Wann wird die (Gesundheitspolitik-) Politik wach und beendet ihr Versagen bei der Linderung des Leids und der Anzahl der Toten unter den nierenkranken Patienten, insbesondere unter den ca. 100.000 Dialysepatient in Deutschland?
Nachdem wir auf Jahre hinaus keine Besserung (=Steigerung der Zahl der Organspender) erwarten können (Absage an die Widerspruchsregelung und teilweise Nicht-Befolgung der Gesetzesnovelle vom 1.4.2019) böte sich noch die Reform des Transplantationsgesetzes hinsichtlich der Nieren-Lebendspende an.
Hier erfahren Sie alles Wissenswerte.
Organspende – das bedeutet Krankheit, banges Warten und unendliche Dankbarkeit, wenn alles geklappt hat. Wie aber verläuft eine Transplantation und wie sieht ein neues Leben danach aus? 3sat zeigt die dreiteilige Dokumentation „Organspende – Ich will leben!“ von Barbara Frauchiger aus der Schweizer Reihe „DOK“ am Mittwoch, 19. August 2020, ab 20.15 Uhr. Sie begleitet Menschen, die auf ein Organ warten oder bereits eines erhalten haben und zeigt den Verlauf der Organtransplantation. Außerdem kommen Ärztinnen und Ärzte zu Wort, die sich immer wieder mit medizinischen und ethischen Fragen konfrontiert sehen. Mehr.
Man muss die Doku nicht live sehen, sie ist auch in der Mediathek von 3sat.
Die mit der Bundestagsabstimmung am 16.1.2020 beendete Debatte zur Änderung der Organspenderegelung wurde von manchen Gegnern der Widerspruchsregelung (WSR) unehrlich und mit falschen Behauptungen geführt. Allerdings waren die Befürworter der WSR auch nicht gerade kreativ. Hier finden Sie einen Beitrag, den wir uns während der Debatte gewünscht hätten.
Nach der Entscheidung des Bundestages vom 16.1.2020 gegen die Einführung der Widerspruchsregelung hat der „Bundesverband Niere“ seine Mitgliedsverbände mit diesem Schreiben darüber informiert. Der Bundesverband hat diese Nachricht nicht mit seinen Mitgliedsverbänden abgestimmt.
Lesen Sie hier unsere Stellungnahme dazu.
„Sehr geehrte Herren Gilmer, Mroncz, Koczor,
sehr geehrte Damen und Herren Vorstände der Mitgliedsverbände, -vereine und Selbsthilfegruppen,
wir nehmen Bezug zu dem Brief des Bundesverbands Niere vom 21. Januar.
Dieser Brief enthält einige Ungenauigkeiten, fachlich-sachliche Lücken/ Fehler und Unterstellungen auf die wir eingehen wollen:
Von den staatstragenden Parteien CDU/ CSU und SPD haben 62% bzw. 66% der Abgeordneten der von Gesundheitsminister Spahn und anderen vorgeschlagenen Widerspruchsregelung (WSR) zugestimmt, während fast 96% der AfD und fast 90% der grünen Abgeordneten diese ablehnten. Eine bemerkenswerte und im wahrsten Wortsinne entscheidende Koalition von AfD und Grünen. Es ist nachvollziehbar, dass im Umkehrschluss bei der Abstimmung der sog. (modifizierten) Zustimmungslösung diese eine Mehrheit fand.
Das repräsentative ZDF-Politbarometer vom 16.1.2020 zeigte, dass z.B. 61% aller Bürger in Deutschland die WSR befürworten, 72% der Grünen-Wähler, 73% der FDP-Wähler; nur die Wähler der AfD lagen mit ihrer Zustimmung unter 50% nämlich bei 47%. All dies hatte offenbar weder für die Mehrheit der MdB noch für den Bundesverband Niere eine Bedeutung.
Wie Sie wissen, haben sich vor ca. einem Jahr die folgenden Selbsthilfegruppen/ Verbände/ Vereine in einem Offenen Brief an alle MdB für die Einführung der WSR ausgesprochen:
– Landesverband Niere Bayern e.V.
– I.G. Niere NRW e.V.
– Gegen den Tod auf der Organ-Warteliste e.V.
– Hilfsgemeinschaft der Dialysepatienten und Transplantierten Regensburg / Straubing e.V.
– Verein leberkrankes Kind e.V.
– GIOS – Gemeinnützige Interessengemeinschaft OrganSpende e.V.
– Herzkinder Ostfriesland e.V.
– Leben Spenden! e.V.
– PKD Familiäre Zystennieren e.V.
– Heim Dialyse Patienten e.V.
– Interessengemeinschaft Nierenkranker Nordbaden e.V.
– Regionalgruppe Vechta im Landesverband Niere Niedersachsen e.V.
– Regionalgruppe Osnabrück im Landesverband Niere Niedersachsen e.V.
– Organtransplantierte Ostfriesland e.V.
– Interessengemeinschaft Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V.
– Das zweite Leben – Nierenlebendspende e.V.
– Deutsche Akademie für Tranplantationsmedizin e.V.
– Thüringische Gesellschaft für Philosophie e.V.
– Regionalgrupppe Würzburg und Umland im Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
– Transplantationsbetroffene e.V. Bayern
– Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
– Trans-Dia Sport Deutschland e.V.
– Junge Helden e.V..
All dies hatte offenbar keine Bedeutung für den Bundesverband Niere.
Darüber hinaus hatten sich die folgenden Fachgesellschaften/ Organisationen für die Einführung der WSR ausgesprochen:
– die Bundesärztekammer
– der Deutsche Ärztetag
– alle Gesundheitsminister der Länder (September 2018)
– die Ärztekammer Westfalen-Lippe
– die Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein
– die Deutsche Gesellschaft für Urologie
– die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie
– die Deutsche Transplantationsgesellschaft
– die Deutsche Gesellschaft für Chirurgie
– die Vereinigung der Intensivärzte
– die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin
– die Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI)
– die Patientenbeauftragte der Bundesregierung
– die Deutsche Stiftung Organtransplantation
– das Netzwerk Organspende NRW e.V.
– diverse Universitäts-/Transplantationskliniken.
Auf CHANGE.ORG haben mehr als 150.000 Bürger die Einführung der WSR gefordert, es war im letzten Jahr in Deutschland die Petition mit den meisten Unterstützern. All dies hatte offenbar keine Bedeutung für den Bundesverband Niere.
Wir finden es schon sehr erstaunlich, dass der Bundesverband Niere nun alle o.g. Selbsthilfegruppen/ Verbände/ Organisationen nebst ihren teilweise schwerkranken, dialysepflichtigen Unterstützern dadurch diskreditiert indem er behauptet, dass
– die mediale und gesellschaftliche Diskussion der letzten Monate dem Bundesverband Niere/ den Nierenkranken geschadet habe; das Gegenteil ist richtig: Der Bayerische Rundfunk hat am Nachmittag des 16.1.2020 mitgeteilt, dass der auf seiner Homepage angebotene Download von Organspenderausweisen die Server zusammenbrechen liess, die Nachfrage nach Organspenderausweisen auf unseren Informationsveranstaltungen und Vorträgen ist seit dem 16.1.2020 sprunghaft gestiegen. Alle Menschen, die mit uns sprechen, bedauern die Entscheidung des Bundestages,
– die o.g. Verbände/ Organisationen offenbar den „Hintergedanken“ gehabt hatten, den „betroffenen Menschen und der Gesellschaft Angst einzuflössen“,
– um „anschliessend zu verkünden, dass die Widerspruchslösung das Allheilmittel und die alleinige Lösung“ sei. Das Gegenteil ist richtig: Alle Unterstützer der WSR haben immer wieder gesagt, dass die WSR nur zusammen mit den strukturellen, organisatorischen und finanziellen Änderungsmassnahmen (grösstenteils zum 1.4.2019 umgesetzt) wirken kann.
Wir teilen diese Diskreditierungen keinesfalls und fragen uns, wem sie nützen könnten; den Nierenkranken, deren Interessen der Bundesverband Niere in etlichen anderen Punkten/ Themen gut vertritt, bestimmt nicht. Allerdings teilen wir die Einschätzung des Bundesverband Niere, dass die Diskussion der letzten Monate teilweise dramatisch und polemisch geführt wurde; leider von den Gegnern der WSR, die den juristischen, moralischen und ethischen Untergang Deutschlands herbeigeredet haben und zwar mit unwahren Behauptungen wie z.B:
– „in Schweden ist mit der Einführung der WSR die Zahl der Organspende nicht gestiegen“, das Gegenteil ist richtig, die Zahl hat sich verdoppelt (WELT, 1.12.2018);
– „in den Niederlanden, wo auch die WSR gilt, ist die Zahl der Organspenden geringer als in Deutschland“, das Gegenteil ist richtig: in den Niederlanden gilt aktuell die Zustimmungslösung,
– „Schweigen darf niemals Zustimmung bedeuten“, das Gegenteil ist richtig, wir nennen nur zwei Beispiele von Dutzenden: wenn Sie kein Testament machen und somit schweigen, gilt der staatliche Standard der gesetzlichen Erbfolge. Wenn Sie vom Amtsgericht die Nachricht erhalten, dass Sie geerbt haben und Sie widersprechen der Erbschaft nicht (schweigen also) dann müssen Sie das Erbe antreten, selbst wenn es nur Verbindlichkeiten sein sollten
Die WSR ist in 31 Ländern Europas der Normalfall (ab 1. Juli kommen die Niederlande als 32. Land hinzu), in all diesen Ländern wurde die WSR eingeführt, um mehr Organspenden/ Transplantationen zu ermöglichen. Einige dieser Länder haben ein (Online-)Register eingeführt, das in Deutschland im Frühjahr 2022 durch die nun entschiedene sog. (erweiterte) Zustimmungslösung ebenfalls realisiert werden soll. Ein solches Register hätte selbstverständlich auch im Fall der WSR für die Entnahmeklinik beweisen können, dass der Organspender nicht widersprochen hat und dass jeder jederzeit online oder per Brief oder per Telefon seine Entscheidung ändern/ löschen/ abgeben kann und dies bestätigt bekommt. Dies sind elementare Eigenschaften einer zeitgemäßen Datenbank, nichts anderes ist ein Register.
Darüber hinaus entnehmen wir dem Brief mit Befremden, dass der Bundesverband Niere jetzt, nach 15 Jahren der erfolglosen Einführung der elektronischen Patientenakte, diese immer noch anstelle eines Registers favorisiert, um die Entscheidung pro oder contra Organspende abzulegen.
Zum Thema Mindestmengenregelung im Bereich der Nierentransplantation sind wir, was das Ziel angeht, einer Meinung mit dem Bundesverband Niere, allerdings ist es u.E. nach fahrlässig, Ängste zu erzeugen, indem der Bundesverband Niere schreibt „…möchte man nicht im Dezember des Jahres an einem Zentrum gelistet sein, dem noch die 25. Transplantation fehlt.“ Eine NTX ist nicht planbar wie ein Kaiserschnitt oder eine Knieoperation, den/ die man unter bestimmten Umständen ein paar Tage vorziehen könnte. Es ist nicht das TP-Zentrum, das eine Niere irgendwo anfordert, sondern EUROTRANSPLANT bietet sie dem TP-Zentrum an. Darüber hinaus ist die Aussage des Bundesverband Niere „Alle Kliniken, die am Jahresende weniger als 25 Nierentransplantationen vorgenommen haben, erhalten von den Krankenkassen rückwirkend keine Kostenerstattung für das gesamte Jahr“ falsch. Dem ist keineswegs so, wie uns die Krankenhausgesellschaft Nordrhein-Westfalen bestätigte. Die Krankenhäuser werden verpflichtet, zu Mitte Juli eines Jahres eine Prognose abzugeben, ob sie für das Folgejahr ebenfalls davon ausgehen, die Mindestmenge von 25 zu erreichen. Selbst, wenn sie am Ende des (darauffolgenden) Jahres weniger als 25 NTX vorgenommen haben sollten, würden sie natürlich trotzdem alle vorgenommen NTX erstattet bekommen! Krankenhaus und Krankenkassen würden die Situation analysieren und gemeinsam entscheiden, welcher Weg hinsichtlich NTX im Folgejahr zu gehen ist.
Ob der am 16.1.2020 vom Bundestag vorgezeichnete Weg der richtige ist, wird die Zukunft zeigen. Wir wünschen Ihnen und uns allen viel Erfolg bei der Unterstützung der Nierenkranken, der Förderung der Organspende und bei der Wahl der nachhaltigen patientenorientierten Kommunikationsform.
viele Grüße
Ihre I.G. Niere NRW e.V.
Mario Rosa-Bian Günter Feuerhack
Wir finden, hinter diesem link verbirgt sich ein kleines journalistisches Juwel.
Kein Plädoyer für die Organspende und Widerspruchsregelung, aber auch keins dagegen.
Das lesen wir gerne und geben die Information gerne an Sie weiter: Der ehemalige Verfassungsrichter (und heutige Mediator) Hans-Jürgen Papier sieht keine grundsätzlichen Bedenken gegen die Einführung der sog. Widerspruchsregelung bei Einhaltung bestimmter Voraussetzungen. Diese Voraussetzungen werden von uns geteilt und befürwortet und sollten eigentlich Gegner der Widerspruchsregelung beruhigen. Seien wir mal optimistisch. Lesen Sie selbst.
Unabhängig von den unstrittigen Beschlüssen des Bundeskabinetts vom 31.10.2018 (nachzulesen hier) gibt es das ungelöste Problem der notwendigen grundsätzlichen Änderung der Organspendeerklärung der Bürger.
Natürlich ist es für Betroffene und ihre Angehörige einfacher, die Widerspruchsregelung zu fordern als für Nicht-Betroffene. Genau deshalb finden sich immer mehr Vereine von Betroffenen, die den (fast immer nicht Betroffenen) Bundestagsabgeordneten, die demnächst darüber abstimmen, signalisieren „Es geht um jahrelanges Leiden, es geht ums Sterben, Ihr könnt helfen, niemand wird gezwungen“. Deshalb hier der Offene Brief.
Ohne weiteren Einleitungstext. Lesen Sie. Bitte!
(Dazu müssen Sie die Überschrift anklicken)
„Keine christliche Verpflichtung zur Organspende“ lautet die Kernbegründung einer Stellungnahme der EKD zum Thema Widerspruchsregelung.
Wir können da nur zustimmen, unser Standpunkt war und ist, dass es keine Verpflichtung für irgendjemanden geben darf, Organe zu spenden oder zu empfangen. Von daher gibt es auch kein Recht auf eine Organspende. Was den Unterschied ausmacht zwischen unserer Sehweise und der Sehweise der beiden Kirchen in Deutschland: Wir halten es für absolut zumutbar, dass jemand einen Widerspruch zur Organspende abgibt, der keine Organe spenden will. Und zusätzlich legen wir sehr viel Wert auf Semantik: Wenn man einen Widerspruch (zur Organspende) abgeben kann, kann von einer möglichen Verpflichtung (zur Organspende) sowieso keine Rede sein.
Pro 1 Million Bürger sind es in Deutschland knapp 10 Organspender, in Spanien sind es über 40.
Kann man die Argumente pro Widerspruchsregelung besser zusammenfassen als das Urologenportal der Deutschen Gesellschaft für Urologie?
Wir finden diese Zusammenfassung auf jeden Fall sehr gut und deshalb verlinken wir sie hier.
Die aktuelle, dramatische Entwicklung der Organspenderzahlen in Deutschland, speziell in NRW, hat das Netzwerk Organspende zu einer Presseerklärung veranlasst, die hier eingesehen werden kann. Damit kann das Problem zwar akut nicht gelöst werden, zeigt aber den Mehrwert und die Absichten des Netzwerkes.
