ich war wieder im Krankenhaus, wo man bei mir auf derselben Station, auf der meine Mutter starb, dieselbe Operation durchführen wollte. Ich habe mir fast in die Hose gemacht, mein Stiefbruder richtete mich auf, er appellierte an meinen Kampfgeist. Die Operation glückte, nach einigen Komplikationen wurde ich nach 6 Wochen entlassen. Man sagte mir, dass ich keine 60 Jahre alt werden würde, dass ich mein Leben darauf einrichten sollte und dass ich keine Kinder in die Welt setzen sollte, damit die Krankheit auf keinen Fall weitervererbt würde.
Ich habe im Oktober 2016 meinen 60. Geburtstag gefeiert. Hmm, in der Rückschau habe ich mein Leben nicht darauf eingestellt, ich war beruflich genauso aktiv wie erfolgreich, habe seit 1987 die Fa. SAP mit aufgebaut und dort verschiedene Aufgaben und Rollen wahrgenommen. Möglicherweise eine oder zwei zu viel, außerdem musste das Haus ja auch noch umgebaut werden… 1991 bekam ich heftigste Nierenkoliken, auf einer Schmerzskala von 1 bis 10 lagen meine Schmerzen bei 12; ich muss dazu sagen, ich bin männlich, bei Männern ist es ja bekanntlich immer etwas schlimmer.
Meine Nierenfunktion ging nun stetig bergab, 1992 bekam ich einen Shunt, ich wurde vom Hausarzt an die nephrologische Ambulanz meiner Uni-Klinik „angebunden“. Dort prophezeite man mir einen radikalen Lebenswandel: ich würde durch die unvermeidliche, bald beginnende Dialyse beruflich erheblich kürzer treten müssen und total immobil, meine Reisen zur SAP nach Walldorf/ Heidelberg würde ich beenden müssen, Urlaub wäre nur sehr eingeschränkt möglich.
Ich hatte während meiner 2,5 Jahre Dialyse zwei Dialysezentren und zwei Nephrologen, in meiner Stadt und in Wiesloch/ Heidelberg, wo ich fast jede Woche einmal dialysierte. Meine Karriere bei SAP ging weiter. Darüber hinaus machte ich Urlaubsdialysen in Bayern, Österreich, Italien und in der Schweiz. In jeder Dialyse wurde irgendetwas anders, manchmal sogar besser gemacht.
Ein Beispiel? In Italien dialysierte ich immer zusammen mit einem einheimischen ca. 70-jährigen Dialysepatienten, er war klein, drahtig, agil, immer gut gelaunt, trug immer eine Enzo-Ferrari-Sonnenbrille und ließ sich erst nach einem bacio, also einem Kuss auf die Wange, von der hübschen Dialyseschwester anschließen. Sie machte das Spiel mit. Darüber hinaus wurde in Italien die mit Abstand größte Aufmerksamkeit auf eine sterile Dialyseumgebung gelegt. Hätten Sie‘s gewusst?
Nach genau 2 Jahren und 6 Monaten Dialyse kam morgens, an meinem letzten Urlaubstag, der Anruf „Wir haben eine Niere für Sie!“
Ich reagierte so, wie ich es vorher, als ich jeden Tag auf diesen Anruf gewartet hatte, nie gedacht hätte: Meine Erwiderung war „Ich kann nicht, ich muss jetzt gleich im Baumarkt was kaufen“.
Mein Dialysearzt konnte mich jedoch relativ schnell überzeugen, das Angebot anzunehmen. Ich wurde nachmittags transplantiert, die Niere lief sofort an und alles schien eine gute Entwicklung zu nehmen. Drei Wochen später war ich voll Wasser gelaufen, keiner wusste jemals genau, was die Gründe waren, ich kam auf die Intensivstation und hatte dort Herz- und Kreislaufversagen, kam für eine Woche ins künstliche Koma, war kurz auf dem Weg zum Himmel und wurde reanimiert.
Die Niere erholte sich und nach fünf Monaten konnte ich wieder arbeiten gehen, allerdings, ich muss zugeben, mit einer anderen Wahrnehmung für mein Leben und die Welt. Ich bin sicher, jeder Reanimierte weiß, was ich meine. Vogelgezwitscher und Kindergeschrei gehören nun zu meinen „akustischen Leckerbissen“, vorher habe ich es nicht wahrgenommen oder mich darüber geärgert. Die Ärzte sagten, dass mein Transplantat mit etwas Glück 10 Jahren funktionieren würde.
Sie läuft jetzt über 20 Jahre mit einem ziemlich konstanten Kreatininwert von ca. 1,7 im Durchschnitt.
Ich habe im letzten Jahr ein Angebot meines Arbeitgebers SAP angenommen, das ich nicht ablehnen konnte. Nun bin ich im Vorruhestand und engagiere mich ehrenamtlich im Vorstand der I.G. Niere NRW e.V., insbesondere für die Zeitschrift und den Internetauftritt des Vereins und als Vorstand des Fördervereins für das Geburtshaus meiner Stadt (meine Frau war freiberufliche Hebamme).
Nun, erstens, finde ich, sollten Sie – bei Interesse – wissen, wer ich bin und woher ich komme. Zweitens könnte Sie meine Geschichte anregen, Ihre Geschichte aufzuschreiben und sie vielleicht sogar hier, in eine der nächsten Ausgaben, abgedruckt zu sehen. Drittens, und das soll nicht der geringwertigste Grund sein: Glauben Sie nicht unbedingt Ihren Ärzten, wenn diese Ihnen eine schlechte Prognosen stellen. Hinterfragen Sie alles, bis Sie alles verstehen, was Sie wissen wollen. Besinnen Sie sich auf Ihre Stärken, Ihren Optimismus, Ihre Familienangehörigen und Freunde, tauschen Sie sich aus, probieren Sie ggf. das aus, was Sie lieber machen würden als das, was Ihnen die Ärzte sagen. Aber natürlich: Hören Sie auch den Ärzten zu, meine Botschaft ist nicht: Die machen etwas falsch. Meine Botschaft lautet: Treten Sie in den Dialog, immer wieder und weiter, werden Sie die Expertin für Ihre Krankheit, horchen Sie in sich hinein.
Übrigens: Seit Januar 2015 bin ich Vater von zwei erwachsenen Kindern, die ich adoptiert habe. Das lag für mich nahe, denn der Unterschied zwischen Adaption (an die Krankheit) und Adoption ist nur ein Buchstabe.
Sicherlich habe ich in einigen Situationen meines Lebens auch viel Glück gehabt. Gibt es irgendeinen Grund, warum Sie nicht ebenfalls Ihr Glück herausfordern und „Ihren Weg“ gehen? Nein, es gibt keinen Grund!
Meine Dialyse begann 1993 bei einem Kreatinin von 18, ich wollte nicht eher beginnen, hatte die Dialyse bis zuletzt verdrängt. Ich war mit dem Beginn der Dialyse traurig, sauer und frug mich: Wieso gerade ich? Es gibt so viele Idioten, warum haben die kein Nierenversagen aber ich?
Ich las Bücher über chronische Krankheiten, sprach viel mit meinem Dialysearzt und kam nach ca. einem Jahr zu dem Schluss: Wenn der liebe Gott solche Krankheiten schon nicht verhindern kann, dann gibt er sie denjenigen, die sie (er)tragen können.
Ich sprach mit meiner Krankheit und machte ihr klar, dass sie mich nicht kleinkriegen würde, dass wir uns arrangieren müssten und dass sie mich bereichern und stärker machen würde. Allerdings antwortete sie, dass ich sie auch nicht kleinkriegen würde. Salopp formuliert, war nun meine Haltung „immer einmal mehr aufstehen als ich hinfalle“, und, vor dem Weitergehen zuerst meine Kappe mit dem Logo vom FC Liverpool richten.
Stimmt doch gar nicht?
Doch, probieren Sie es aus, schreiben Sie uns über Ihre Erlebnisse, Ihre Dialoge mit Ihrer Ärztin und Ihrer Krankheit, Ihrer Familie, Ihren Freunden.
Bess demnähx!
Mario Rosa-Bian
In einer Volksabstimmung haben am 15.5.2022 gut 60% der abstimmenden Bevölkerung für die Ablösung der Zustimmungsregelung zugunsten der Widerspruchsregelung (WSR) gestimmt. Dies bedeutet, dass grundsätzlich jeder Mensch, der in der Schweiz auf einer Intensivstation eines Krankenhauses einen irreversiblen Hirnausfall erleidet, als Organspender in Frage kommt, ausser: er hat zu Lebzeiten dem widersprochen. Die Angehörigen haben ebenfalls ein Widerspruchsrecht, gibt es keine Angehörigen, dürfen keine Organe entnommen werden.
Die WSR soll im Laufe des Jahres 2024 umgesetzt/ eingeführt werden, zuvor will die Schweiz ein entsprechendes Widerspruchsregister aufbauen/ einführen.
Damit bleiben in ganz Europa nur diese Länder mit der Zustimmungsregelung bei der Organspende übrig:
In den letzten Jahren haben Frankreich, die Niederlande, England, Schottland, Wales, Irland und nun eben die Schweiz die WSR eingeführt, alle mit dem Ziel, so die Zahl der Organspenden erhöhen zu können.
Deutschland versagt bekanntermaßen.
Eine Denk-Anregung.
Interessante Statistiken, Zahlen über post-mortem- und Lebend-Organspender, durchgeführte Transplantationen, Wartelistenpatienten, Wartezeiten, zusammengefasst oder getrennt nach Organen, Kliniken/ Krankenhäusern und DSO-Regionen, Struktur der DSO selbst, Kontakte der Krankenhäuser zur DSO nach Hirntodfeststellung, Kosten(Erstattungen) an die Krankenhäuser usw. usf.
Hier gehr es lang.
Hier geht es zu einer Zusammenfassung zum Thema Nierentransplantationen.
(Antwort Gesundheitsministerium ganz am Ende)
Hier geht es zur Antwort der Vorsitzenden der GMK vom 31.3.2022
Sehr geehrte Frau Minister Grimm-Benne,
…von ihrer Transplantation.
Es geht um dieses Buch.
In diesem Buch führt der Autor (Pater Klaus Schäfer) im ersten Teil des Buches sehr klar in das Thema Organspende ein, beschreibt die Prozessschritte bei der Organspende/ der Organtransplantation und erklärt die wichtigsten Begriffe in diesem Zusammenhang. Im zweiten und größten Teil des Buches lässt der Autor 21 organtransplantierte Menschen zu Wort kommen, die jeweils sehr eindrucksvoll „ihre“ Transplantationsgeschichte erzählen, von ihrem Herzen, ihrer Leber, ihren Lungen, ihrer Niere. Ihre Geschichten handeln von der Entdeckung ihrer schweren Erkrankung, ihrem Leidensweg, ihrer Therapie, ihrer erfolgreichen Transplantation, teils unter schwierigsten Bedingungen. Viele der 21 Menschen lassen erkennen, dass sie nach anfänglichen Zweifeln (ob eine Transplantation das Richtige für sie ist) sehr kämpferisch und optimistisch mit ihrer Krankheit und Therapie umgehen. Sie alle beweisen, dass Organspende ein fantastisches Geschenk ist und bei aller Trauer um den Tod der Verstorbenen einen neuen Sinn gibt.
Im dritten Teil des Buches schildern Angehörige/ Verwandte/ Partner der Transplantierten die Krankheit, den Umgang damit und die Therapie aus ihrer Sicht.
Am 16.1.2020 beschloss der Deutsche Bundestag das „Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende“. Es sieht u.A. vor, ab dem 1.3.2022 ein sog. Organspenderegister in Betrieb zu nehmen, in das Bürger vor/ bei/ mit der Beantragung/ Abholung eines Personalausweises oder Reisepasses in den kommunalen zuständigen Ämtern ihre (Nicht-)Bereitschaft zur postmortalen Organspende erklären und in das berechtigte Ärzte der (Organ-)Entnahme-Kliniken Einsicht nehmen dürfen/ können/ sollen, ob der Verstorbene sich dort eingetragen hat bzw. hat eintragen lassen.
Dieses Register wird nicht zum 1.3.2022 in Betrieb gehen. Obwohl es gesetzlich festgelegt wurde.
Wir finden es schlimm, dass wir diese Nachricht aus der FAZ erhalten und nicht bei dem für die Erstellung und den Betrieb des Registers zuständigen Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizintechnik. Dort haben wir mehrfach zum Thema Inbetriebnahme angefragt und keinerlei Antwort erhalten. –> UPDATE: MITTLERWEILE HAT UNS DAS O.G. BUNDESINSTITUT BESTÄTIGT, DASS DAS REGISTER FRÜHESTENS ENDE 2022 IN BETRIEB GEHEN WIRD. BEGRÜNDUNG: PANDEMIEBEDINGT KÖNNTEN NICHT ALLE KRANKENHÄUSER DEN TECHNISCHEN ZUGANG ZUM REGISTER ZUM 1.3.2022 SICHERSTELLEN.
Passend zu den Themen Unfähigkeit und Register siehe auch hier.
Ob es auf dem Gebiet der Digitalisierung besser wird?
Ein etwas andere Sicht auf ein altbekanntes Problem beschreibt Jutta Falke-Ischinger in ihrem Hauptstadtbrief. Sie stellt eine interessante Verbindung zwischen der Klimaschutzbewegung und den Wartelistenpatienten her.
Auch in diesem Jahr wurde von den zuständigen Kontrollgremien festgestellt, dass die Bestimmungen des Transplantationsgesetzes eingehalten wurden.
