SELBSTBESTIMMT – Die Stadt Düsseldorf wirbt für Organspendeausweis

„Informieren, entscheiden, Klarheit schaffen: Dazu fordert die neue Organspende-Kampagne „SELBSTBESTIMMT.“ auf, die im Rahmen eines Kooperationsprojektes unter Beteiligung der Düsseldorfer Krankenhäuser und der Landeshauptstadt Düsseldorf entstanden ist. Die sechs Kampagnenmotive, die vor allem auf digitalen Außenwerbeflächen zu sehen sein werden, zeigen sechs Persönlichkeiten aus der Stadt, die die Vielfalt von Düsseldorf symbolisieren und wesentlich zur Verbreitung der Botschaft beitragen sollen. Oberbürgermeister Dr. Stephan Keller hat die Kampagne am Dienstag, 12. November 2024, gemeinsam mit Prof. Kirsten Schmieder, Ärztliche Direktorin und Vorstandsvorsitzende der Uniklinik Düsseldorf, vorgestellt.“

Hierzu ein Bericht aus der Aktuellen Stunde/ Lokalzeit Düsseldorf vom 12.11.2024, ab Minute 14:04.

„Wer zu Lebzeiten ein Ja oder Nein zur Organspende dokumentiert, nimmt seinen Hinterbliebenen diese Entscheidung im Falle eines Falles ab“, sagt Oberbürgermeister Dr. Stephan Keller, der Schirmherr der Kampagne ist. „Wenn das Bewusstsein für dieses Thema wächst und mehr Menschen mit dem Organspendeausweis, einer Patientenverfügung oder dem Eintrag ins Organspende-Register ihre Entscheidung hinterlegen, kann auch mehr Menschen geholfen werden. Daher ist es mir ein persönliches Anliegen, dass in Düsseldorf intensiv über Organspende aufgeklärt wird.“

Oberbürgermeister Dr. Stephan Keller und Prof. Dr. Kirsten Schmieder, Ärztliche Direktorin und Vorstandsvorsitzende
der Uniklinik Düsseldorf, stellten in der Zentralbibliothek die Kampagne „SELBSTBESTIMMT.“ vor.     Foto: Melanie Zanin

Alle Düsseldorfer Krankenhäuser haben sich mit der Landeshauptstadt Düsseldorf zusammengetan, um im Rahmen der Kampagne auf die Bedeutung der Organspende aufmerksam zu machen. Deutschlandweit warten rund 8.500 schwer erkrankte Menschen auf ein Spenderorgan. Nicht selten dauert es zwei Jahre, bis ein Spenderherz bereitsteht. Eine Spenderniere ist in vielen Fällen erst nach acht bis zwölf Jahren verfügbar. Pro Jahr versterben in Deutschland etwa 1.000 Menschen, denen eine Transplantation ein Überleben mit einer hohen Lebensqualität hätte ermöglichen können.

In den Krankenhäusern der Stadt ist die Organspende bereits sehr präsent. „In allen Kliniken kann es jederzeit dazu kommen, dass sich die Frage nach einer Organspende stellt. Hier bedarf es guter Strukturen, damit eine Organspende auch zustande kommen kann“, betont Prof. Dr. Kirsten Schmieder, Ärztliche Direktorin des Universitätsklinikums Düsseldorf. „An der Uniklinik haben wir darüber hinaus viele Beschäftigte, die sich mit großem persönlichen Einsatz in der Transplantationsmedizin engagieren. Wir sehen dabei auch die vielen Patientinnen und Patienten auf der Warteliste und haben so jeden Tag vor Augen, dass es in Deutschland einen deutlichen Mangel an Spenderorganen gibt.“

Kampagne „SELBSTBESTIMMT.“
„SELBSTBESTIMMT.“ will darüber aufklären, welche Bedingungen für eine Organspende erfüllt sein müssen, wie eine Organspende abläuft und wie sich die Situation in Deutschland aktuell darstellt. Die Kampagne rückt auf sechs verschiedenen Plakat- oder Displaymotiven echte Düsseldorferinnen und Düsseldorfer in den Mittelpunkt und unterstreicht, wie wertvoll es ist, sich über die Organspende zu informieren, sich Gedanken darüber zu machen und am Ende eine selbstbestimmte Entscheidung zu treffen und zu dokumentieren. Alle Werbemittel leiten dazu auf eine Kampagnen-Website.

Die Website www.dus-selbst-bestimmt.de enthält kompakte Informationen zur Organspende. Die Protagonistinnen und Protagonisten der Kampagne zeigen in kurzen Video-Interviews, wie sie sich intensiv mit der Entscheidung zur Organspende auseinandergesetzt haben. Dabei wird nicht immer ein klares Ja oder Nein dokumentiert – auch ihre Zweifel und das Abwägen verschiedener Aspekte werden sichtbar.

Von der Kampagnen-Website wird auf das Bestellformular der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) verwiesen. Dort können kostenfrei Organspendeausweise (auch einzeln) bestellt werden.
„SELBSTBESTIMMT.“ wurde von der Düsseldorf Marketing GmbH unter Einbeziehung der Uniklinik Düsseldorf und der Interessengemeinschaft
Niere NRW e. V. vorbereitet und mit Hilfe der Düsseldorfer Agentur „Schöpfung“ konzipiert. Als Unterstützer sind alle Düsseldorfer Krankenhäuser mit dabei. Außerdem beteiligt sich das Netzwerk Organspende NRW e. V.

Die Stadt Düsseldorf nutzt ihr großflächiges Aufgebot an Außenwerbeflächen, um der Kampagne ausreichend Aufmerksamkeit zu verschaffen. Darüber hinaus sind verschiedene Aktionen geplant, um die Menschen in Düsseldorf direkt zu erreichen und über die Organspende zu informieren. Die erste Aktion findet statt am Sonntag, 17. November 2024, 16.30 Uhr, beim Heimspiel der Düsseldorfer EG gegen Nürnberg.“

(Aus der Pressemitteilung der Stadt Düsseldorf)

 

Niere NRW mit neuem Elan ins Jubiläumsjahr

Verstärktes Engagement für Nierenerkrankte mit erweitertem Vorstand: Die Selbsthilfeorganisation Niere NRW hat sich intensiv auf ihr 50-jähriges Bestehen im nächsten Jahr vorbereitet. Das Ergebnis ist u.a. eine Fokussierung ihres Engagements auf die Tätigkeitsbereiche „Selbsthilfe“ und „Öffentlichkeitsarbeit“. Dies wird auch bei der Neugestaltung von Name und Logo der Selbsthilfeorganisation sowie ihrer Homepage deutlich. „Der reduzierte und zeitgemäße Auftritt ist nun übersichtlicher und soll die Kontaktaufnahme von Nierenerkrankten und ihren Angehörigen erleichtern“, so der Vorsitzende von Niere NRW, Mario Rosa-Bian. „Mit unseren 50 Jahren stolpern wir nicht in die Midlife-Crises, sondern wir starten noch einmal ganz neu durch.“ Unter „niere.nrw“ wird es mehr Informationen und weniger Kontaktbarrieren geben. Mit dem Einsatz von Videos werden die Tätigkeitsfelder des Vereins schnell und in persönlicher Weise erklärt.

Im Bereich Selbsthilfe wird insbesondere die örtliche Unterstützung von Nierenerkrankten und transplantierten Menschen verstärkt. Die bereits bestehenden regionalen Gruppen in Neuss, Bochum, Essen, Düsseldorf und Mönchengladbach werden durch Neugründungen in Aachen, Duisburg und Gronau ergänzt. Alle Treffen werden zukünftig unter dem Namen „Nieren-Café“ einladen. Hier geht es insbesondere um den Erfahrungsaustausch der Betroffenen und deren Angehörigen. Informationsveranstaltungen sollen das Programm ergänzen. Einige Nieren-Cafés basieren auf einer Kooperation mit Kliniken, sodass auch medizinisches Wissen vermittelt werden kann.

Der Bereich Öffentlichkeitsarbeit umfasst u.a. die Themen, welche strukturelle, gesellschaftliche oder politische Veränderungen zum Ziel haben. Dabei steht das Engagement von Niere NRW für die Einführung der Widerspruchsregelung bei der Organspende an vorderster Stelle.

 

Portraits des neuen Vorstandes: Ulrike Feuerhack, Konstanze Birkner, Alexander Molls, Isabelle und Mario Rosa-Bian sowie Ruth Schwabe (v.l.n.r. .

Verstärktes Engagement für Nierenerkrankte und deren Angehörige in NRW: Ulrike Feuerhack, Konstanze Birkner, Alexander Molls, Isabelle Rosa-Bian, Mario Rosa-Bian und Ruth Schwabe (v.l.n.r.).

 

In den Entwicklungsprozess wurden die Mitglieder von Niere NRW intensiv eingebunden. Dies führte auch zu einer Erweiterung des Vorstandes. Neben Mario und Isabelle Rosa-Bian sowie Konstanze Birkner werden sich zukünftig auch Ulrike Feuerhack, Alexander Molls und Ruth Schwabe um die Geschicke von Niere NRW kümmern. Die neuen Vorstandsmitglieder wollen mit frischen Ideen insbesondere dafür sorgen, dass die Nieren-Cafés erfolgreich starten und sich zu einer guten Adresse für nierenerkrankte Menschen in NRW entwickeln. Mario Rosa-Bian, Ulrike Feuerhack, Alexander Molls und Ruth Schwabe sind selbst transplantiert und können durch ihre eigene, teils lange Nierenerkrankungsgeschichte viele Erfahrungen in die Arbeit der Selbsthilfeorganisation einbringen.

Ergänzt wird der „Neustart“ durch eine Professionalisierung der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Für dieses Aufgabengebiet konnte Bärbel Brünger gewonnen werden. Sie war bis zum Beginn ihrer Rentenzeit im Januar 2024 Pressesprecherin des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) in NRW.

Organspende: Was läuft falsch in Deutschland? – Sachstand, Lage, Bewertung, Empfehlung

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Widerspruchsregelung (WSR) bei der Organspende. Was ist das?

Wir fordern seit vielen Jahren die WSR für Deutschland!

Wir sind nicht die Einzigen.

Bei Anwendung der WSR wird jeder Mensch, der in Deutschland den Hirntod stirbt, ein potentieller Organspender, außer, er hat zu Lebzeiten einer Organspende ausdrücklich widersprochen.

Der Hirntod kann nur auf einer Intensivstation in einem Krankenhaus festgestellt werden bei einem Patienten, der künstlich beatmet wird.

Potentiell bedeutet, dass der Entnahme der Organe aus medizinischer Sicht nichts entgegensteht (z.B. das Vorliegen von Krebs, HIV).

Ein solcher Widerspruch gegen Organspende kann jederzeit form- und begründungsfrei erfolgen, entweder durch das Tragen eines Organspendeausweises, in dem hinterlegt ist, dass der Träger keine Organe spenden will und/ oder durch eine Patientenverfügung und/ oder durch Klärung mit den Angehörigen.

Die WSR gilt in allen Ländern Europas außer in Deutschland, Dänemark, Litauen und Rumänien. In der Schweiz wird die WSR 2026 eingeführt.

Deutschland gehört zusammen mit Österreich, Belgien, Niederlande, Luxemburg, Slowenien, Kroatien und Ungarn dem Verbund EUROTRANSPLANT an, der die Vermittlung von in diesen Ländern vorhandenen post-mortem-Organen vermittelt. In allen EUROTRANSPLANT-Ländern außer in Deutschland gilt ebenso die WSR.

Der Deutsche Bundestag hat 2020 die Einführung der WSR in Deutschland abgelehnt und für seine Bürger als nicht zumutbar eingestuft.

Die WSR führt in all den o.g. Ländern zu einer erheblich höheren Organspenderate als in Deutschland, sodass über EUROTRANSPLANT mehr Organe aus diesen 7 Ländern nach Deutschland vermittelt werden als umgekehrt. Dies bedeutet, dass der Bundestag in Deutschland zwar gerne Organe aus Ländern mit WSR annimmt, diese WSR aber den Bürgern in Deutschland nicht zumutet.

In Deutschland sterben jedes Jahr ca. 1.000.000 Menschen. Von diesen werden ca. 950 pro Jahr zum postmortalen Organspender (weil sie den Hirntod sterben!).

DSO-Jahresbericht, Seite 6.

Dies sind weniger als 0,1% der Verstorbenen. Dies wiederum bedeutet, dass von der Einführung der WSR in Deutschland ca. 99,9% der Betroffenen (nämlich die Versterbenden) nicht berührt werden. Von der gesamten Bevölkerung sind es sogar nur 0,00114%.

Wir finden es wichtig, diese Größenordnung darzustellen, weil es auch Gegner der WSR gibt, die u.E. mit unlauteren Argumenten und Mythen gegen die Einführung der WSR argumentieren.

Hier haben wir für Sie die 20 beliebtesten Falschmeldungen und Mythen in Form von Fragen und Antworten hinterlegt.

Zurzeit gilt in Deutschland die sog. Zustimmungsregelung, d.h. jeder Mensch muss zu Lebzeiten einer Organspende -im Fall seines Hirntods- ausdrücklich zugestimmt haben. Eine solche Zustimmung kann jederzeit form- und begründungsfrei erfolgen, entweder durch das Tragen eines Organspendeausweises, in dem hinterlegt ist, dass der Träger Organe spenden will und/ oder durch eine Patientenverfügung und/ oder durch Klärung mit den Angehörigen.

Es gibt jedoch Hoffnung, Hoffnung aus zwei Quellen:

Der Bundesrat hat die Bundesregierung aufgefordert, die WSR einzuführen.
Aus der Mitte des Bundestages gibt es eine identische Initiative.
Und was sagt die Bundesregierung dazu konkret? 

 

Sehr wahrscheinlich wird es also im Oktober/November 2024 zu einer erneuten Abstimmung im Bundestag über die WSR kommen.

Wer fordert die Widerspruchsregelung?

Und, last but not least: Der ehemalige Präsident des Bundesverfassungsgerichts Hans-Jürgen Papier

Pressemitteilung von ProTransplant vom 23.7.2024

Alle Mythen, Unwahrheiten, Verdrehungen zum Thema Organspende im Allgemeinen und Widerspruchsregelung im Besonderen werden durch 20 Fragen und 20 Antworten widerlegt. Vor dem Hintergrund der aufkommenden gesellschaftlich und politischen Debatte ist das sehr wichtig.

Geschützt: Rechenschafts- und Kassenbericht 2023

Dieser Inhalt ist passwortgeschützt. Bitte gib unten das Passwort ein, um ihn anzeigen zu können.

Was hat ein Bericht über eine Leberspende auf dieser Nierenseite verloren?

Letztendlich ist das Transplantationsgesetz für alle Organ-Wartepatienten gleich schlecht.

Wir denken, das müssen wir an dieser Stelle nicht mehr erläutern.

 

Lesen Sie bitte den letzten Eintrag in Rebeccas Blog.

 

Die in dem Blog erwähnte Spende für ProTransplant führt zu der geplanten Verfassungsbeschwerde.

Handbuch der Selbstbestimmung – Gesundheit

Wie bereitet man sich am besten auf ein Arztgespräch vor? Welche medizinischen Maßnahmen wurden beispielsweise bereits gegen bestehende Beschwerden eingeleitet? Und was ist sonst noch für die Dokumentation der Behandlung und Genesung wichtig? Die Antworten auf diese Fragen haben Patient*innen mit dem „Handbuch der Selbstbestimmung – Gesundheit“ der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe NRW immer im Blick!

 

Das Handbuch beinhaltet nicht nur viele praktische Tipps für die ambulante Versorgung, den Klinikaufenthalt und die Rehabilitation, sondern auch Checklisten und Tabellen für eigene Notizen, um alle Informationen zum Behandlungsverlauf an einem Ort sammeln zu können und stets griffbereit zu haben. Dadurch möchten wir eine Behandlung auf Augenhöhe, die Kommunikation aller Beteiligten wie auch die Versorgungssicherheit in unserem Bundesland weiter stärken!

 

Interessierte können das kostenlose „Handbuch der Selbstbestimmung – Gesundheit“, das durch die gesetzlichen Krankenkassen/-verbände in NRW gefördert wurde, hier direkt beziehen – entweder als Printexemplar, zum Herunterladen als barrierefreie PDF-Datei oder ab dem Sommer 2024 auch zum Download in Leichter Sprache.

 

Download

Druckausgabe bestellen

Klausurtagung und Mitgliederversammlung I.G. Niere NRW e.V. 2025

Save the date!

 

Wir werden unsere jährliche Klausurtagung und Mitgliederversammlung auch in diesem Jahr in einem Hotel in Hilden bei Düsseldorf veranstalten. Bitte merken Sie sich die beiden Termine vor. Sie können sich auch schon jetzt anmelden via E-mail: s.link(at)niere.nrw.

Die Hotel- und Verpflegungskosten werden von der Niere NRW übernommen.

 

Genaue Informationen und das Programm finden Sie hier. (später, jetzt noch nicht)

 

Organspende: Katholische Kirche in der Verantwortung

 

Von Pater Klaus Schäfer, Klinikseelsorger an der UK Regensburg

www.schaefer-sac.de
www.organspende-wiki.de
www.1trost.de

Katholische Kirche in der Verantwortung

Anders, als der Titel des 2013 erschienen Buches „Hirntod – Organspende und die Kirche schweigt dazu“ vorgibt, äußert sich die katholische Kirche sehr wohl zu Hirntod und Organspende.

 

Aussagen der katholischen Kirche

In den Jahren 1985, 1989, 2006 und 2012 beschäftigte sich die Päpstliche Akademie der Wissenschaften (PAS) mit der Frage, ab wann ein Mensch tot sei. In allen diesen Tagungen – besetzt mit Medizinern, Philosophen und Theologen – wurde festgelegt, dass bei festgestelltem Hirntod der Mensch tot ist, sich die Seele vom Leib getrennt hat.

Im Jahr 1989 brachten die christlichen Kirchen und Gemeinschaften die Schrift „Gott ist ein Freund des Lebens“ heraus. Darin heißt es: „Der Hirntod ist das Zeichen des Todes der Person.“ (104) Und weiter: Organspende ist „eine Möglichkeit, über den Tod hinaus Nächstenliebe zu praktizieren.“ (105)

 

Im Jahr 1990 brachten der Rat der evangelischen Kirche (EKD) und die Deutsche Bischofskonferenz (DBK) die Schrift „Organtransplantationen“ heraus. Darin heißt es: „Der Hirntod bedeutet ebenso wie der Herztod den Tod des Menschen.“ (10) Und zum Schluss: „Aus christlicher Sicht ist die Bereitschaft zur Organspende nach dem Tod ein Zeichen der Nächstenliebe und Solidarisierung mit Kranken und Behinderten.“ (17)

 

Im Jahr 2015 brachte die DBK die Schrift „Hirntod und Organspende“ heraus. Darin heißt es, „dass potentielle Organspender zu Recht davon ausgehen können, dass sie zum Zeitpunkt der Organentnahme wirklich tot und nicht nur sterbend sind.“ (6)

 

In einer gemeinsamen Erklärung von EKD und DBK des Jahres 2018 heißt es: „Daher stehen die Kirchen der Organspende ausdrücklich positiv gegenüber.“

 

Papst Johannes Paul II. schrieb 1995 in der Enzyklika EVANGELIUM VITAE, dass Organspende eine „besondere Wertschätzung“ verdiene. 2002 ermutigte er „die Kirche zur freiwilligen Organspende“.

 

Papst Benedikt XVI. nannte am 07.11.2008 die „Organspende ist eine besondere Form des Zeugnisses der Nächstenliebe“.

 

Mythen und Märchen

 

Doch sind es auch katholische Gruppen und Personen, die Misstrauen und Ängste gegen Organspende schüren, insbesondere gegen das Hirntodkonzept, d.h. gegen die Gleichstellung vom Hirntod und Tod des Menschen. Dabei verweisen sie darauf, dass das Herz der Hirntoten noch schlägt, ihr Körper verdaut und ausscheidet, dass ihre Wunden heilen und sie Fieber entwickeln können, sie wie schlafend wirken, oft ohne äußeren Verletzungen und dass bei schwangeren Hirntoten die Schwangerschaft wochenlang bis zur Geburt des Kindes fortgesetzt werden kann.

 

Das alles stimmt, aber zum Zeitpunkt der Feststellung des Hirntodes (irreversibler Hirnfunktionsausfall) ist das Gehirn durch den Sauerstoffmangel  so schwer geschädigt, dass es sich bei Fortsetzung der Therapie nach ca. 3-5 Tagen verflüssigen würde. Der Sauerstoffmangel wird durch den Duchblutungsstopp des Gehirns verursacht. Dieser kann bildgebend nachgewiesen werden, z.B. durch Ultraschall oder Szintigraphie.

 

Es wird von einigen Kritikern auch behauptet, dass Hirntote wieder ins Leben zurückgekehrt seien. Das ist völlig unzutreffend. Es ist in der gesamten Medizingeschichte kein Fall bekannt, bei dem nach korrekter Feststellung des Hirntods jemand das Bewusstsein wiedererlangt hätte oder gar gesund wurde. Hierzu kann auf die Studie von Alan Shewmon verwiesen werden, der Daten von weltweit 175 Hirntoten zusammentrug, die alle intensivmedizinisch mindestens 8 Tage lang bis zum Herzstillstand weiterbehandelt wurden. Keiner von ihnen erlangte das Bewusstsein. Sie alle verblieben im Zustand Hirntod. An den von Kritikern als „lebende Beispiele“ genannten Hirntoten wurde die Hirntoddiagnostik entweder nicht korrekt, oder aber gar nicht durchgeführt.

 

Was Hirntote für ihre „Genesung“ bräuchten, wäre ein neues Gehirn. Wenn die Medizin ihnen das geben könnte, würde aus dieser Operation ein Mensch ohne Wissen aufwachen, so wie ein Neugeborenes. Er könnte sich an nichts mehr erinnern und müsste alles neu lernen, so wie ein Säugling. Die Gehirnzellen befähigen uns nicht nur zur Sinneswahrnehmung und zum Denken. Sie sind auch die „Datenbank unseres Leben“. In ihnen ist alles gespeichert, was wir erlernt haben und an was wir uns erinnern können. Davon gibt es kein Backup (Datensicherung). Daher sagen die Medizin und die kath. Kirche zu Recht, dass Hirntote Tote sind.

 

Meine Wünsche an die DBK

 

Die DBK möge eine Schrift herausbringen, in der – ähnlich wie im Jahr 2008 von der PAS mit der Schrift „Extra Series 31“ – die Argumente der Kritiker aufgegriffen und widerlegt werden. Die Menschen könnten dann nachvollziehen, warum Hirntote Tote sind. Ein „Es ist so!“ ist im 21. Jh. nicht mehr zielführend.

 

Die DBK möge auch zu Hirntod und zu Organspende je einen Flyer mit den wichtigsten Informationen herausbringen. Dass für die Feststellung des Hirntodes zwei erfahrene Ärzte erforderlich sind, wovon einer ein Neurologe oder ein Neurochirurg sein muss und dass dies dadurch die sicherste Diagnostik der Medizin ist,  es keine Altersbegrenzung für Organspender gibt, dass auch Kranke mit bestimmten Krankheiten ihre Organe spenden können, so z.B. mit Hepatitis C oder mit primärem Hirntumor. – Die Selbsthilfegruppen der Organpatienten und der Transplantierten warten auf solche Publikationen von der DBK.

 

Die DBK möge mit der neuen Schrift und den Flyern das umsetzen, was Benedikt XVI. am 07.11.2008 am Ende seiner Rede sagte: „Es wird daher notwendig sein, Vorurteile und Mißverständnisse zu beseitigen, Mißtrauen und Ängste zu zerstreuen, um sie durch Gewißheiten und Garantien zu ersetzen, um so in allen ein immer weiter verbreitetes Bewußtsein des großen Geschenks des Lebens zu ermöglichen.“

 

Die in Klammer genannten Zahlen geben die Seitenzahlen an.
Empfohlene Seiten auf www.organspende-wiki.de:
Kritiker aus Reihen der katholischen Kirche; Religion; Katholische Kirche; PAS; Gemeinsame Erklärungen; Autolyse; Datenbank unseres Lebens

Leben mit Dialyse – nützliche Informationen

Nierenversagen kann man seit Jahrzehnten gut behandeln, entweder mit einer Transplantation oder mit Dialyse.

Doch die Auswirkungen auf den Beruf, auf die soziale Situation, auf die persönliche und familiäre Situation können wirkmächtig sein.

Es gibt viel zu beachten.

Für das generelle Verständnis und viele Auswirkungen ist das Lesen dieser Broschüre äusserst nützlich.