Wir bieten in Kooperation mit dem genannten Krankenhaus diese Veranstaltung an, in der sich Dialysepatienten, Transplantierte, Patienten im Vorstadium und deren Angehörige sich über ihre Erfahrungen, Fragen, offene Punkte usw. austauschen können.
Es ist immer auch zeitweise ein Facharzt/ eine Fachärztin dabei, um ggf. spezielle medizinische Fragestellungen zu erörtern.
Die Veranstaltung wird von uns, der Niere NRW, moderiert.
Hier die allgemeingültige Einladung der Klinik.
Das Bündnis ProTransplant setzt sich für eine Verbesserung der Situation der Organ-Wartepatienten ein.
Es besteht aus diesen Vereinen/ Gruppierungen, seit neuestem auch die IG Niere Bayern.
Zu Ihrer Information hier die letzten Stellungnahmen / Pressemitteilungen des Bündnisses:
16.12.2024 Leben retten. Mit der Widerspruchsregelung. Jetzt.
28.10.2024 Chance auf Widerspruchsregelung darf nicht noch einmal verspielt werden
23.07.2024 20 Antworten auf häufige Fragen zur Widerspruchsregelung
13.06.2024 Einführung der Widerspruchsregelung überfällig
Zu einem gemütlichen Kaffeetrinken lud die Organisatorin des Nieren-Cafés Neuss, Ulrike Feuerhack ein. Es gab einen Rückblick auf die Aktivitäten der Gruppe – aber auch auf die ganz persönlichen Erfahrungen von nierenerkrankten und transplantierten Patientinnen und Patienten. Darüber hinaus wurden Anregungen für Vorträge im Jahr 2025 gesammelt – sowie ein Tagesausflug geplant. Zum Abschluss waren sich alle einig: wir kommen wieder!
Bei der Lebend-Organspende (bei Niere und Teilleber möglich) kennen sich natürlich Spender und Empfänger.
Bei der (meistens) vorgenommenen post-mortem-Organspende kennen sich Spender und Empfänger natürlich nicht.
Gleichwohl möchte so mancher Organempfänger den Angehörigen des Spenders seinen großen Dank ausdrücken. Seit einigen Jahren gibt es zum Glück -im Gegensatz zu früher- dafür einen geregelten Prozess.
Wenn Sie also Ihren Dank der „Spenderfamilie“ ausdrücken möchten, finden Sie hier die notwendigen Schritte.
Wer weiss, um was es bei der Widerspruchsregelung (WSR) geht, überspringt bitte die nächste Zeile.
Erklärung Widerspruchsregelung bei der Organspende.
Wer die aktuelle Situation im Bundestag dazu kennt, überspringt bitte die nächste Zeile.
Die Debatte im Bundestag vom 5.12.2024 und ihre Folgen.
Es gibt nun eine Petition, die das Ziel hat, die verantwortlichen Politiker zu sensibilisieren und von der Notwendigkeit der WSR zu überzeugen.
Bitte zeichnen Sie diese Petition, mindestens!
Hier der link zur Petition.
Darüberhinaus können Sie bei einer Petition mehr machen, wenn Sie wollen: Ein Video drehen.
Hier sind alle Anleitungen dazu. Es ist ziemlich einfach.
Auf der außerordentlichen Mitgliederversammlung von Niere NRW e.V. am 23. November 2024 informierte die Vorsitzende des Bundesverbandes Niere e.V., Isabelle Jordans, über die vielfältigen Aktivitäten des Bundesvorstandes. Neben den Veranstaltungen und Telefon-Sprechstunden zu medizinischen Themen und Sozialrecht berichtete Isabelle Jordans über die verschiedenen Gremien – z.B. dem Gemeinsamen Bundesausschuss oder den Gremien der Deutschen Stiftung für Organtransplantation (DSO) – in denen der Bundesverband Niere e.V. die Interessen der 130 Mitgliedsorganisationen vertritt. Die Gesprächsrunde war offen und lebhaft und die Teilnehmerinnen und Teilnehmer konnten einige Anregungen für die weitere Zusammenarbeit einbringen.
Mario Rosa-Bian, Vorsitzender von Niere NRW e.V. und Isabelle Jordans, Vorsitzende des Bundesverbandes Niere e.V.
Am Ende waren sich alle einig: Niere NRW e.V. bleibt Mitglied im Bundesverband Niere e.V. und die Kommunikation soll weiter verbessert werden. Ein weiterer Schwerpunkt der Versammlung war die Änderung der Satzung. Diese war noch aus der Gründungszeit und bedurfte eine längst überfälligen Anpassung an die aktuellen Gesetze. Mit einer Erläuterung der Auswirkungen des Scheiterns der Bundesregierung auf die mögliche Einführung der Widerspruchsregelung und einem Ausblick auf das Jubiläumsjahr 2025 von Niere NRW e.V. beendete Mario Rosa-Bian, der Vorsitzende von Niere NRW e.V., die Versammlung. Die nächste Mitgliederversammlung findet am 15. Juni 2025 in Hilden statt. Mario Rosa-Bian lud alle interessierten Mitglieder schon jetzt zum Kommen und Mitmachen ein.
In entspannter Atmosphäre können Mitglieder und Interessierte zusammenkommen um sich gegenseitig zu stärken, neue Kontakte zu knüpfen und Erfahrungen auszutauschen.
Nutzen Sie die Gelegenheit mit anderen Betroffenen, Angehörigen, Transplantierten und Wartepatienten ins Gespräch zu kommen. Starten wollen wir in Gronau am 29.3.2025 – bei Interesse melden Sie sich bitte unter info(at)niere.nrw
„Informieren, entscheiden, Klarheit schaffen: Dazu fordert die neue Organspende-Kampagne „SELBSTBESTIMMT.“ auf, die im Rahmen eines Kooperationsprojektes unter Beteiligung der Düsseldorfer Krankenhäuser und der Landeshauptstadt Düsseldorf entstanden ist. Die sechs Kampagnenmotive, die vor allem auf digitalen Außenwerbeflächen zu sehen sein werden, zeigen sechs Persönlichkeiten aus der Stadt, die die Vielfalt von Düsseldorf symbolisieren und wesentlich zur Verbreitung der Botschaft beitragen sollen. Oberbürgermeister Dr. Stephan Keller hat die Kampagne am Dienstag, 12. November 2024, gemeinsam mit Prof. Kirsten Schmieder, Ärztliche Direktorin und Vorstandsvorsitzende der Uniklinik Düsseldorf, vorgestellt.“
Hierzu ein Bericht aus der Aktuellen Stunde/ Lokalzeit Düsseldorf vom 12.11.2024, ab Minute 14:04.
„Wer zu Lebzeiten ein Ja oder Nein zur Organspende dokumentiert, nimmt seinen Hinterbliebenen diese Entscheidung im Falle eines Falles ab“, sagt Oberbürgermeister Dr. Stephan Keller, der Schirmherr der Kampagne ist. „Wenn das Bewusstsein für dieses Thema wächst und mehr Menschen mit dem Organspendeausweis, einer Patientenverfügung oder dem Eintrag ins Organspende-Register ihre Entscheidung hinterlegen, kann auch mehr Menschen geholfen werden. Daher ist es mir ein persönliches Anliegen, dass in Düsseldorf intensiv über Organspende aufgeklärt wird.“
Alle Düsseldorfer Krankenhäuser haben sich mit der Landeshauptstadt Düsseldorf zusammengetan, um im Rahmen der Kampagne auf die Bedeutung der Organspende aufmerksam zu machen. Deutschlandweit warten rund 8.500 schwer erkrankte Menschen auf ein Spenderorgan. Nicht selten dauert es zwei Jahre, bis ein Spenderherz bereitsteht. Eine Spenderniere ist in vielen Fällen erst nach acht bis zwölf Jahren verfügbar. Pro Jahr versterben in Deutschland etwa 1.000 Menschen, denen eine Transplantation ein Überleben mit einer hohen Lebensqualität hätte ermöglichen können.
In den Krankenhäusern der Stadt ist die Organspende bereits sehr präsent. „In allen Kliniken kann es jederzeit dazu kommen, dass sich die Frage nach einer Organspende stellt. Hier bedarf es guter Strukturen, damit eine Organspende auch zustande kommen kann“, betont Prof. Dr. Kirsten Schmieder, Ärztliche Direktorin des Universitätsklinikums Düsseldorf. „An der Uniklinik haben wir darüber hinaus viele Beschäftigte, die sich mit großem persönlichen Einsatz in der Transplantationsmedizin engagieren. Wir sehen dabei auch die vielen Patientinnen und Patienten auf der Warteliste und haben so jeden Tag vor Augen, dass es in Deutschland einen deutlichen Mangel an Spenderorganen gibt.“
Kampagne „SELBSTBESTIMMT.“ „SELBSTBESTIMMT.“ will darüber aufklären, welche Bedingungen für eine Organspende erfüllt sein müssen, wie eine Organspende abläuft und wie sich die Situation in Deutschland aktuell darstellt. Die Kampagne rückt auf sechs verschiedenen Plakat- oder Displaymotiven echte Düsseldorferinnen und Düsseldorfer in den Mittelpunkt und unterstreicht, wie wertvoll es ist, sich über die Organspende zu informieren, sich Gedanken darüber zu machen und am Ende eine selbstbestimmte Entscheidung zu treffen und zu dokumentieren. Alle Werbemittel leiten dazu auf eine Kampagnen-Website.
Die Website www.dus-selbst-bestimmt.de enthält kompakte Informationen zur Organspende. Die Protagonistinnen und Protagonisten der Kampagne zeigen in kurzen Video-Interviews, wie sie sich intensiv mit der Entscheidung zur Organspende auseinandergesetzt haben. Dabei wird nicht immer ein klares Ja oder Nein dokumentiert – auch ihre Zweifel und das Abwägen verschiedener Aspekte werden sichtbar.
Von der Kampagnen-Website wird auf das Bestellformular der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) verwiesen. Dort können kostenfrei Organspendeausweise (auch einzeln) bestellt werden. „SELBSTBESTIMMT.“ wurde von der Düsseldorf Marketing GmbH unter Einbeziehung der Uniklinik Düsseldorf und der Interessengemeinschaft Niere NRW e. V. vorbereitet und mit Hilfe der Düsseldorfer Agentur „Schöpfung“ konzipiert. Als Unterstützer sind alle Düsseldorfer Krankenhäuser mit dabei. Außerdem beteiligt sich das Netzwerk Organspende NRW e. V.
Die Stadt Düsseldorf nutzt ihr großflächiges Aufgebot an Außenwerbeflächen, um der Kampagne ausreichend Aufmerksamkeit zu verschaffen. Darüber hinaus sind verschiedene Aktionen geplant, um die Menschen in Düsseldorf direkt zu erreichen und über die Organspende zu informieren. Die erste Aktion findet statt am Sonntag, 17. November 2024, 16.30 Uhr, beim Heimspiel der Düsseldorfer EG gegen Nürnberg.“
(Aus der Pressemitteilung der Stadt Düsseldorf)
Und, last but not least: Der ehemalige Präsident des Bundesverfassungsgerichts Hans-Jürgen Papier
Alle Mythen, Unwahrheiten, Verdrehungen zum Thema Organspende im Allgemeinen und Widerspruchsregelung im Besonderen werden durch 20 Fragen und 20 Antworten widerlegt. Vor dem Hintergrund der aufkommenden gesellschaftlich und politischen Debatte ist das sehr wichtig.
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Pater Klaus Schäfer aus Regensburg ist ein großer Unterstützer aller Wartepatienten und hat schon etliche Bücher geschrieben.
Jetzt arbeitet er an einem neuen Buch. Sie können auch daran mitarbeiten, wenn Sie Wartepatient sind.
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