Nierenerkrankte und Angehörige treffen sich nun auch in Duisburg

 

Am Samstag, dem 22. Februar 2025 um 15 Uhr findet das erste Nierencafé in Duisburg statt. Treffpunkt ist das Museumscafe in der Friedrich-Wilhelm-Str. 64a. Informationen und Gespräch im zwanglosen Rahmen werden geboten. Für eine bessere Planung wird um eine Anmeldung unter 0234/ 978 354 314 oder
arne-nierencafe-duisburg(at)web.de gebeten.

Widerspruchsregelung: Anhörung im Bundestag* am 29.1.2025

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Update vom 1.2.2025:

Pressemitteilung des Bündnisses ProTransplant dazu.

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Zuerst einmal finden Sie hier alle Einzelheiten zu der im Betreff genannten Veranstaltung.

Auf den ersten Blick liest sich dieser Beitrag sehr positiv, weil viele Leser glauben, nun käme es zu der langersehnten Widerspruchsregelung.

Es wird in dieser Legislaturperiode des Bundestages nicht zu einer Widerspruchsregelung kommen, weil die Zeit bis zur Bundestagswahl nicht mehr reicht, den Gesetzesvorschlag zur 2. und 3. Lesung in den Bundestag zu bringen.

Warum nicht?

Ihr wisst alle, dass immer wieder von allen möglichen Politikern gesagt wird, dass das Thema Organspende/ WSR ein ethisches Thema sei und die Entscheidung darüber jedem einzelnen Abgeordneten bzw. seinem Gewissen vorbehalten ist.
Das ist allerdings eine große Lüge!
ProTransplant freut sich ausserordentlich, als Sachverständige am 29.1.2025 in Berlin gehört zu werden.
Einerseits.
Andererseits weiss ProTransplant aus erster Hand, dass (z.B.) die grünen MdB am 16.1.2020 aufgefordert waren, ihrer damaligen Großen Vorsitzenden Baerbock zu folgen und der WSR zu widersprechen.
Der Autor dieser Zeilen ist nicht nur Vorsitzender der Niere NRW e.V., sondern auch Co-Sprecher des Bündnisses ProTransplant.
Jetzt der Bezug zum 29.1.2025:
ProTransplant weiss ebenfalls aus erster Hand, dass der 27.1.2025 der letzte Termin (für eine Sachverständigen-Anhörung) gewesen wäre, um noch eine 2. und 3. Lesung des Gesetzes (pro WSR) vor der BTW durch das jetzige Parlament durchzuführen.
Warum kam es nicht dazu?
Die CDU bzw. ihre MdB im Gesundheitsausschuss hat/ haben dies (wie die SPD) befürwortet.
Allerdings nicht die FDP bzw. ihre MdB im Gesundheitsausschuss.
Dies führte dazu, dass die FDP bzw. ihre MdB ggü. der CDU bzw. ihren MdB sinngemäß erklärte(n): Wenn Ihr dabei bleibt, werden wir die von etlichen geforderte Strafbefreiung bei Abtreibung (Paragraf 218) unterstützen. Wollt Ihr das?
Das wiederum wollte die CDU nicht!
Das Ergebnis/ der Kompromiss war nun eben der 29.1.2025 statt des 27.1.2025.
Damit gibt es zwar die Anhörung, sie hat allerdings keinerlei Auswirkung auf die Zukunft (Diskontinuitätsprinzip des Bundestages).
Wir alle werden nach der BTW wieder bei Null anfangen (müssen).
*Gesundheitsausschuss

 

 

 

NIERENCAFÉ IN Neuss: EIN INFORMATIONSANGEBOT FÜR ALLE BETROFFENEN IM GROSSRAUM Neuss

 

Wir bieten diese Veranstaltung an, in der sich Dialysepatienten, Transplantierte, Patienten im Vorstadium und deren Angehörige sich über ihre Erfahrungen, Fragen, offene Punkte usw. austauschen können.

Die Veranstaltung wird von uns, der Niere NRW, moderiert.

DSO: Zahl der Organspender gesunken von 965 auf 953

Es ist das alte Lied: Alle bisherigen Massnahmen zur Steigerung der Zahl der Organspenden sind erfolglos.

Deshalb bleiben wir bei unseren Forderungen:

Die Einführung der sogenannten Widerspruchsregelung
Die Ermöglichung der Organspende auch nach Herz-Kreislauf-Tod (und nicht nur nach dem sog. Hirntod)
Die Ermöglichung der sogenannten Überkreuz-Lebendspende durch anonymes Pairing
Die Ermöglichung der anonymen, altruistischen Organspende

Hier die entsprechende Pressemitteilung der DSO vom 10.01.2025:

Die Deutsche Stiftung Organtransplantation sieht wenig Veränderungen gegenüber 2023 und hält weitere Anstrengungen für unabdingbar

Frankfurt am Main, 10. Januar 2025. Insgesamt 953 Menschen haben im Jahr 2024 nach ihrem Tod Organe für die Transplantation gespendet, 2023 waren es 965. Mit 11,4 Spenderinnen und Spendern pro Million Einwohner nimmt Deutschland somit im internationalen Vergleich auch in 2024 einen der hinteren Plätze ein. Die Summe der in Deutschland postmortal entnommenen Organe, die über die internationale Vermittlungsstelle Eurotransplant nach festgelegten medizinischen Kriterien verteilt und schließlich hierzulande oder im Ausland transplantiert werden konnten, lag bei 2.854 (2023: 2.877). Dazu zählten 1.391 Nieren, 785 Lebern, 315 Herzen, 290 Lungen, 71 Bauchspeicheldrüsen und 2 Därme.
Die Zahl der organspendebezogenen Kontakte ist im vergangenen Jahr nur leicht von 3.422 auf 3.480 gestiegen. Dies sind die Fälle, in denen sich die Kliniken an die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) gewendet haben, um über eine mögliche Organspende zu sprechen.

In den 43 deutschen Transplantationszentren wurden im vergangenen Jahr insgesamt 3.013 Organe nach postmortaler Spende aus Deutschland und dem Eurotransplant-Verbund übertragen (2023: 2.986). Damit wurde bundesweit insgesamt 2.902 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2023: 2.866). Gleichzeitig stehen in Deutschland 8.260 Menschen auf den Wartelisten für eine Organübertragung.

Der Medizinische Vorstand der DSO, Dr. med. Axel Rahmel, betont: „Die Lage der Patientinnen und Patienten, die dringend auf eine Organspende warten, bleibt dramatisch. Die Organtransplantation ist eine etablierte Therapie. In vielen Fällen, in denen Organe unwiederbringlich versagen, ist sie sogar die einzige Chance auf ein Überleben. Transplantationen sind aber nur möglich, wenn Menschen bereit sind, Organe nach ihrem Tod zu spenden. Es ist daher eine unerträgliche Situation, dass wir zwar die medizinischen Möglichkeiten haben, Leben zu retten, uns aber die Organe dafür fehlen.“

Vor diesem Hintergrund würdigt Rahmel die Organspende als selbstlosen Akt der Solidarität: „Den Organspendern und ihren Familien gebührt großer Dank und Anerkennung für ihre Bereitschaft, anderen Menschen mit einer Organspende zu helfen.“

Gleichzeitig appelliert der Mediziner an die Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachkräfte in den Kliniken, an die Organspende zu denken: „Der erste und entscheidende Schritt im Prozess einer Organspende ist die zuverlässige Erkennung möglicher Organspender auf den Intensivstationen. Hierzu leisten viele Transplantationsbeauftragte und weitere ärztliche und pflegerische Kolleginnen und Kollegen in den Krankenhäusern eine engagierte Arbeit mit großer Kompetenz. Dazu gehört auch eine empathische Begleitung und transparente Aufklärung der Angehörigen.“

Die Koordinatorinnen und Koordinatoren der DSO unterstützen die Mitarbeitenden der Kliniken bei jedem Schritt im Prozess einer Organspende. Zudem optimiert die DSO seit Jahren die Qualität und Sicherheit des Organspendeprozesses und der Organe, sodass möglichst viele Spenderorgane erfolgreich transplantiert werden können. Denn durch den anhaltenden Organmangel kommt es nicht nur auf jede Spende, sondern auf jedes einzelne Organ an.

„Damit aber bei einem möglichen Organspender am Lebensende der Wunsch für oder gegen eine Organspende umgesetzt werden kann, muss dieser Wunsch bekannt sein“, unterstreicht der Medizinische Vorstand und ergänzt: „Nur bei 15,3 Prozent der möglichen Organspender war 2024 ein schriftlicher Wille vorhanden. Bei diesen lag die Einwilligungsrate bei 75,4 Prozent. Mussten die Angehörigen hingegen nach eigenen Wertvorstellungen entscheiden, lag die Zustimmungsrate wohl aus Unsicherheit in der belastenden Situation nur bei 25,4 Prozent.“
Daher wendet sich die DSO an die Bevölkerung, zu Lebzeiten eine selbstbestimmte Entscheidung zur Organspende zu treffen und diese in einem Organspendeausweis, in einer Patientenverfügung oder im digitalen Organspende-Register festzuhalten. Damit werden die Angehörigen entlastet, dies stellvertretend tun zu müssen, und es können im besten Fall mehrere Leben gerettet werden.

Rahmel bedauert, dass die Initiative von Bundesrat und einer großen Gruppe von Abgeordneten des Bundestages zur Einführung der Widerspruchsregelung in Deutschland durch die Neuwahlen in dieser Legislaturperiode offensichtlich nicht weiterverfolgt wird. Besonders wichtig ist, dass, anders als häufig unterstellt, auch bei der Widerspruchsregelung die Autonomie eines jeden gewahrt bleibt: „Selbstverständlich wird auch bei der Widerspruchsregelung der Wille der Verstorbenen berücksichtigt, und es bleibt daher auch und gerade bei einer möglichen Widerspruchsregelung wichtig, seinen Willen zur Organspende zu dokumentieren.“
Gleichzeitig stellt er klar, dass die Einführung einer Widerspruchsregelung auch aus Sicht ihrer Befürworter nicht die eine magische Maßnahme sei, die zu einem sprunghaften Anstieg der Organspendezahlen führen wird, sondern nur im Zusammenspiel mit anderen strukturellen Veränderungen greifen werde. Die Einführung einer Widerspruchsregelung rücke allerdings das Thema Organspende in das Bewusstsein der Bevölkerung, gebe ein klares Signal, dass Gesellschaft und Politik hinter der Organspende stünden und fördere so eine Kultur der Organspende. Das habe die Erfahrung in anderen Ländern gezeigt.
Dieser aktuelle Rückschlag in der Diskussion um die Widerspruchsregelung dürfe nicht von den anderen wichtigen Maßnahmen zur Förderung der Organspende ablenken, so der Medizinische Vorstand. „Die Aufklärung der Bevölkerung und die Schulung der Mitarbeitenden in den Kliniken bleibt eine zentrale Aufgabe, um alle potenziellen Organspenderinnen und Organspender zu identifizieren, Organspenden zu realisieren und so den Patientinnen und Patienten auf den Wartelisten mit einem Spenderorgan rechtzeitig helfen zu können.“
Auf unserer Website finden Sie diese Pressemitteilung zum Download. Dort stellen wir auch weitere bundesweite und regionale Zahlen zur Verfügung.

Die Pressestelle der DSO erreichen Sie hier.

28.6.2025: 5. Selbsthilfetag der Universitätsmedizin Essen und LVR-Universitätsklinik Essen

Highlights der Veranstaltung:

 

  • Vielfältiges Programm mit Impulsvorträgen und spannender Podiumsdiskussion
  • Interaktive Workshops zur persönlichen Stärkung
  • Lebhafter Markt der Möglichkeiten mit Selbsthilfegruppen und Organisationen aus der Metropole Ruhr
  • Neu in diesem Jahr: Abendliches „Get together“ – für Austausch und Netzwerken in entspannter Atmosphäre

22.02.2025 – Nierencafé in DU: Ein Informationsangebot für alle Betroffenen im Grossraum DU

 

Wir bieten diese Veranstaltung an, in der sich Dialysepatienten, Transplantierte, Patienten im Vorstadium und deren Angehörige sich über ihre Erfahrungen, Fragen, offene Punkte usw. austauschen können.

Die Veranstaltung wird von uns, der Niere NRW, moderiert.

Hier noch einmal alles auf einen Blick.

Niere NRW e.V. und Klinikum Aachen starten mit neuem Treffpunkt

Der Start des Nierencafés am 19.2.2025 war erfolgreich.

Das nächste Treffen findet im Mai statt. Der konkrete Termin wird hier rechtzeitig bekannt gegeben.
In gemütlicher Atmosphäre bei Kaffee und Kuchen sollen Erfahrungen zum Leben mit einer chronischen Nierenerkrankung oder nach einer Nierentransplantation ausgetauscht werden. Treffpunkt ist der Bibliotheksraum des Uniklinikums Aachen (4. Etage – Aufzug A4 – Raum 20)

Um Anmeldung wird gebeten unter 0178 335 8640 oder a.molls(at)niere.nrw

 

12.02.2025 – Nierencafé in MG: Ein Informationsangebot für alle Betroffenen im Grossraum MG

 

Wir bieten in Kooperation mit dem genannten Krankenhaus diese Veranstaltung an, in der sich Dialysepatienten, Transplantierte, Patienten im Vorstadium und deren Angehörige sich über ihre Erfahrungen, Fragen, offene Punkte usw. austauschen können.

Es ist immer auch zeitweise ein Facharzt/ eine Fachärztin dabei, um ggf. spezielle medizinische Fragestellungen zu erörtern.

Die Veranstaltung wird von uns, der Niere NRW, moderiert.

Hier die allgemeingültige Einladung der Klinik.

Wir gehören zum Bündnis ProTransplant – ProTransplant informiert

Das Bündnis ProTransplant setzt sich für eine Verbesserung der Situation der Organ-Wartepatienten ein.

Es besteht aus diesen Vereinen/ Gruppierungen, seit neuestem auch die IG Niere Bayern.

Zu Ihrer Information hier die letzten Stellungnahmen / Pressemitteilungen des Bündnisses:

 

 

16.12.2024 Leben retten. Mit der Widerspruchsregelung. Jetzt.

28.10.2024 Chance auf Widerspruchsregelung darf nicht noch einmal verspielt werden

7. Dezember 2024 Nieren-Café in Neuss feiert den Jahresabschluss

Zu einem gemütlichen Kaffeetrinken lud die Organisatorin des Nieren-Cafés Neuss, Ulrike Feuerhack ein. Es gab einen Rückblick auf die Aktivitäten der Gruppe – aber auch auf die ganz persönlichen Erfahrungen von nierenerkrankten und transplantierten Patientinnen und Patienten. Darüber hinaus wurden Anregungen für Vorträge im Jahr 2025 gesammelt – sowie ein Tagesausflug geplant. Zum Abschluss waren sich alle einig: wir kommen wieder!

Früher nicht möglich – jetzt erlaubt, erwünscht und wundervoll – DANK an die Organspender

Bei der Lebend-Organspende (bei Niere und Teilleber möglich) kennen sich natürlich Spender und Empfänger.

Bei der (meistens) vorgenommenen post-mortem-Organspende kennen sich Spender und Empfänger natürlich nicht.

Gleichwohl möchte so mancher Organempfänger den Angehörigen des Spenders seinen großen Dank ausdrücken. Seit einigen Jahren gibt es zum Glück -im Gegensatz zu früher- dafür einen geregelten Prozess.

Wenn Sie also Ihren Dank der „Spenderfamilie“ ausdrücken möchten, finden Sie hier die notwendigen Schritte.

Das Sterben und das Leid verringern – Einführung der Widerspruchsregelung – Petition zeichnen

Wer weiss, um was es bei der Widerspruchsregelung (WSR) geht, überspringt bitte die nächste Zeile.

Erklärung Widerspruchsregelung bei der Organspende.

Wer die aktuelle Situation im Bundestag dazu kennt, überspringt bitte die nächste Zeile.

Die Debatte im Bundestag vom 5.12.2024 und ihre Folgen.

Es gibt nun eine Petition, die das Ziel hat, die verantwortlichen Politiker zu sensibilisieren und von der Notwendigkeit der WSR zu überzeugen.

Bitte zeichnen Sie diese Petition, mindestens!

Hier der link zur Petition.

Darüberhinaus können Sie bei einer Petition mehr machen, wenn Sie wollen: Ein Video drehen.

Hier sind alle Anleitungen dazu. Es ist ziemlich einfach.