Es geht um die Lebensader für Hämo-Dialysepatienten, den shunt. Ein shunt ist im Normalfall die gefäßchirurgische Herstellung eines Kurzschlusses zwischen einer Vene und einer Arterie am Arm. Durch den Kurzschluss werden der Druck und die Durchflussmenge des Blutes in der Vene erheblich gesteigert. In eine solche Vene werden die Nadeln des Hämodialysegerätes gestochen, sodass die einzelne Dialyse nur 4-5 Stunden dauert und nicht 5-10 Stunden. In den meisten („normalen“ Fällen kann quasi jeder shunt-Chirurg diesen operieren.
Bei Patienten mit schwierigen Gefäßen oder bei shunts, die jahrelang benutzt werden, kann es chirurgisch sehr schwierig und aufwändig sein, einen shunt herzustellen oder zu reparieren oder an anderer Stelle (Oberarm, Bein) einzurichten.
In Wiesbaden gibt es einen Chirurgen, der in Deutschland als „shunt-Papst“ bezeichnet wird. Er kann mit seinem Team die schwierigsten Operationen durchführen, soll aber nun seine Tätigkeit einstellen.
Nierenerkrankte und ihre Angehörigen rund um Essen treffen sich am 27.3.25 um 16 Uhr in der Uni-Klinik Essen. Treffpunkt des Nierencafés ist das DRK-Schwesternhaus, Hohlweg 22 – 3. Etage.
Für eine bessere Planung bitten wir um Anmeldung unter: 0234/ 9783 54314 oder nierencafe-essen(at)niere.nrw
Die Anhörung zur Einführung einer Widerspruchsregelung (WSR) im Gesundheitsausschuss am 29.Januar 2025 hat gezeigt, dass die Fronten in Deutschland auch nach 20 Jahren zermürbender Diskussion verhärtet sind. Ein wichtiger Fortschritt ist jedoch, dass die Interessen der Betroffenen erstmals aktiv durch das Bündnis ProTransplant (Niere NRW ist Mitglied) vertreten werden. Seitens der Gegner gibt es Versuche, den gegenwärtigen Stillstand weiter zu zementieren. Dem wird sich das Bündnis weiter entgegenstellen.
„Vier Minuten Redezeit reichen nicht aus, um das Elend zu beschreiben, das in Deutschland herrscht“, so die Sprecherin des Bündnisses, Zazie Knepper, in der Anhörung. „Täglich erreichen uns herzzerreißende Geschichten von Betroffenen. Ich selbst habe erlebt, wie meine Leistungsfähigkeit immer weiter abnahm. Die Dialyse ersetzt nur 10% der Nierenfunktion. Ich bin nachts schreiend vor Schmerzen aufgewacht, mit Krämpfen, die nicht aufhörten. Ich war 52 Jahre alt, als ich an die Dialyse kam. Wenn man dann hört, die Wartezeit beträgt bis zu 12 Jahre, ist das eine Wand, die sich vor einem auftut.“
Knepper sagte weiter, die Betroffenen seien es leid, seit Jahren als Spielball zwischen Politik und Gesundheitssystem missbraucht zu werden. Die bisher beschlossenen Maßnahmen seien wirkungslos, „weil das erste und zweite Stockwerk ohne Fundament gebaut wurden, und das ist die WSR. Die Bürgerinnen und Bürger sind viel weiter als die Politik: Sie sprechen sich mehrheitlich nicht nur für Organspende aus, sondern auch für eine WSR“, unterstrich sie.
Hunderttausende sind betroffen
Zugleich machte sie das Ausmaß des Problems deutlich: „Wir sind viele. Die 8.300 Menschen auf der Warteliste sind nur die Spitze des Eisbergs. In Deutschland gibt es etwa 100.000 Dialysepatient*innen. Während in Spanien weit über 50% von ihnen transplantiert werden, sind es in Deutschland nur ca. 20%. Schätzungsweise 30.000 bis 50.000 Nierenkranken könnte mit einer Transplantation geholfen werden. Ein Großteil wird aber gar nicht gelistet, obwohl jeder Betroffene grundsätzlich einen Anspruch darauf hat. Hinzu kommen Patient*innen, die ein Herz, eine Leber oder eine Lunge brauchen. Auch die vielen Angehörigen leiden massiv.“
„Wir werden dafür sorgen, dass die katastrophale Situation der Patient*innen auch in der nächsten Legislaturperiode wieder auf der politischen Tagesordnung steht“, betont ProTransplant-Sprecher Mario Rosa-Bian. „Das immer wieder beschworene Vertrauen, wie soll es hergestellt werden in ein System, das nicht funktioniert? Wir freuen uns, dass Bündnis 90/Die Grünen die WSR inzwischen als Ziel in ihr aktuelles Wahlprogramm aufgenommen haben. Dies zeigt: Ein Umdenken ist möglich.“
Keine neuen Gegenargumente
Die in der Anhörung vorgebrachten Gegenargumente waren nicht neu. Zum Teil wird die Diskussion auf hochakademischem Niveau geführt, weit weg von den realen Problemen der Patient*innen. Die wissenschaftliche Evidenz zur WSR aus anderen Ländern ist widersprüchlich. Klar ist jedoch, dass die Transplantationskennzahlen in all diesen Ländern eklatant besser sind als in Deutschland. Zudem sind keine Daten bekannt, die zeigen würden, dass die Einführung der WSR Schaden angerichtet hätte. Es gibt kein einziges Land in Europa, das auf die in Deutschland geltende Zustimmungsregelung umgestellt hat. Das Gegenteil war und ist der Regelfall.
Wenig konstruktive Vorschläge
Zudem mangelt es an neuen Vorschlägen, wie die Situation verbessert werden könnte, was dazu führt, dass mittlerweile im Gesundheitsausschuss sogar über „eine Art Organhandel in regulierter Form“ nachgedacht wird, um die WSR zu umgehen. „Für zielführende Maßnahmen sind wir offen. Deshalb wird die berechtigte Forderung, die Strukturen in den Kliniken weiter zu optimieren, von uns selbstverständlich und nachdrücklich unterstützt: Wir brauchen mehr Transplantationsbeauftragte und vielleicht auch ein Transplantationssystem in staatlicher Verantwortung. Nichts zu tun ist jedoch keine Option“, so Rosa-Bian.
Umso mehr bestürzt es, dass etwa von der theologischen Ethik gefordert wird, weiter zu warten, ob die 2019 und 2020 beschlossenen Maßnahmen vielleicht doch noch irgendwann Wirkung zeigen. Wie wirkt ein solcher Vorschlag auf Schwerkranke, deren Hauptproblem darin besteht, auf eine lebensrettende Therapie zu lange warten zu müssen? Wie lange sollen sie noch warten? Die Antwort in Deutschland lautet derzeit: Im Zweifel bis zum Tod.
Interessantes zum Timing und zum Ablauf der Anhörung
Am 5.12.2024 fand die erste Lesung des Gesetzesvorschlages zur Einführung der WSR statt. Der 27.1.2025 wäre der letzte Tag für diese Anhörung gewesen, um vor der Bundestagswahl noch eine zweite und dritte Lesung des Gesetzes im Bundestag zu ermöglichen und ggf. in Kraft zu setzen.
Warum kam es nicht dazu?
Weil es einen dubiosen Kompromiss im Gesundheitsausschuss zwischen der CDU und der FDP zu Lasten der Organwartepatienten und der Frauen gab: Keine Reform des §218 Strafgesetzbuch (formale Straffreiheit bei bisher grundsätzlich strafbaren – aber erlaubten- Abtreibungen) und keine Reform des Transplantationsgesetzes in Richtung WSR.
Wir finden, Ihr solltet dies wissen, wenn Bundespolitiker immer wieder davon sprechen, dass das Abstimmverhalten der MdB zu ethischen Themen (z.B. die mögliche WSR oder der §218 StGB) keiner Fraktionsdisziplin unterliegen und die MdB nur nach ihrem Gewissen urteilen und entscheiden. Diese Aussage ist falsch.
Eine Anhörung wie diese lässt keine Rückfrage, keine Richtigstellungen, keine Diskussion zu! Befürwortende MdB befragen befürwortende Sachverständige, ablehnende MdB befragen ablehnende Sachverständige. Der Erkenntnisgewinn dürfte somit gering sein für die Politiker im Gesundheitsausschuss die möglicherweise von ihren Kolleginnen und Kollegen um Rat gefragt werden. Das Bündnis ProTransplant hätte sich auch Fragen von den die WSR ablehnenden MdB gewünscht.
Was die Verfassungsbeschwerde betrifft: Die Verfassungsbeschwerde liegt fertig in der Schublade, wir haben ca. 2/3 der benötigten Finanzmittel und warten auf irgendeine Revision des Transplantationsgesetzes (TPG), um die Verfassungsbeschwerde einreichen zu können. Eine Revision des TPG könnte sein: Die Einführung der Überkreuz-Lebendspende.
Nachtdialysen werden vor allem von berufstätigen Dialysepatienten nachgefragt, die feste Arbeitszeiten haben und/ oder aus finanziellen Gründen nicht in Teilzeit arbeiten können. Also beginnt die gewünschte Dialyse z.B. um 18:00 h oder um 20:00 h.
Uns berichten mehrere Patienten, dass diese Plätze für Nachtdialysen immer weiter abgebaut werden. Ein Grund mehr, den Versuch zu starten, eine kleine Übersicht zu erstellen, wo es denn noch diese Plätze gibt.
Bitte meldet uns solche Dialysezentren in NRW (gerne auch ausserhalb), damit wir allen eine vielleicht nützliche Übersicht bieten können.
–> info(at)niere.nrw
Hier die uns bekannten:
NRW KfH Köln Longerich: https://www.kfh.de/fuer-patienten/dialyse/
Helios Siegburg: https://dialysezentrum-siegburg.de/haemodialyse/
KfH Stolberg: https://www.kfh.de/nierenzentrum/stolberg/dialyse-und-sprechzeiten/
Nephrocare Velbert: https://www.nephrocare.de/clinic/mettmann-velbert
Ausserhalb NRW
PHV Dialyse Stuttgart: https://www.phv-dialyse.de/stuttgart-mitte/
KfH Ingolstadt: https://www.kfh.de/nierenzentrum/ingolstadt/dialyse-und-sprechzeiten/
KfH Hannover:https://www.kfh.de/nierenzentrum/hannover-pelikanplatz
Dialyse Hannover: https://www.dialyse-hannover.de/leistungen/nierenersatzverfahren/haemodialyse.html
DTZ Dialyse Mannheim: https://www.bbraun.de/de/patienten/services/b-braun-gesundheitszentren/Gesundheitszentren/ein-zentrum-finden/deutschland/dtz-dialysezentrum-mannheim.html
KfH Frankfurt (Oder): https://www.kfh.de/nierenzentrum/frankfurt-oder/dialyse-und-sprechzeiten/
KfH Chemnitz: https://www.kfh.de/nierenzentrum/chemnitz/
*****************************************************
Update vom 1.2.2025:
Pressemitteilung des Bündnisses ProTransplant dazu.
******************************************************
Zuerst einmal finden Sie hier alle Einzelheiten zu der im Betreff genannten Veranstaltung.
Auf den ersten Blick liest sich dieser Beitrag sehr positiv, weil viele Leser glauben, nun käme es zu der langersehnten Widerspruchsregelung.
Es wird in dieser Legislaturperiode des Bundestages nicht zu einer Widerspruchsregelung kommen, weil die Zeit bis zur Bundestagswahl nicht mehr reicht, den Gesetzesvorschlag zur 2. und 3. Lesung in den Bundestag zu bringen.
Warum nicht?
Es ist das alte Lied: Alle bisherigen Massnahmen zur Steigerung der Zahl der Organspenden sind erfolglos.
Deshalb bleiben wir bei unseren Forderungen:
Die Einführung der sogenannten Widerspruchsregelung Die Ermöglichung der Organspende auch nach Herz-Kreislauf-Tod (und nicht nur nach dem sog. Hirntod) Die Ermöglichung der sogenannten Überkreuz-Lebendspende durch anonymes Pairing Die Ermöglichung der anonymen, altruistischen Organspende
Hier die entsprechende Pressemitteilung der DSO vom 10.01.2025:
Frankfurt am Main, 10. Januar 2025. Insgesamt 953 Menschen haben im Jahr 2024 nach ihrem Tod Organe für die Transplantation gespendet, 2023 waren es 965. Mit 11,4 Spenderinnen und Spendern pro Million Einwohner nimmt Deutschland somit im internationalen Vergleich auch in 2024 einen der hinteren Plätze ein. Die Summe der in Deutschland postmortal entnommenen Organe, die über die internationale Vermittlungsstelle Eurotransplant nach festgelegten medizinischen Kriterien verteilt und schließlich hierzulande oder im Ausland transplantiert werden konnten, lag bei 2.854 (2023: 2.877). Dazu zählten 1.391 Nieren, 785 Lebern, 315 Herzen, 290 Lungen, 71 Bauchspeicheldrüsen und 2 Därme. Die Zahl der organspendebezogenen Kontakte ist im vergangenen Jahr nur leicht von 3.422 auf 3.480 gestiegen. Dies sind die Fälle, in denen sich die Kliniken an die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) gewendet haben, um über eine mögliche Organspende zu sprechen.
In den 43 deutschen Transplantationszentren wurden im vergangenen Jahr insgesamt 3.013 Organe nach postmortaler Spende aus Deutschland und dem Eurotransplant-Verbund übertragen (2023: 2.986). Damit wurde bundesweit insgesamt 2.902 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2023: 2.866). Gleichzeitig stehen in Deutschland 8.260 Menschen auf den Wartelisten für eine Organübertragung.
Der Medizinische Vorstand der DSO, Dr. med. Axel Rahmel, betont: „Die Lage der Patientinnen und Patienten, die dringend auf eine Organspende warten, bleibt dramatisch. Die Organtransplantation ist eine etablierte Therapie. In vielen Fällen, in denen Organe unwiederbringlich versagen, ist sie sogar die einzige Chance auf ein Überleben. Transplantationen sind aber nur möglich, wenn Menschen bereit sind, Organe nach ihrem Tod zu spenden. Es ist daher eine unerträgliche Situation, dass wir zwar die medizinischen Möglichkeiten haben, Leben zu retten, uns aber die Organe dafür fehlen.“
Vor diesem Hintergrund würdigt Rahmel die Organspende als selbstlosen Akt der Solidarität: „Den Organspendern und ihren Familien gebührt großer Dank und Anerkennung für ihre Bereitschaft, anderen Menschen mit einer Organspende zu helfen.“
Gleichzeitig appelliert der Mediziner an die Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachkräfte in den Kliniken, an die Organspende zu denken: „Der erste und entscheidende Schritt im Prozess einer Organspende ist die zuverlässige Erkennung möglicher Organspender auf den Intensivstationen. Hierzu leisten viele Transplantationsbeauftragte und weitere ärztliche und pflegerische Kolleginnen und Kollegen in den Krankenhäusern eine engagierte Arbeit mit großer Kompetenz. Dazu gehört auch eine empathische Begleitung und transparente Aufklärung der Angehörigen.“
Die Koordinatorinnen und Koordinatoren der DSO unterstützen die Mitarbeitenden der Kliniken bei jedem Schritt im Prozess einer Organspende. Zudem optimiert die DSO seit Jahren die Qualität und Sicherheit des Organspendeprozesses und der Organe, sodass möglichst viele Spenderorgane erfolgreich transplantiert werden können. Denn durch den anhaltenden Organmangel kommt es nicht nur auf jede Spende, sondern auf jedes einzelne Organ an.
„Damit aber bei einem möglichen Organspender am Lebensende der Wunsch für oder gegen eine Organspende umgesetzt werden kann, muss dieser Wunsch bekannt sein“, unterstreicht der Medizinische Vorstand und ergänzt: „Nur bei 15,3 Prozent der möglichen Organspender war 2024 ein schriftlicher Wille vorhanden. Bei diesen lag die Einwilligungsrate bei 75,4 Prozent. Mussten die Angehörigen hingegen nach eigenen Wertvorstellungen entscheiden, lag die Zustimmungsrate wohl aus Unsicherheit in der belastenden Situation nur bei 25,4 Prozent.“ Daher wendet sich die DSO an die Bevölkerung, zu Lebzeiten eine selbstbestimmte Entscheidung zur Organspende zu treffen und diese in einem Organspendeausweis, in einer Patientenverfügung oder im digitalen Organspende-Register festzuhalten. Damit werden die Angehörigen entlastet, dies stellvertretend tun zu müssen, und es können im besten Fall mehrere Leben gerettet werden.
Rahmel bedauert, dass die Initiative von Bundesrat und einer großen Gruppe von Abgeordneten des Bundestages zur Einführung der Widerspruchsregelung in Deutschland durch die Neuwahlen in dieser Legislaturperiode offensichtlich nicht weiterverfolgt wird. Besonders wichtig ist, dass, anders als häufig unterstellt, auch bei der Widerspruchsregelung die Autonomie eines jeden gewahrt bleibt: „Selbstverständlich wird auch bei der Widerspruchsregelung der Wille der Verstorbenen berücksichtigt, und es bleibt daher auch und gerade bei einer möglichen Widerspruchsregelung wichtig, seinen Willen zur Organspende zu dokumentieren.“ Gleichzeitig stellt er klar, dass die Einführung einer Widerspruchsregelung auch aus Sicht ihrer Befürworter nicht die eine magische Maßnahme sei, die zu einem sprunghaften Anstieg der Organspendezahlen führen wird, sondern nur im Zusammenspiel mit anderen strukturellen Veränderungen greifen werde. Die Einführung einer Widerspruchsregelung rücke allerdings das Thema Organspende in das Bewusstsein der Bevölkerung, gebe ein klares Signal, dass Gesellschaft und Politik hinter der Organspende stünden und fördere so eine Kultur der Organspende. Das habe die Erfahrung in anderen Ländern gezeigt. Dieser aktuelle Rückschlag in der Diskussion um die Widerspruchsregelung dürfe nicht von den anderen wichtigen Maßnahmen zur Förderung der Organspende ablenken, so der Medizinische Vorstand. „Die Aufklärung der Bevölkerung und die Schulung der Mitarbeitenden in den Kliniken bleibt eine zentrale Aufgabe, um alle potenziellen Organspenderinnen und Organspender zu identifizieren, Organspenden zu realisieren und so den Patientinnen und Patienten auf den Wartelisten mit einem Spenderorgan rechtzeitig helfen zu können.“ Auf unserer Website finden Sie diese Pressemitteilung zum Download. Dort stellen wir auch weitere bundesweite und regionale Zahlen zur Verfügung.
Die Pressestelle der DSO erreichen Sie hier.
Wer weiss, um was es bei der Widerspruchsregelung (WSR) geht, überspringt bitte die nächste Zeile.
Erklärung Widerspruchsregelung bei der Organspende.
Wer die aktuelle Situation im Bundestag dazu kennt, überspringt bitte die nächste Zeile.
Die Debatte im Bundestag vom 5.12.2024 und ihre Folgen.
Es gibt nun eine Petition, die das Ziel hat, die verantwortlichen Politiker zu sensibilisieren und von der Notwendigkeit der WSR zu überzeugen.
Bitte zeichnen Sie diese Petition, mindestens!
Hier der link zur Petition.
Darüberhinaus können Sie bei einer Petition mehr machen, wenn Sie wollen: Ein Video drehen.
Hier sind alle Anleitungen dazu. Es ist ziemlich einfach.
„Informieren, entscheiden, Klarheit schaffen: Dazu fordert die neue Organspende-Kampagne „SELBSTBESTIMMT.“ auf, die im Rahmen eines Kooperationsprojektes unter Beteiligung der Düsseldorfer Krankenhäuser und der Landeshauptstadt Düsseldorf entstanden ist. Die sechs Kampagnenmotive, die vor allem auf digitalen Außenwerbeflächen zu sehen sein werden, zeigen sechs Persönlichkeiten aus der Stadt, die die Vielfalt von Düsseldorf symbolisieren und wesentlich zur Verbreitung der Botschaft beitragen sollen. Oberbürgermeister Dr. Stephan Keller hat die Kampagne am Dienstag, 12. November 2024, gemeinsam mit Prof. Kirsten Schmieder, Ärztliche Direktorin und Vorstandsvorsitzende der Uniklinik Düsseldorf, vorgestellt.“
Hierzu ein Bericht aus der Aktuellen Stunde/ Lokalzeit Düsseldorf vom 12.11.2024, ab Minute 14:04.
„Wer zu Lebzeiten ein Ja oder Nein zur Organspende dokumentiert, nimmt seinen Hinterbliebenen diese Entscheidung im Falle eines Falles ab“, sagt Oberbürgermeister Dr. Stephan Keller, der Schirmherr der Kampagne ist. „Wenn das Bewusstsein für dieses Thema wächst und mehr Menschen mit dem Organspendeausweis, einer Patientenverfügung oder dem Eintrag ins Organspende-Register ihre Entscheidung hinterlegen, kann auch mehr Menschen geholfen werden. Daher ist es mir ein persönliches Anliegen, dass in Düsseldorf intensiv über Organspende aufgeklärt wird.“
Alle Düsseldorfer Krankenhäuser haben sich mit der Landeshauptstadt Düsseldorf zusammengetan, um im Rahmen der Kampagne auf die Bedeutung der Organspende aufmerksam zu machen. Deutschlandweit warten rund 8.500 schwer erkrankte Menschen auf ein Spenderorgan. Nicht selten dauert es zwei Jahre, bis ein Spenderherz bereitsteht. Eine Spenderniere ist in vielen Fällen erst nach acht bis zwölf Jahren verfügbar. Pro Jahr versterben in Deutschland etwa 1.000 Menschen, denen eine Transplantation ein Überleben mit einer hohen Lebensqualität hätte ermöglichen können.
In den Krankenhäusern der Stadt ist die Organspende bereits sehr präsent. „In allen Kliniken kann es jederzeit dazu kommen, dass sich die Frage nach einer Organspende stellt. Hier bedarf es guter Strukturen, damit eine Organspende auch zustande kommen kann“, betont Prof. Dr. Kirsten Schmieder, Ärztliche Direktorin des Universitätsklinikums Düsseldorf. „An der Uniklinik haben wir darüber hinaus viele Beschäftigte, die sich mit großem persönlichen Einsatz in der Transplantationsmedizin engagieren. Wir sehen dabei auch die vielen Patientinnen und Patienten auf der Warteliste und haben so jeden Tag vor Augen, dass es in Deutschland einen deutlichen Mangel an Spenderorganen gibt.“
Kampagne „SELBSTBESTIMMT.“ „SELBSTBESTIMMT.“ will darüber aufklären, welche Bedingungen für eine Organspende erfüllt sein müssen, wie eine Organspende abläuft und wie sich die Situation in Deutschland aktuell darstellt. Die Kampagne rückt auf sechs verschiedenen Plakat- oder Displaymotiven echte Düsseldorferinnen und Düsseldorfer in den Mittelpunkt und unterstreicht, wie wertvoll es ist, sich über die Organspende zu informieren, sich Gedanken darüber zu machen und am Ende eine selbstbestimmte Entscheidung zu treffen und zu dokumentieren. Alle Werbemittel leiten dazu auf eine Kampagnen-Website.
Die Website www.dus-selbst-bestimmt.de enthält kompakte Informationen zur Organspende. Die Protagonistinnen und Protagonisten der Kampagne zeigen in kurzen Video-Interviews, wie sie sich intensiv mit der Entscheidung zur Organspende auseinandergesetzt haben. Dabei wird nicht immer ein klares Ja oder Nein dokumentiert – auch ihre Zweifel und das Abwägen verschiedener Aspekte werden sichtbar.
Von der Kampagnen-Website wird auf das Bestellformular der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) verwiesen. Dort können kostenfrei Organspendeausweise (auch einzeln) bestellt werden. „SELBSTBESTIMMT.“ wurde von der Düsseldorf Marketing GmbH unter Einbeziehung der Uniklinik Düsseldorf und der Interessengemeinschaft Niere NRW e. V. vorbereitet und mit Hilfe der Düsseldorfer Agentur „Schöpfung“ konzipiert. Als Unterstützer sind alle Düsseldorfer Krankenhäuser mit dabei. Außerdem beteiligt sich das Netzwerk Organspende NRW e. V.
Die Stadt Düsseldorf nutzt ihr großflächiges Aufgebot an Außenwerbeflächen, um der Kampagne ausreichend Aufmerksamkeit zu verschaffen. Darüber hinaus sind verschiedene Aktionen geplant, um die Menschen in Düsseldorf direkt zu erreichen und über die Organspende zu informieren. Die erste Aktion findet statt am Sonntag, 17. November 2024, 16.30 Uhr, beim Heimspiel der Düsseldorfer EG gegen Nürnberg.“
(Aus der Pressemitteilung der Stadt Düsseldorf)
Verstärktes Engagement für Nierenerkrankte mit erweitertem Vorstand: Die Selbsthilfeorganisation Niere NRW hat sich intensiv auf ihr 50-jähriges Bestehen im nächsten Jahr vorbereitet. Das Ergebnis ist u.a. eine Fokussierung ihres Engagements auf die Tätigkeitsbereiche „Selbsthilfe“ und „Öffentlichkeitsarbeit“. Dies wird auch bei der Neugestaltung von Name und Logo der Selbsthilfeorganisation sowie ihrer Homepage deutlich. „Der reduzierte und zeitgemäße Auftritt ist nun übersichtlicher und soll die Kontaktaufnahme von Nierenerkrankten und ihren Angehörigen erleichtern“, so der Vorsitzende von Niere NRW, Mario Rosa-Bian. „Mit unseren 50 Jahren stolpern wir nicht in die Midlife-Crises, sondern wir starten noch einmal ganz neu durch.“ Unter „niere.nrw“ wird es mehr Informationen und weniger Kontaktbarrieren geben. Mit dem Einsatz von Videos werden die Tätigkeitsfelder des Vereins schnell und in persönlicher Weise erklärt.
Im Bereich Selbsthilfe wird insbesondere die örtliche Unterstützung von Nierenerkrankten und transplantierten Menschen verstärkt. Die bereits bestehenden regionalen Gruppen in Neuss, Bochum, Essen, Düsseldorf und Mönchengladbach werden durch Neugründungen in Aachen, Duisburg und Gronau ergänzt. Alle Treffen werden zukünftig unter dem Namen „Nieren-Café“ einladen. Hier geht es insbesondere um den Erfahrungsaustausch der Betroffenen und deren Angehörigen. Informationsveranstaltungen sollen das Programm ergänzen. Einige Nieren-Cafés basieren auf einer Kooperation mit Kliniken, sodass auch medizinisches Wissen vermittelt werden kann.
Der Bereich Öffentlichkeitsarbeit umfasst u.a. die Themen, welche strukturelle, gesellschaftliche oder politische Veränderungen zum Ziel haben. Dabei steht das Engagement von Niere NRW für die Einführung der Widerspruchsregelung bei der Organspende an vorderster Stelle.
Verstärktes Engagement für Nierenerkrankte und deren Angehörige in NRW: Ulrike Feuerhack, Konstanze Birkner, Alexander Molls, Isabelle Rosa-Bian, Mario Rosa-Bian und Ruth Schwabe (v.l.n.r.).
In den Entwicklungsprozess wurden die Mitglieder von Niere NRW intensiv eingebunden. Dies führte auch zu einer Erweiterung des Vorstandes. Neben Mario und Isabelle Rosa-Bian sowie Konstanze Birkner werden sich zukünftig auch Ulrike Feuerhack, Alexander Molls und Ruth Schwabe um die Geschicke von Niere NRW kümmern. Die neuen Vorstandsmitglieder wollen mit frischen Ideen insbesondere dafür sorgen, dass die Nieren-Cafés erfolgreich starten und sich zu einer guten Adresse für nierenerkrankte Menschen in NRW entwickeln. Mario Rosa-Bian, Ulrike Feuerhack, Alexander Molls und Ruth Schwabe sind selbst transplantiert und können durch ihre eigene, teils lange Nierenerkrankungsgeschichte viele Erfahrungen in die Arbeit der Selbsthilfeorganisation einbringen.
Ergänzt wird der „Neustart“ durch eine Professionalisierung der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Für dieses Aufgabengebiet konnte Bärbel Brünger gewonnen werden. Sie war bis zum Beginn ihrer Rentenzeit im Januar 2024 Pressesprecherin des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) in NRW.
(mehr …)
Wir fordern seit vielen Jahren die WSR für Deutschland!
Wir sind nicht die Einzigen.
Bei Anwendung der WSR wird jeder Mensch, der in Deutschland den Hirntod stirbt, ein potentieller Organspender, außer, er hat zu Lebzeiten einer Organspende ausdrücklich widersprochen.
Der Hirntod kann nur auf einer Intensivstation in einem Krankenhaus festgestellt werden bei einem Patienten, der künstlich beatmet wird.
Potentiell bedeutet, dass der Entnahme der Organe aus medizinischer Sicht nichts entgegensteht (z.B. das Vorliegen von Krebs, HIV).
Ein solcher Widerspruch gegen Organspende kann jederzeit form- und begründungsfrei erfolgen, entweder durch das Tragen eines Organspendeausweises, in dem hinterlegt ist, dass der Träger keine Organe spenden will und/ oder durch eine Patientenverfügung und/ oder durch Klärung mit den Angehörigen.
Die WSR gilt in allen Ländern Europas außer in Deutschland, Dänemark, Litauen und Rumänien. In der Schweiz wird die WSR 2026 eingeführt.
Deutschland gehört zusammen mit Österreich, Belgien, Niederlande, Luxemburg, Slowenien, Kroatien und Ungarn dem Verbund EUROTRANSPLANT an, der die Vermittlung von in diesen Ländern vorhandenen post-mortem-Organen vermittelt. In allen EUROTRANSPLANT-Ländern außer in Deutschland gilt ebenso die WSR.
Der Deutsche Bundestag hat 2020 die Einführung der WSR in Deutschland abgelehnt und für seine Bürger als nicht zumutbar eingestuft.
Die WSR führt in all den o.g. Ländern zu einer erheblich höheren Organspenderate als in Deutschland, sodass über EUROTRANSPLANT mehr Organe aus diesen 7 Ländern nach Deutschland vermittelt werden als umgekehrt. Dies bedeutet, dass der Bundestag in Deutschland zwar gerne Organe aus Ländern mit WSR annimmt, diese WSR aber den Bürgern in Deutschland nicht zumutet.
In Deutschland sterben jedes Jahr ca. 1.000.000 Menschen. Von diesen werden ca. 950 pro Jahr zum postmortalen Organspender (weil sie den Hirntod sterben!).
DSO-Jahresbericht, Seite 6.
Dies sind weniger als 0,1% der Verstorbenen. Dies wiederum bedeutet, dass von der Einführung der WSR in Deutschland ca. 99,9% der Betroffenen (nämlich die Versterbenden) nicht berührt werden. Von der gesamten Bevölkerung sind es sogar nur 0,00114%.
Wir finden es wichtig, diese Größenordnung darzustellen, weil es auch Gegner der WSR gibt, die u.E. mit unlauteren Argumenten und Mythen gegen die Einführung der WSR argumentieren.
Hier haben wir für Sie die 20 beliebtesten Falschmeldungen und Mythen in Form von Fragen und Antworten hinterlegt.
Zurzeit gilt in Deutschland die sog. Zustimmungsregelung, d.h. jeder Mensch muss zu Lebzeiten einer Organspende -im Fall seines Hirntods- ausdrücklich zugestimmt haben. Eine solche Zustimmung kann jederzeit form- und begründungsfrei erfolgen, entweder durch das Tragen eines Organspendeausweises, in dem hinterlegt ist, dass der Träger Organe spenden will und/ oder durch eine Patientenverfügung und/ oder durch Klärung mit den Angehörigen.
Es gibt jedoch Hoffnung, Hoffnung aus zwei Quellen:
Der Bundesrat hat die Bundesregierung aufgefordert, die WSR einzuführen. Aus der Mitte des Bundestages gibt es eine identische Initiative. Und was sagt die Bundesregierung dazu konkret?
Sehr wahrscheinlich wird es also im Oktober/November 2024 zu einer erneuten Abstimmung im Bundestag über die WSR kommen.
Und, last but not least: Der ehemalige Präsident des Bundesverfassungsgerichts Hans-Jürgen Papier