Es geht um die Lebensader für Hämo-Dialysepatienten, den shunt. Ein shunt ist im Normalfall die gefäßchirurgische Herstellung eines Kurzschlusses zwischen einer Vene und einer Arterie am Arm. Durch den Kurzschluss werden der Druck und die Durchflussmenge des Blutes in der Vene erheblich gesteigert. In eine solche Vene werden die Nadeln des Hämodialysegerätes gestochen, sodass die einzelne Dialyse nur 4-5 Stunden dauert und nicht 5-10 Stunden. In den meisten („normalen“ Fällen kann quasi jeder shunt-Chirurg diesen operieren.
Bei Patienten mit schwierigen Gefäßen oder bei shunts, die jahrelang benutzt werden, kann es chirurgisch sehr schwierig und aufwändig sein, einen shunt herzustellen oder zu reparieren oder an anderer Stelle (Oberarm, Bein) einzurichten.
In Wiesbaden gibt es einen Chirurgen, der in Deutschland als „shunt-Papst“ bezeichnet wird. Er kann mit seinem Team die schwierigsten Operationen durchführen, soll aber nun seine Tätigkeit einstellen.
Nierenerkrankte und ihre Angehörigen rund um Essen treffen sich am 27.3.25 um 16 Uhr in der Uni-Klinik Essen. Treffpunkt des Nierencafés ist das DRK-Schwesternhaus, Hohlweg 22 – 3. Etage.
Für eine bessere Planung bitten wir um Anmeldung unter: 0234/ 9783 54314 oder nierencafe-essen(at)niere.nrw
Die Anhörung zur Einführung einer Widerspruchsregelung (WSR) im Gesundheitsausschuss am 29.Januar 2025 hat gezeigt, dass die Fronten in Deutschland auch nach 20 Jahren zermürbender Diskussion verhärtet sind. Ein wichtiger Fortschritt ist jedoch, dass die Interessen der Betroffenen erstmals aktiv durch das Bündnis ProTransplant (Niere NRW ist Mitglied) vertreten werden. Seitens der Gegner gibt es Versuche, den gegenwärtigen Stillstand weiter zu zementieren. Dem wird sich das Bündnis weiter entgegenstellen.
„Vier Minuten Redezeit reichen nicht aus, um das Elend zu beschreiben, das in Deutschland herrscht“, so die Sprecherin des Bündnisses, Zazie Knepper, in der Anhörung. „Täglich erreichen uns herzzerreißende Geschichten von Betroffenen. Ich selbst habe erlebt, wie meine Leistungsfähigkeit immer weiter abnahm. Die Dialyse ersetzt nur 10% der Nierenfunktion. Ich bin nachts schreiend vor Schmerzen aufgewacht, mit Krämpfen, die nicht aufhörten. Ich war 52 Jahre alt, als ich an die Dialyse kam. Wenn man dann hört, die Wartezeit beträgt bis zu 12 Jahre, ist das eine Wand, die sich vor einem auftut.“
Knepper sagte weiter, die Betroffenen seien es leid, seit Jahren als Spielball zwischen Politik und Gesundheitssystem missbraucht zu werden. Die bisher beschlossenen Maßnahmen seien wirkungslos, „weil das erste und zweite Stockwerk ohne Fundament gebaut wurden, und das ist die WSR. Die Bürgerinnen und Bürger sind viel weiter als die Politik: Sie sprechen sich mehrheitlich nicht nur für Organspende aus, sondern auch für eine WSR“, unterstrich sie.
Hunderttausende sind betroffen
Zugleich machte sie das Ausmaß des Problems deutlich: „Wir sind viele. Die 8.300 Menschen auf der Warteliste sind nur die Spitze des Eisbergs. In Deutschland gibt es etwa 100.000 Dialysepatient*innen. Während in Spanien weit über 50% von ihnen transplantiert werden, sind es in Deutschland nur ca. 20%. Schätzungsweise 30.000 bis 50.000 Nierenkranken könnte mit einer Transplantation geholfen werden. Ein Großteil wird aber gar nicht gelistet, obwohl jeder Betroffene grundsätzlich einen Anspruch darauf hat. Hinzu kommen Patient*innen, die ein Herz, eine Leber oder eine Lunge brauchen. Auch die vielen Angehörigen leiden massiv.“
„Wir werden dafür sorgen, dass die katastrophale Situation der Patient*innen auch in der nächsten Legislaturperiode wieder auf der politischen Tagesordnung steht“, betont ProTransplant-Sprecher Mario Rosa-Bian. „Das immer wieder beschworene Vertrauen, wie soll es hergestellt werden in ein System, das nicht funktioniert? Wir freuen uns, dass Bündnis 90/Die Grünen die WSR inzwischen als Ziel in ihr aktuelles Wahlprogramm aufgenommen haben. Dies zeigt: Ein Umdenken ist möglich.“
Keine neuen Gegenargumente
Die in der Anhörung vorgebrachten Gegenargumente waren nicht neu. Zum Teil wird die Diskussion auf hochakademischem Niveau geführt, weit weg von den realen Problemen der Patient*innen. Die wissenschaftliche Evidenz zur WSR aus anderen Ländern ist widersprüchlich. Klar ist jedoch, dass die Transplantationskennzahlen in all diesen Ländern eklatant besser sind als in Deutschland. Zudem sind keine Daten bekannt, die zeigen würden, dass die Einführung der WSR Schaden angerichtet hätte. Es gibt kein einziges Land in Europa, das auf die in Deutschland geltende Zustimmungsregelung umgestellt hat. Das Gegenteil war und ist der Regelfall.
Wenig konstruktive Vorschläge
Zudem mangelt es an neuen Vorschlägen, wie die Situation verbessert werden könnte, was dazu führt, dass mittlerweile im Gesundheitsausschuss sogar über „eine Art Organhandel in regulierter Form“ nachgedacht wird, um die WSR zu umgehen. „Für zielführende Maßnahmen sind wir offen. Deshalb wird die berechtigte Forderung, die Strukturen in den Kliniken weiter zu optimieren, von uns selbstverständlich und nachdrücklich unterstützt: Wir brauchen mehr Transplantationsbeauftragte und vielleicht auch ein Transplantationssystem in staatlicher Verantwortung. Nichts zu tun ist jedoch keine Option“, so Rosa-Bian.
Umso mehr bestürzt es, dass etwa von der theologischen Ethik gefordert wird, weiter zu warten, ob die 2019 und 2020 beschlossenen Maßnahmen vielleicht doch noch irgendwann Wirkung zeigen. Wie wirkt ein solcher Vorschlag auf Schwerkranke, deren Hauptproblem darin besteht, auf eine lebensrettende Therapie zu lange warten zu müssen? Wie lange sollen sie noch warten? Die Antwort in Deutschland lautet derzeit: Im Zweifel bis zum Tod.
Interessantes zum Timing und zum Ablauf der Anhörung
Am 5.12.2024 fand die erste Lesung des Gesetzesvorschlages zur Einführung der WSR statt. Der 27.1.2025 wäre der letzte Tag für diese Anhörung gewesen, um vor der Bundestagswahl noch eine zweite und dritte Lesung des Gesetzes im Bundestag zu ermöglichen und ggf. in Kraft zu setzen.
Warum kam es nicht dazu?
Weil es einen dubiosen Kompromiss im Gesundheitsausschuss zwischen der CDU und der FDP zu Lasten der Organwartepatienten und der Frauen gab: Keine Reform des §218 Strafgesetzbuch (formale Straffreiheit bei bisher grundsätzlich strafbaren – aber erlaubten- Abtreibungen) und keine Reform des Transplantationsgesetzes in Richtung WSR.
Wir finden, Ihr solltet dies wissen, wenn Bundespolitiker immer wieder davon sprechen, dass das Abstimmverhalten der MdB zu ethischen Themen (z.B. die mögliche WSR oder der §218 StGB) keiner Fraktionsdisziplin unterliegen und die MdB nur nach ihrem Gewissen urteilen und entscheiden. Diese Aussage ist falsch.
Eine Anhörung wie diese lässt keine Rückfrage, keine Richtigstellungen, keine Diskussion zu! Befürwortende MdB befragen befürwortende Sachverständige, ablehnende MdB befragen ablehnende Sachverständige. Der Erkenntnisgewinn dürfte somit gering sein für die Politiker im Gesundheitsausschuss die möglicherweise von ihren Kolleginnen und Kollegen um Rat gefragt werden. Das Bündnis ProTransplant hätte sich auch Fragen von den die WSR ablehnenden MdB gewünscht.
Was die Verfassungsbeschwerde betrifft: Die Verfassungsbeschwerde liegt fertig in der Schublade, wir haben ca. 2/3 der benötigten Finanzmittel und warten auf irgendeine Revision des Transplantationsgesetzes (TPG), um die Verfassungsbeschwerde einreichen zu können. Eine Revision des TPG könnte sein: Die Einführung der Überkreuz-Lebendspende.
Nachtdialysen werden vor allem von berufstätigen Dialysepatienten nachgefragt, die feste Arbeitszeiten haben und/ oder aus finanziellen Gründen nicht in Teilzeit arbeiten können. Also beginnt die gewünschte Dialyse z.B. um 18:00 h oder um 20:00 h.
Uns berichten mehrere Patienten, dass diese Plätze für Nachtdialysen immer weiter abgebaut werden. Ein Grund mehr, den Versuch zu starten, eine kleine Übersicht zu erstellen, wo es denn noch diese Plätze gibt.
Bitte meldet uns solche Dialysezentren in NRW (gerne auch ausserhalb), damit wir allen eine vielleicht nützliche Übersicht bieten können.
–> info(at)niere.nrw
Hier die uns bekannten:
NRW KfH Köln Longerich: https://www.kfh.de/fuer-patienten/dialyse/
Helios Siegburg: https://dialysezentrum-siegburg.de/haemodialyse/
KfH Stolberg: https://www.kfh.de/nierenzentrum/stolberg/dialyse-und-sprechzeiten/
Nephrocare Velbert: https://www.nephrocare.de/clinic/mettmann-velbert
Ausserhalb NRW
PHV Dialyse Stuttgart: https://www.phv-dialyse.de/stuttgart-mitte/
KfH Ingolstadt: https://www.kfh.de/nierenzentrum/ingolstadt/dialyse-und-sprechzeiten/
KfH Hannover:https://www.kfh.de/nierenzentrum/hannover-pelikanplatz
Dialyse Hannover: https://www.dialyse-hannover.de/leistungen/nierenersatzverfahren/haemodialyse.html
DTZ Dialyse Mannheim: https://www.bbraun.de/de/patienten/services/b-braun-gesundheitszentren/Gesundheitszentren/ein-zentrum-finden/deutschland/dtz-dialysezentrum-mannheim.html
KfH Frankfurt (Oder): https://www.kfh.de/nierenzentrum/frankfurt-oder/dialyse-und-sprechzeiten/
KfH Chemnitz: https://www.kfh.de/nierenzentrum/chemnitz/
(mehr …)
Am Samstag, dem 22. Februar 2025 um 15 Uhr findet das erste Nierencafé in Duisburg statt. Treffpunkt ist das Museumscafe in der Friedrich-Wilhelm-Str. 64a. Informationen und Gespräch im zwanglosen Rahmen werden geboten. Für eine bessere Planung wird um eine Anmeldung unter 0234/ 978 354 314 oder arne-nierencafe-duisburg(at)web.de gebeten.
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Update vom 1.2.2025:
Pressemitteilung des Bündnisses ProTransplant dazu.
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Zuerst einmal finden Sie hier alle Einzelheiten zu der im Betreff genannten Veranstaltung.
Auf den ersten Blick liest sich dieser Beitrag sehr positiv, weil viele Leser glauben, nun käme es zu der langersehnten Widerspruchsregelung.
Es wird in dieser Legislaturperiode des Bundestages nicht zu einer Widerspruchsregelung kommen, weil die Zeit bis zur Bundestagswahl nicht mehr reicht, den Gesetzesvorschlag zur 2. und 3. Lesung in den Bundestag zu bringen.
Warum nicht?
Wir bieten diese Veranstaltung an, in der sich Dialysepatienten, Transplantierte, Patienten im Vorstadium und deren Angehörige sich über ihre Erfahrungen, Fragen, offene Punkte usw. austauschen können.
Die Veranstaltung wird von uns, der Niere NRW, moderiert.
Es ist das alte Lied: Alle bisherigen Massnahmen zur Steigerung der Zahl der Organspenden sind erfolglos.
Deshalb bleiben wir bei unseren Forderungen:
Die Einführung der sogenannten Widerspruchsregelung Die Ermöglichung der Organspende auch nach Herz-Kreislauf-Tod (und nicht nur nach dem sog. Hirntod) Die Ermöglichung der sogenannten Überkreuz-Lebendspende durch anonymes Pairing Die Ermöglichung der anonymen, altruistischen Organspende
Hier die entsprechende Pressemitteilung der DSO vom 10.01.2025:
Frankfurt am Main, 10. Januar 2025. Insgesamt 953 Menschen haben im Jahr 2024 nach ihrem Tod Organe für die Transplantation gespendet, 2023 waren es 965. Mit 11,4 Spenderinnen und Spendern pro Million Einwohner nimmt Deutschland somit im internationalen Vergleich auch in 2024 einen der hinteren Plätze ein. Die Summe der in Deutschland postmortal entnommenen Organe, die über die internationale Vermittlungsstelle Eurotransplant nach festgelegten medizinischen Kriterien verteilt und schließlich hierzulande oder im Ausland transplantiert werden konnten, lag bei 2.854 (2023: 2.877). Dazu zählten 1.391 Nieren, 785 Lebern, 315 Herzen, 290 Lungen, 71 Bauchspeicheldrüsen und 2 Därme. Die Zahl der organspendebezogenen Kontakte ist im vergangenen Jahr nur leicht von 3.422 auf 3.480 gestiegen. Dies sind die Fälle, in denen sich die Kliniken an die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) gewendet haben, um über eine mögliche Organspende zu sprechen.
In den 43 deutschen Transplantationszentren wurden im vergangenen Jahr insgesamt 3.013 Organe nach postmortaler Spende aus Deutschland und dem Eurotransplant-Verbund übertragen (2023: 2.986). Damit wurde bundesweit insgesamt 2.902 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2023: 2.866). Gleichzeitig stehen in Deutschland 8.260 Menschen auf den Wartelisten für eine Organübertragung.
Der Medizinische Vorstand der DSO, Dr. med. Axel Rahmel, betont: „Die Lage der Patientinnen und Patienten, die dringend auf eine Organspende warten, bleibt dramatisch. Die Organtransplantation ist eine etablierte Therapie. In vielen Fällen, in denen Organe unwiederbringlich versagen, ist sie sogar die einzige Chance auf ein Überleben. Transplantationen sind aber nur möglich, wenn Menschen bereit sind, Organe nach ihrem Tod zu spenden. Es ist daher eine unerträgliche Situation, dass wir zwar die medizinischen Möglichkeiten haben, Leben zu retten, uns aber die Organe dafür fehlen.“
Vor diesem Hintergrund würdigt Rahmel die Organspende als selbstlosen Akt der Solidarität: „Den Organspendern und ihren Familien gebührt großer Dank und Anerkennung für ihre Bereitschaft, anderen Menschen mit einer Organspende zu helfen.“
Gleichzeitig appelliert der Mediziner an die Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachkräfte in den Kliniken, an die Organspende zu denken: „Der erste und entscheidende Schritt im Prozess einer Organspende ist die zuverlässige Erkennung möglicher Organspender auf den Intensivstationen. Hierzu leisten viele Transplantationsbeauftragte und weitere ärztliche und pflegerische Kolleginnen und Kollegen in den Krankenhäusern eine engagierte Arbeit mit großer Kompetenz. Dazu gehört auch eine empathische Begleitung und transparente Aufklärung der Angehörigen.“
Die Koordinatorinnen und Koordinatoren der DSO unterstützen die Mitarbeitenden der Kliniken bei jedem Schritt im Prozess einer Organspende. Zudem optimiert die DSO seit Jahren die Qualität und Sicherheit des Organspendeprozesses und der Organe, sodass möglichst viele Spenderorgane erfolgreich transplantiert werden können. Denn durch den anhaltenden Organmangel kommt es nicht nur auf jede Spende, sondern auf jedes einzelne Organ an.
„Damit aber bei einem möglichen Organspender am Lebensende der Wunsch für oder gegen eine Organspende umgesetzt werden kann, muss dieser Wunsch bekannt sein“, unterstreicht der Medizinische Vorstand und ergänzt: „Nur bei 15,3 Prozent der möglichen Organspender war 2024 ein schriftlicher Wille vorhanden. Bei diesen lag die Einwilligungsrate bei 75,4 Prozent. Mussten die Angehörigen hingegen nach eigenen Wertvorstellungen entscheiden, lag die Zustimmungsrate wohl aus Unsicherheit in der belastenden Situation nur bei 25,4 Prozent.“ Daher wendet sich die DSO an die Bevölkerung, zu Lebzeiten eine selbstbestimmte Entscheidung zur Organspende zu treffen und diese in einem Organspendeausweis, in einer Patientenverfügung oder im digitalen Organspende-Register festzuhalten. Damit werden die Angehörigen entlastet, dies stellvertretend tun zu müssen, und es können im besten Fall mehrere Leben gerettet werden.
Rahmel bedauert, dass die Initiative von Bundesrat und einer großen Gruppe von Abgeordneten des Bundestages zur Einführung der Widerspruchsregelung in Deutschland durch die Neuwahlen in dieser Legislaturperiode offensichtlich nicht weiterverfolgt wird. Besonders wichtig ist, dass, anders als häufig unterstellt, auch bei der Widerspruchsregelung die Autonomie eines jeden gewahrt bleibt: „Selbstverständlich wird auch bei der Widerspruchsregelung der Wille der Verstorbenen berücksichtigt, und es bleibt daher auch und gerade bei einer möglichen Widerspruchsregelung wichtig, seinen Willen zur Organspende zu dokumentieren.“ Gleichzeitig stellt er klar, dass die Einführung einer Widerspruchsregelung auch aus Sicht ihrer Befürworter nicht die eine magische Maßnahme sei, die zu einem sprunghaften Anstieg der Organspendezahlen führen wird, sondern nur im Zusammenspiel mit anderen strukturellen Veränderungen greifen werde. Die Einführung einer Widerspruchsregelung rücke allerdings das Thema Organspende in das Bewusstsein der Bevölkerung, gebe ein klares Signal, dass Gesellschaft und Politik hinter der Organspende stünden und fördere so eine Kultur der Organspende. Das habe die Erfahrung in anderen Ländern gezeigt. Dieser aktuelle Rückschlag in der Diskussion um die Widerspruchsregelung dürfe nicht von den anderen wichtigen Maßnahmen zur Förderung der Organspende ablenken, so der Medizinische Vorstand. „Die Aufklärung der Bevölkerung und die Schulung der Mitarbeitenden in den Kliniken bleibt eine zentrale Aufgabe, um alle potenziellen Organspenderinnen und Organspender zu identifizieren, Organspenden zu realisieren und so den Patientinnen und Patienten auf den Wartelisten mit einem Spenderorgan rechtzeitig helfen zu können.“ Auf unserer Website finden Sie diese Pressemitteilung zum Download. Dort stellen wir auch weitere bundesweite und regionale Zahlen zur Verfügung.
Die Pressestelle der DSO erreichen Sie hier.
Highlights der Veranstaltung:
Hier noch einmal alles auf einen Blick.
Der Start des Nierencafés am 19.2.2025 war erfolgreich.
Um Anmeldung wird gebeten unter 0178 335 8640 oder a.molls(at)niere.nrw
