Auf der außerordentlichen Mitgliederversammlung von Niere NRW e.V. am 23. November 2024 informierte die Vorsitzende des Bundesverbandes Niere e.V., Isabelle Jordans, über die vielfältigen Aktivitäten des Bundesvorstandes. Neben den Veranstaltungen und Telefon-Sprechstunden zu medizinischen Themen und Sozialrecht berichtete Isabelle Jordans über die verschiedenen Gremien – z.B. dem Gemeinsamen Bundesausschuss oder den Gremien der Deutschen Stiftung für Organtransplantation (DSO) – in denen der Bundesverband Niere e.V. die Interessen der 130 Mitgliedsorganisationen vertritt. Die Gesprächsrunde war offen und lebhaft und die Teilnehmerinnen und Teilnehmer konnten einige Anregungen für die weitere Zusammenarbeit einbringen.
Mario Rosa-Bian, Vorsitzender von Niere NRW e.V. und Isabelle Jordans, Vorsitzende des Bundesverbandes Niere e.V.
Am Ende waren sich alle einig: Niere NRW e.V. bleibt Mitglied im Bundesverband Niere e.V. und die Kommunikation soll weiter verbessert werden. Ein weiterer Schwerpunkt der Versammlung war die Änderung der Satzung. Diese war noch aus der Gründungszeit und bedurfte eine längst überfälligen Anpassung an die aktuellen Gesetze. Mit einer Erläuterung der Auswirkungen des Scheiterns der Bundesregierung auf die mögliche Einführung der Widerspruchsregelung und einem Ausblick auf das Jubiläumsjahr 2025 von Niere NRW e.V. beendete Mario Rosa-Bian, der Vorsitzende von Niere NRW e.V., die Versammlung. Die nächste Mitgliederversammlung findet am 15. Juni 2025 in Hilden statt. Mario Rosa-Bian lud alle interessierten Mitglieder schon jetzt zum Kommen und Mitmachen ein.
In entspannter Atmosphäre können Mitglieder und Interessierte zusammenkommen um sich gegenseitig zu stärken, neue Kontakte zu knüpfen und Erfahrungen auszutauschen.
Nutzen Sie die Gelegenheit mit anderen Betroffenen, Angehörigen, Transplantierten und Wartepatienten ins Gespräch zu kommen. Starten wollen wir in Gronau am 29.3.2025 – bei Interesse melden Sie sich bitte unter info(at)niere.nrw
„Informieren, entscheiden, Klarheit schaffen: Dazu fordert die neue Organspende-Kampagne „SELBSTBESTIMMT.“ auf, die im Rahmen eines Kooperationsprojektes unter Beteiligung der Düsseldorfer Krankenhäuser und der Landeshauptstadt Düsseldorf entstanden ist. Die sechs Kampagnenmotive, die vor allem auf digitalen Außenwerbeflächen zu sehen sein werden, zeigen sechs Persönlichkeiten aus der Stadt, die die Vielfalt von Düsseldorf symbolisieren und wesentlich zur Verbreitung der Botschaft beitragen sollen. Oberbürgermeister Dr. Stephan Keller hat die Kampagne am Dienstag, 12. November 2024, gemeinsam mit Prof. Kirsten Schmieder, Ärztliche Direktorin und Vorstandsvorsitzende der Uniklinik Düsseldorf, vorgestellt.“
Hierzu ein Bericht aus der Aktuellen Stunde/ Lokalzeit Düsseldorf vom 12.11.2024, ab Minute 14:04.
„Wer zu Lebzeiten ein Ja oder Nein zur Organspende dokumentiert, nimmt seinen Hinterbliebenen diese Entscheidung im Falle eines Falles ab“, sagt Oberbürgermeister Dr. Stephan Keller, der Schirmherr der Kampagne ist. „Wenn das Bewusstsein für dieses Thema wächst und mehr Menschen mit dem Organspendeausweis, einer Patientenverfügung oder dem Eintrag ins Organspende-Register ihre Entscheidung hinterlegen, kann auch mehr Menschen geholfen werden. Daher ist es mir ein persönliches Anliegen, dass in Düsseldorf intensiv über Organspende aufgeklärt wird.“
Alle Düsseldorfer Krankenhäuser haben sich mit der Landeshauptstadt Düsseldorf zusammengetan, um im Rahmen der Kampagne auf die Bedeutung der Organspende aufmerksam zu machen. Deutschlandweit warten rund 8.500 schwer erkrankte Menschen auf ein Spenderorgan. Nicht selten dauert es zwei Jahre, bis ein Spenderherz bereitsteht. Eine Spenderniere ist in vielen Fällen erst nach acht bis zwölf Jahren verfügbar. Pro Jahr versterben in Deutschland etwa 1.000 Menschen, denen eine Transplantation ein Überleben mit einer hohen Lebensqualität hätte ermöglichen können.
In den Krankenhäusern der Stadt ist die Organspende bereits sehr präsent. „In allen Kliniken kann es jederzeit dazu kommen, dass sich die Frage nach einer Organspende stellt. Hier bedarf es guter Strukturen, damit eine Organspende auch zustande kommen kann“, betont Prof. Dr. Kirsten Schmieder, Ärztliche Direktorin des Universitätsklinikums Düsseldorf. „An der Uniklinik haben wir darüber hinaus viele Beschäftigte, die sich mit großem persönlichen Einsatz in der Transplantationsmedizin engagieren. Wir sehen dabei auch die vielen Patientinnen und Patienten auf der Warteliste und haben so jeden Tag vor Augen, dass es in Deutschland einen deutlichen Mangel an Spenderorganen gibt.“
Kampagne „SELBSTBESTIMMT.“ „SELBSTBESTIMMT.“ will darüber aufklären, welche Bedingungen für eine Organspende erfüllt sein müssen, wie eine Organspende abläuft und wie sich die Situation in Deutschland aktuell darstellt. Die Kampagne rückt auf sechs verschiedenen Plakat- oder Displaymotiven echte Düsseldorferinnen und Düsseldorfer in den Mittelpunkt und unterstreicht, wie wertvoll es ist, sich über die Organspende zu informieren, sich Gedanken darüber zu machen und am Ende eine selbstbestimmte Entscheidung zu treffen und zu dokumentieren. Alle Werbemittel leiten dazu auf eine Kampagnen-Website.
Die Website www.dus-selbst-bestimmt.de enthält kompakte Informationen zur Organspende. Die Protagonistinnen und Protagonisten der Kampagne zeigen in kurzen Video-Interviews, wie sie sich intensiv mit der Entscheidung zur Organspende auseinandergesetzt haben. Dabei wird nicht immer ein klares Ja oder Nein dokumentiert – auch ihre Zweifel und das Abwägen verschiedener Aspekte werden sichtbar.
Von der Kampagnen-Website wird auf das Bestellformular der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) verwiesen. Dort können kostenfrei Organspendeausweise (auch einzeln) bestellt werden. „SELBSTBESTIMMT.“ wurde von der Düsseldorf Marketing GmbH unter Einbeziehung der Uniklinik Düsseldorf und der Interessengemeinschaft Niere NRW e. V. vorbereitet und mit Hilfe der Düsseldorfer Agentur „Schöpfung“ konzipiert. Als Unterstützer sind alle Düsseldorfer Krankenhäuser mit dabei. Außerdem beteiligt sich das Netzwerk Organspende NRW e. V.
Die Stadt Düsseldorf nutzt ihr großflächiges Aufgebot an Außenwerbeflächen, um der Kampagne ausreichend Aufmerksamkeit zu verschaffen. Darüber hinaus sind verschiedene Aktionen geplant, um die Menschen in Düsseldorf direkt zu erreichen und über die Organspende zu informieren. Die erste Aktion findet statt am Sonntag, 17. November 2024, 16.30 Uhr, beim Heimspiel der Düsseldorfer EG gegen Nürnberg.“
(Aus der Pressemitteilung der Stadt Düsseldorf)
Und, last but not least: Der ehemalige Präsident des Bundesverfassungsgerichts Hans-Jürgen Papier
Alle Mythen, Unwahrheiten, Verdrehungen zum Thema Organspende im Allgemeinen und Widerspruchsregelung im Besonderen werden durch 20 Fragen und 20 Antworten widerlegt. Vor dem Hintergrund der aufkommenden gesellschaftlich und politischen Debatte ist das sehr wichtig.
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Pater Klaus Schäfer aus Regensburg ist ein großer Unterstützer aller Wartepatienten und hat schon etliche Bücher geschrieben.
Jetzt arbeitet er an einem neuen Buch. Sie können auch daran mitarbeiten, wenn Sie Wartepatient sind.
Alles weitere hier.
NRW-Gesundheitsminister Laumann (CDU) sagt, was er macht und macht, was er sagt.
Nachdem der Bundestag/ die Bundesregierung nicht auf die Empfehlung des Bundesrates von Dezember 2023 zur Einführung der Widerspruchsregelung (WSR) reagiert hat, hat er nun einen konkreten Gesetzesvorschlag zur Einführung der WSR in den Bundesrat eingebracht. Dieser hat ihn an seine zuständigen Ausschüsse (Gesundheit und Justiz) delegiert. Es ist davon auszugehen, dass die nächste Vollversammlung des Bundesrats diesen Gesetzesvorschlag an die Bundesregierung zur Bearbeitung weitergibt.
Wir möchten Sie auf diese Spendenaktion des Bündnisses ProTransplant hinweisen und bitten Sie ebenfalls um eine Spende für die Initiatoren. Hintergrund, Ziele, Vorgehen usw. finden Sie hier.
Alternative Spendenmöglichkeit:
ProTransplant ist „nur“ ein formfreies Bündnis, das nicht gemeinnützig ist.
Allerdings ist die „I.G. Niere NRW e.V“ gemeinnützig, unsere Bankverbindung lautet: DE27 3055 0000 0000 1220 69, Sparkasse Neuss.
Diese können Sie ebenfalls benutzen, um ProTransplant zu unterstützen, da unsere Satzung die Weiterleitung einer solchen (zweckgebundenen) Spende erlaubt.
Bitte kündigen Sie die Überweisung („zweckgebundene Spende für die VB von ProTransplant“) per mail an Frau Sabine Link (s.link@niere-nrw.de), an.
Frau Link wird Ihnen umgehend die Bescheinigung zustellen.
Und nochmals ein dickes DANKE im Namen aller Wartepatienten.
Und bitte teilen Sie diese Spendenaktion mit Ihren Freunden, Kollegen, Mitpatienten.
Das Bündnis ProTransplant, zu dem auch die I.G. Niere NRW e.V. gehört, hat am 21.5.2024 eine Pressekonferenz durchgeführt auf der die Verfassungsbeschwerde gegen das Transplantationsgesetz erläutert wurde. Dies betrifft die Ursachen, die juristische Argumentation und das weitere Vorgehen.
Gier die Pressemeldung dazu:
Letztendlich ist das Transplantationsgesetz für alle Organ-Wartepatienten gleich schlecht.
Wir denken, das müssen wir an dieser Stelle nicht mehr erläutern.
Lesen Sie bitte den letzten Eintrag in Rebeccas Blog.
Die in dem Blog erwähnte Spende für ProTransplant führt zu der geplanten Verfassungsbeschwerde.
Wie bereitet man sich am besten auf ein Arztgespräch vor? Welche medizinischen Maßnahmen wurden beispielsweise bereits gegen bestehende Beschwerden eingeleitet? Und was ist sonst noch für die Dokumentation der Behandlung und Genesung wichtig? Die Antworten auf diese Fragen haben Patient*innen mit dem „Handbuch der Selbstbestimmung – Gesundheit“ der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe NRW immer im Blick!
Das Handbuch beinhaltet nicht nur viele praktische Tipps für die ambulante Versorgung, den Klinikaufenthalt und die Rehabilitation, sondern auch Checklisten und Tabellen für eigene Notizen, um alle Informationen zum Behandlungsverlauf an einem Ort sammeln zu können und stets griffbereit zu haben. Dadurch möchten wir eine Behandlung auf Augenhöhe, die Kommunikation aller Beteiligten wie auch die Versorgungssicherheit in unserem Bundesland weiter stärken!
Interessierte können das kostenlose „Handbuch der Selbstbestimmung – Gesundheit“, das durch die gesetzlichen Krankenkassen/-verbände in NRW gefördert wurde, hier direkt beziehen – entweder als Printexemplar, zum Herunterladen als barrierefreie PDF-Datei oder ab dem Sommer 2024 auch zum Download in Leichter Sprache.
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